警惕，兒童也會患癌症

通常來說，癌症是一種老年病，隨著年齡增加，各種癌症的發病率都直線上升。但是凡事都有例外，生活中我們也聽說過不少年輕人、小孩甚至嬰兒患癌症，尤其是白血病的故事，這是為什麼？

癌症是由基因突變引起的，後天因素導致突變需要時間積累，正常人在短短几年內是不可能由於後天因素導致癌症的。可以肯定，嬰兒或者兒童患癌症必然有先天因素存在，他們在出生的時候就已經攜帶了基因突變。兒童基因突變有兩個來源：從父母那裡遺傳了致癌基因，或者是在懷孕的過程中因為種種原因導致胎兒產生了突變。

隨著基因檢測技術的成熟和對致癌基因認識的提高，檢查父母是否攜帶致癌突變已經很簡單，應該會成為孕前體檢的常規項目。而在懷孕過程中進行突變檢測相對要困難很多，主要原因是要獲取發育中胎兒的樣品很困難。現在很多篩查還依賴於羊水穿刺，這是一個手術，對胎兒發育也有一定的風險。很多人正在為無穿刺檢測技術而努力，理想是通過檢測孕婦的血液就能查出胎兒的基因情況。這是一個巨大的市場，相信幾年之內就會有突破性進展。

各種產前檢測的根本任務就是在懷孕過程中儘早檢測出胎兒的先天突變，如果證明寶寶很可能患嚴重疾病，父母至少能選擇是否流產。但是無論檢測技術如何先進，在兒童癌症這件事情上，一個讓人頭痛的難題將永遠存在：即使知道胎兒有了致癌基因突變，由於生物體的複雜性，兒童不一定100%會得癌症，這個時候父母將面臨一個非常困難且沒有正確答案的選擇：是冒險生下來還是繼續等待下一個健康的寶寶？相信隨著產前基因檢測技術的成熟和廣泛應用，這個問題將日益突出。

癌症是兒童的第一殺手，現在全世界大概有50萬兒童患有各種癌症。兒童癌症中最常見的是白血病，佔了近40%，這是我們為什麼老是聽到兒童得了白血病需要骨髓捐贈的故事的原因。其次是神經系統腫瘤，然後是骨瘤和各種軟組織腫瘤。

和成人癌症一樣，治療兒童癌症常採用的辦法也是「手術+化療+放療」。好消息是兒童癌症的治療效果比成人癌症好很多，即使不考慮骨髓移植治癒白血病，很高比例的兒童癌症患者也能夠被化療和放療治癒。這其中的原因是複雜的，第一，和成人癌細胞動則有上千個基因突變不同，兒童癌症的基因突變往往很少，一般只有幾個，因此癌症產生抗藥性的可能性較低；第二，和傳統想法不同，對兒童癌症患者使用的化療和放療的劑量按體形比例來說往往超過了成年人，這是由於兒童組織修復能力比較強，能夠忍受更多的化療和放療帶來的副作用。這兩點是兒童癌症的治療成功率遠遠高於成人癌症的重要原因。

不幸的是，治癒癌症往往只是這些兒童艱難生活的開始。凡事都有兩面性，高劑量化療、放療在治癒癌症的同時，會給兒童帶來各種各樣長期且嚴重的副作用。比較大的問題是「二次癌症」。高劑量化療和放療藥物可以殺死癌細胞，但它們本身也會引起新的基因突變，所以部分兒童癌症患者在被治癒後很多年，會出現白血病等和第一次癌症毫無關係的「二次癌症」。另外，在兒童發育過程中使用化療和放療藥物，可能造成兒童神經發育不全、智力受損、長期抑鬱、不孕不育等。因此，對被治癒兒童癌症患者的長期關護非常重要，同時開發針對兒童癌症且副作用小的新型藥物也迫在眉睫。

可惜，相對於我們對成人癌症的投入，對兒童癌症的研究遠遠落後。根本原因是由於兒童癌症數量較少，這導致能被用於研究的樣本不足，很多醫生和研究者一輩子也見不到幾個新的患者，導致對兒童癌症了解不夠。同時，由於患者少，一方面臨床實驗很難招到足夠多的患者，另一方面是因為即使做出葯來也不能收回成本，使得大藥廠往往不願意投入人力、物力和財力來專門研究兒童癌症。最後，因為周圍兒童癌症患者少，社會對這種疾病的關注不夠，對政府的壓力也不夠。

面對兒童癌症，一方面是患者家屬的無奈，另一方面是科研資源的匱乏和藥物開發的停滯。只有強烈呼籲大家增加對該問題的關注，刺激社會和輿論推動政府作為，才有可能迫使藥廠加大投入。

我近幾年開始參與兒童癌症的研究，和各方面的人都有很多接觸，感觸良多。最近去長島冷泉港開了個橫紋肌肉瘤的會議，贊助者是一對夫婦，他們的兒子去年由於這個疾病而去世了。橫紋肌肉瘤全美國一年只有400個左右病例，多數是兒童。由於患者少，科研非常落後，導致這個疾病的存活率在過去30年沒有任何變化。這對夫婦家境非常富裕，在全美國最好的腫瘤醫院使用了最貴的藥物，但是在治療過程中仍然深感絕望，因此在兒子去世之後設立基金，希望能夠喚起社會對這類「罕見病」的重視。在會上，我見到了他們和其他幾位患者的父母，聽到幾位醫生講述患者的故事，有治癒的故事，也有不幸的故事。我覺得只有親身見到這樣的例子，科研工作者才會知道自己的使命和責任。和這些科研、臨床的朋友一起，我們建立了一個橫紋肌肉瘤的宣傳公益組織（http://focusonrhabdo.org）。這裡面有我們能找到的所有和橫紋肌肉瘤相關的內容，所有科研文章和進展都會隨時更新，每個月會有科研、臨床的專家進行網上講座，患者家屬之間也能互相交流和鼓勵。

相對美國，中國社會對於兒童癌症的關注更少，網路上鮮有可靠的信息來源，很多醫生很少見到兒童癌症，經驗不足，導致不少患者剛開始被誤診而耽誤了治療。中國兒童癌症治癒率遠低於美國。鑒於這個現實，我和100多名志願者一道，設立了「向日葵兒童癌症之家」（www.curekids.cn），致力於把最權威、最透明、最及時的兒童癌症信息帶給中國的患兒和家長。這群志願者絕大多數是中美生物學博士或者臨床醫生，很多人工作在兒童癌症科研和臨床治療最前線，大家出於對兒童癌症的關注走到一起，希望星星之火能夠燎原，慢慢改變中國社會，包括患兒家長、醫生和研究者對兒童癌症的認識，最終提高兒童癌症的治癒率和兒童患者的長期生活質量，希望有一天沒有兒童會再被癌症打倒！

書名：癌症·真相：醫生也在讀

作者：菠蘿

出 版 社：清華大學出版社

定價：￥39.00

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