男嬰查理的生死之戰

男嬰查理·加德和父母在倫敦大奧蒙德街兒童醫院。圖片來源：Assocated Press

作者 李曉

下周五，是英國男嬰查理·加德(Charlie Gard)1歲的生日。但他很可能等不到那天了。

一場圍繞他的生死的戰爭落幕。他父母的抗爭，他遍布全球的「軍隊」的聲援，超過170萬美元的捐款，美國總統和教皇的支持，都沒能給他的命運帶來轉機。而在這場戰爭中扮演「敵人」角色的，是他就醫的英國頂尖兒童醫院。 

罕見的遺傳病

去年8月，剛出生的查理看起來很健康，愛笑，會吃手。但在他兩個月大時，被診斷出患有小兒腦肌型線粒體DNA耗竭綜合征。漸漸地，他的四肢不再動彈，他看不見，也聽不見，必須依靠呼吸機維持生命。

收治查理的，是創辦於1852年、在全球享有盛名的倫敦大奧蒙德街兒童醫院(Great Ormond Street Hospital for Children，簡稱GOSH)。

查理在重症監護室接受了三個月治療後。大奧蒙德街兒童醫院的醫生告訴查理的母親康妮·耶茨(Connie Yates)和父親克里斯·加德(Chris Gard)，他的病情已無法得到有效治療，進一步的醫療干預和呼吸機維生只會讓他痛苦。醫院要求轉而對他進行「臨終護理」，送他離世。

查理的父母提供的一張未註明日期的照片，拍攝於GOSH。圖片來源：Family of Chalie Gard/Associted Press

遠在美國的「救命稻草」

耶茨無法接受兒子無藥可救的事實。在大量的信息搜集後，她聯繫上了遠在美國的哥倫比亞大學醫學中心醫生平野道夫(Michio Hirano)。

平野建議以一種被稱作核苷酸療法的實驗性方法救治查理，並告知有10%的希望改善查理的肌肉功能。平野稱，該方法曾被用於治療與查理患有相似疾病、但病情較輕的患者。但對於查理所患的病症，該方法的療效尚未在人類或老鼠身上進行過試驗。

耶茨和加德決定帶查理赴美求醫。但他們沒想到的是，大奧蒙德街兒童醫院拒絕讓查理轉院。該醫院的醫生認為，查理的大腦損傷不可逆轉，美國醫生的治療方案是拿孩子做實驗，只會給查理更大的痛苦。善終，是最符合查理利益的決定。 

「兩軍交戰」

僵持之下，醫院將耶茨和加德告上了法庭。在英國，當醫院和患兒父母在治療方法上不能達成一致時，最終決定權歸法院所有。

4月11日，英國高等法院法官尼古拉斯·弗朗西斯(Nicholas Francis)宣判，繼續接受無望的治療不符合查理的最大利益，醫院可以停止維持查理生命的呼吸機。

查理的父母不服判決，提起上訴。

4月5日，

小查理的案子引發了諸多有關倫理和道德的疑問。

從抗爭開始，耶茨和加德便把他們的故事放到社交媒體上，希望獲得公眾的支持，並通過眾籌為兒子募得了超過170萬美元的捐款，足以支付他們赴美求醫的費用。令人心碎的故事讓一支以查理命名的「軍隊」迅速壯大，支持查理父母的人們在線上和線下發起抗議活動，他們在法院和醫院外高呼「救救查理」，並將醫院和法院所為稱作「謀殺」。

天主教堂向來主張：終結一個人的生命是不道德的。大奧蒙德街兒童醫院創始醫生的辦醫初衷是降低倫敦當時奇高的嬰兒死亡率。但100多年後的今天，正是這家醫院扮演了「敦促」一個嬰兒接受死亡的角色。

但天主教生物倫理學必須承認醫療的局限性。在國家承擔了幾乎所有開支的醫保制度之下，英國醫療資源十分緊張，資金、場地和人員的調配都需要醫患商議，甚至法庭裁決。

6月，英國最高法院駁回了耶茨和加德的上訴，而歐洲人權法院也決定不介入此案。法官弗朗西斯承認「沒有哪位家長對孩子的付出能比查理的父母更多」，但同時強調「在英國，兒童擁有獨立於父母的權利」。 

國際力量介入

此時，這場官司引起了更廣泛的國際關注。7月2日，教皇發表聲明，認為應當尊重父母堅持治療孩子的權利。

緊接著，美國總統特朗普發推文表示，「如果可以，我們樂意提供幫助，就像我們在英國的朋友和教皇一樣。」兩名共和黨眾議員計劃提議授予查理美國的永久居留權，以方便他來美治病。

本月早些時候，人們聚集在英國高等法院門口呼籲繼續給小查理提供治療。圖片來源：Tolga Akmen/AFP/Getty

醫院稱查理的醫生和護士承受了極大的公眾壓力，包括死亡威脅。耶茨和加德通過發言人回應說，他們不能容忍針對醫護人員，或者與查理案件相關的任何人受到此類威脅。

7月7日，大奧蒙德街兒童醫院請求法院重審此案。醫院稱，在與兩家國際醫院交流後，有新的證據表明，實驗性療法有望幫到查理。

7月13日，法官邀請平野醫生前往倫敦，為查理進行診斷，以為延續查理的生命提供確鑿證據。在此之前，平野並沒有見過查理，所有的判斷都基於他的病情描述和大腦掃描結果。7月25日被定為法院做出最終判決的日子。 

生命的盡頭

周一，在法院再次開庭的前一天，查理的父母宣布放棄訴訟，不再尋求帶他前往美國，以實驗性的方法來治療他的遺傳病。在他們做出該決定前，平野醫生告知，查理的病情被拖延得太久，損傷已太過嚴重。

次日，耶茨與丈夫站在證人席上，強忍著淚水告訴法院，「放手讓我們心愛的查理離開，是我們所做過的最艱難的選擇。」

耶茨和加德的辯護律師格蘭特·阿姆斯特朗(Grant Armstrong)說，這個案子已成為了一個「希臘悲劇」，在法院即將被說服的邊緣，查理的父母被告知治療為時已晚，不得不撤訴。

7月24日，查理的父母在倫敦發表一份聲明，宣布放棄訴訟。圖片來源：Chris J.Ratcliffe/Agence France-Presse/Getty Images

在一份聲明中，大奧蒙德街兒童醫院說，「醫院全體工作人員對查理的父母為做出這個決定所承受的痛苦、悲傷和付諸的勇氣致以最高的敬意。」

耶茨請求法院允許查理回到家中，在自己的小床上度過他生命里的最後時刻。但大奧蒙德街兒童醫院阻止了查理的父母帶他回家的計劃，因為從專業的角度，家中的環境不適合重症監護。

耶茨和加德周三最終同意在一個醫護團隊的幫助下，將查理轉到一個收容所善終。至此，他們說，作為父母最後的願望就是在查理臨終前陪他度過幾天寶貴的平靜時光。

耶茨對查理說，「爸爸媽媽非常愛你，直到永遠。抱歉，我們沒能救你。」

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