32歲漸凍人的「破冰」人生：自學日語翻譯百萬字

一張靠背椅、一台電腦桌，「漸凍人」馮錦源32年人生的大部分時間，都在一平方米空間里度過。

1985年，他出生後不久就被發現腿腳無力，無法像正常孩子那樣行走，父母帶他四處求醫，有醫生懷疑他缺鈣，也有醫生懷疑他是「重症肌無力」，但診斷和治療仍然無法遏制他的病情發展。

「無力感」逐漸從雙腿擴展到雙臂、雙手，再到頭部，如今他全身上下能活動的只有左手兩根手指以及一雙眼睛。直到2014年，隨著「冰桶挑戰」遊戲從國外傳入中國，他和他的家人才知曉這病有一個廣義的叫法——漸凍症。

身體的缺陷沒讓馮錦源陷入絕望，32年來，他不斷「破冰」，活得異常豐富。7歲起，他就在家庭教師的幫助下逐步完成中小學課程。因為一本小說，他自學3年考取日語一級，至今靠一台電腦，一套語音輸入軟體，翻譯了上百萬字的日文書。他還熱心公益，贊助在西藏建校舍，捐助「淋巴瘤」的少年。

「我是從地獄裡爬出來的，別人是從天上掉下來的，不該有什麼埋怨，現在能做的就是如何讓自己活得更好。」馮錦源告訴澎湃新聞記者，小時候他就認定自己的人生與眾不同。

2017年6月16日，馮錦源家中，保姆用剃鬚刀給他刮鬍子。 本文圖片均為澎湃新聞記者 朱偉輝 圖

7歲起母親請家庭教師輔導

從早上8點到晚上8點，在一天大部分時間裡，馮錦源坐在椅子上幾乎一動不動。梅雨季潮濕悶熱，蚊蟲很多，有時候腿上很癢，但他不能撓癢，一天中，他刷牙、洗臉、喝水、吃飯，都要在家人的幫助下完成。

這一切他早已習慣，他幾乎每天都經歷著痛癢麻，卻無能為力。他出生後6個月，家人就發現他雙腿無力，四處求醫也沒確診病因，得到有效治療。其父親在20年前留學海外時，曾找歐洲醫生診斷，結果是他患有「脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」。

據醫院神經內科副主任醫師介紹，這是一種神經肌肉疾病，廣義上可以叫做「漸凍人」（狹義上「漸凍人」僅指肌萎縮側索硬化症ALS患者），患者會從四肢到全身肌肉萎縮，最後影響吞咽功能、呼吸功能，直到最終呼吸衰竭甚至死亡。目前這類疾病沒有任何藥物根治，是世界治療難點。

因身體原因受限，32年來，馮錦源去過最遠的地方是蘇州，「那是在小時候去過，我媽媽的故鄉，長大了去的最遠的地方就是福州路的上海書城。」他說，最想去的地方是歐洲，看看那些建築。

上海書城距離馮錦源居住的南京西路里弄約3公里路，天氣好的日子裡，爺爺會推著輪椅帶他去書城看書，學習和閱讀是他最大的愛好，而在家裡的大部分時間，他與外界的聯繫依靠一台電腦。

與他一同生活的除了85歲高齡的爺爺與奶奶，還有一名24小時住家保姆，照顧他起居。從他七八歲後，就一直有保姆陪伴在他左右，換了好幾個人。由於早晚馮錦源需要2名保姆搬抬上下床，爺爺又請了一名半小時/天的鐘點工。

他的父母在他十五六歲時因感情問題離異，父親有了新的家，母親如今和外公生活在一起。而這一切都不影響父母對他的愛，以及他對父母的感激。「小時候不懂事或許還有些怨言，但長大了就知道，他們都是人，有自己的選擇，沒必要去譴責他們，現在他們也常常來看我，陪我聊天。」

馮錦源不會忘記母親給自己的那段教育經歷，為他的人生畫上濃墨重彩的一筆。從他7歲起，母親就想到請家庭教師輔導，「除了語數外，還有古漢語等其他一些課程，總共五六名老師，完成了中小學課程。」馮錦源回憶，這些教師有媽媽找來的老師，也有奶奶的同事，如今有兩位都年過八旬。在結束中小學課程後，家人還陸續請了一些大學生志願者、退休教師等來給他上課。

2017年6月16日，馮錦源家中，保姆給他洗臉，因為他的頭不能移動，所以必須扶牢他的頭部。

自學通過日語一級考試

豐富的學習經歷，讓馮錦源成為一個內心豐富、興趣廣泛的人。

他一天的生活很忙碌，通過電腦聽歌、玩遊戲、看書、下圍棋、看動漫……時間變得很短暫。他的QQ總共有67個群組，涵蓋漢化遊戲群、國際象棋群、原創小說群、三國殺交流群等各個領域，總共幾百個好友，常聯繫的就有幾十個。

