英國患罕見病男嬰命在旦夕 特朗普發Twitter呼籲伸援手

為人父母，沒有誰會放棄拯救孩子的機會，偏偏英國10個月男嬰小查理因患上罕見疾病，連醫生都束手無策，醫院今年4月宣布無法醫治他，並獲倫敦法院批准放棄治療，讓小查理「有尊嚴的離開」。

美國總統特朗普3日表示，美國願為患有罕見遺傳病的英國小查理提供協助。據英國《太陽報》和法新社報道，特朗普在Twitter上發文稱：「如果我們幫得上小查理的忙，一如我們的英國朋友和教宗，我們會樂於這麼做。」

據報道，小查理天生患有線粒體DNA耗竭綜合症且腦部受損。醫生表示，他看不見、聽不到，不能自主活動、不會哭也不會吞咽。

據法庭諮詢的醫師說法，小查理的腦傷不會復原，靠呼吸系統活著只會延長痛苦，因此倫敦法院法官佛朗西斯裁決應終止治療。這讓先前想帶兒子到美國接受治療試驗的父母無法接受，也引發民眾不滿。

小查理的父母后來求助歐洲人權法院，但治療小查理的醫療專家認為，那些只是實驗性的治療，不會有幫助。歐洲人權法院最後表示支持倫敦法院的裁決，但同意延長小查理繼續使用呼吸器的期限。

超過100名群眾上周日到倫敦市中心，部分熱心市民舉起「這是謀殺」、「我們不放棄」等標語，到白金漢宮和唐寧街十號高呼「救救小查理」，又在網上發起籌款和聯署。

小查理的不幸也引起了教宗方濟各注意，早前梵蒂岡也發聲明表示：「教宗密切關注小查理事件，並為他的父母祈禱，希望他們能夠繼續陪伴和治療孩子直到最後一刻的意願，不會被漠視。」不過，聲明中的義大利文「curare」可以指「照顧」或「治療」，而梵蒂岡媒體室並未提供官方英文聲明。

在英國，父母雖然有權利決定對未成年子女的治療方案，但是他們的權利並不是絕對的。當醫生認為父母的決定對孩子健康沒有益處時，要向法院尋求意見。法庭會從孩子的利益出發，做出保護他們的判決，目的是想保護未成年的孩子，以防不負責任的父母做出對孩子不利的選擇。

（文本由東北亞財經編輯及配圖，U丸撰文）

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