驚動了特朗普和大主教也生死不由己？只因他生錯了國家

最新 07-08

這幾天，英國小朋友Charlie Gard的生死牽動著很多人的心。

梵蒂岡大主教對小Charlie父母的支持，讓他們在絕望中看到了一點希望。

在歐洲人見人厭的川總，也出人意料的表態說願意提供幫助。

事情還要從去年八月說起。小Charlie 出生一切正常，和普通寶寶沒有什麼區別。

但是，他在出生6個周之後突然出現了不明原因的減重，健康狀況急轉直下。

在他八周大的時候，也就是去年九月的時候，被確診為患有罕見的遺傳病mitochondrial depletionsyndrome – MDS. 就目前的醫療水平來講，MDS如果在嬰幼兒期發病，患兒必死無疑，但是如果在青春期或者成年以後才發病，卻有病患存活的例子。雖然徹底治癒在目前依舊不現實，但是，在美國已經有了不少可以控制癥狀的姑息療法– 當然，英國目前沒有一家機構可以為小Charlie提供類似的治療。

小Charlie的父母在今年一月的時候，找到了一家願意為小Charlie提供試驗性治療的美國的醫療機構.那個時候，最緊迫的問題看起來好像是高額治療費用的問題。為了挽救孩子的生命，這對傷心的父母不得不通過網路籌集這筆巨款。

令人振奮的是，在短短的幾個月內，他們籌集到了足夠的治療費用。

然後，你認為小Charlie可以帶著希望去美國了對吧？呵呵。

今年二月收治小Charlie的Great Ormond Street Hospital醫院提起了法律訴訟，要求法院判決他們可以合法的拔掉小Charlie的維生設施。- 因為醫院的專家認為小Charlie沒救了。

雖然小Charlie的父母在4月2號就籌到了一百二十萬英鎊的治療費用，但是法官在依舊判決，醫院可以拔掉孩子的維生系統，並且不容許小Charlie的父母把孩子帶去美國治療– 因為Great Ormond Street Hospital的專家認為美國醫院提供的治療方法沒有治癒這項疾病的效果，去美國接受治療不符合小Charlie的最好利益，小Charlie應該die with dignity。

這個案子打到英國上訴法庭，大法官們在六月八號的時候維持了高院的判決，並且說，小Charlie的維生系統只能保持到六月19號。

不甘心的父母求助歐洲人權法庭，在六月27號的時候，歐洲人權法庭拒絕介入。如果沒有轉機的話，小Charlie的維生系統在上周五就會取掉。這個小小的生命，就會在未知的狀態，未知的時間，未知的情況，按照專家和法官們的說法，die with dignity。

或許是因為大主教和川總的支持，醫院方面表示，他們將不會馬上取消掉小Charlie的維生系統，以便於他和他的父母多呆一段時間，不過，誰也不知道這一段時間有多久。其實，在英國，讓重病患者die with dignity的安樂死並沒有合法化。整個事情的本質，不過是英國的專家們認為小Charlie沒救了，所以就不用救了，哪怕是有了去美國的治療費，也不能把孩子送過去治療– 因為專家們覺得孩子最後還是得死。

如果沒有另外一個關於發生在美國的故事，小九或許會覺得專家有那麼一丟丟道理。圖中這個帶著輸氧管，卻笑顏如花的美國妹子叫Claire Wineland，今年二十歲。