「不少是我從小到大就認識的網友，雖然沒有見過面，但每年都會送祝福，互相幫助互相支持。」10多年前，在馮錦源漸漸失去手部活動能力後，程序員網友「阿姆羅」花了半年時間，為愛好遊戲的他專門設計了無障礙遊戲軟體，可以完全取代手柄，用兩根手指在滑鼠上操作遊戲。

在諸多興趣愛好中，日語成為了馮錦源鑽研的一項愛好。他回憶說，自己十五六歲時仍然可以寫字翻書，無意中在書店看到了一本痞子蔡的小說《雨衣》，裡面講到一個台灣青年和日本留學生的故事，兩國的文化交流讓他產生了憧憬，從此開啟日語學習生涯。

「一學就學了三四年，上午看書背單詞、做習題，下午就看些課外書。」他說，一開始沒想過可以一次通過日語一級考，抱著試試的心態去了。

那一年是2004年。馮錦源記得，爺爺當時喊了一輛無障礙計程車送他去考場，他在失去行動能力的前提下艱難完成了考試。這背後他要感謝一名日本外教。

這名外教考前幫他輔導日文，鼓勵他支持他，在國內很難報名日語一級考的前提下，甚至前往日本幫他成功報名。「他幫我去考試中心反映了我的特殊情況，又幫我申請在上海外國語大學開闢了單人考場，考場裡面2位老師幫我共同完成考試，一位幫我翻考卷，一位幫我填答題卡。」

考試結果讓馮錦源也感意外，華東地區5000名考生中他的分數排名前20。之後，馮錦源嘗試著網上找翻譯公司、出版社，從翻譯平面排版教材，到後來的動漫書、小說甚至漢化日文軟體，這些年他總共翻譯了百萬字。

2017年6月28日，馮錦源家中，爺爺給他按摩。

「會跟霍金一樣，用眼球操作電腦」

2002年起，馮錦源通過網路加入了上海第二工業大學副教授、同為「漸凍人」的朱常青發起的中國首個神經肌肉疾病協會，參加一些醫療講座，心理衛生輔導，在社會志願者的照顧下，參觀過金茂大廈等一些上海旅遊景點。

2008年前後，他出行變得越來越難，外出機會也少了。他讀過台灣漸凍人協會創始人之一沈心慧的一首詩，詩中描述了這一類疾病人群的生活寫照：「我不是植物人，只是全身漸漸不能動了；我有話要說，只是說不出來了；我很想吃東西，但是不能吞咽了；我很想抓癢，但是手不能動了；我想活動，但是腳站不起來了；我頭腦很清楚，但只有兩眼會動……」

「有些我已經經歷了，有些我將來要經歷。」他想過自己有一天將不能吞咽，不能說話，全身上下只有兩眼會動，就像霍金一樣，可能還會需要氣管切開才能呼吸， 「那時我也會跟霍金一樣，用眼球的運動來操作電腦，輸出意識。」

對於未來，他沒有過多不安，「走一步算一步，醫生告訴我活過了32年，就已經是一個醫學奇蹟，我很幸運，這個世界上有很多比我更加不幸的人。」不放棄生命，在有限的生命內保持積極樂觀，這是馮錦源的人生態度，這一點常常會感動身邊人，而家人對他一心一意的付出，也讓他收穫了自信與快樂。

他的爺爺平時喊他小名「辰辰」，最愛管他「吃」，每天給他買早點，還要每天不重複。馮錦源的爺爺告訴澎湃新聞記者，從前辰辰咀嚼能力尚可時，他每天會買不同水果給他吃，現在只能每天榨果汁給他，每天上下午各一種，仍是不重樣，「今天上午是蘋果汁，下午就是梨汁，明天就要換成胡蘿蔔汁、番茄汁。」

他眼裡的奶奶最會嘮叨，「每天會問我到底累不累，要不要休息，以前我會回復下，現在我也輕描淡寫地直接忽略了。」有了爺爺奶奶細心照料，馮錦源每天的生活都很知足。

然而，奶奶在前年因糖尿病引起失明，今年在摔了一跤後骨折，至今仍在醫院康復。一直身體健康的爺爺則在今年5月被診斷出患有肺癌，如今在上海華東醫院接受治療。

在醫學技術局限的條件下，馮錦源曾嘗試過中醫針灸、推拿等治療，但均無顯著療效。「與其把時間花在無效的治療上，不如用多點時間來學習、工作。」他說，每個人的人生都很短暫，需要做點有意義的事。

這些年，他贊助過民間愛心人士在西藏建校舍，捐助過像他一樣無法進入校園讀書患「淋巴瘤」的少年，還曾教孤兒學習日語、讀電子書，幫助他們自學。

比起自己未知的生活境遇，他更憂慮自己翻譯工作的前景。「現在開始有了很多人工智慧軟體，可以做到同聲傳譯的翻譯速度，這樣翻譯人員就會慢慢被社會淘汰。」

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！