為絕症患兒提供實驗性治療從而讓父母保留一絲希望是否明智？

倫敦電 – 周五去世的英國絕症患兒查理·加德（Charlie Gard）沒有聽覺和視覺，甚至不會哭鬧，但他的病情卻引起了教皇和美國總統的關注，案件背後的倫理問題也在全世界引發了巨大反響。

查理在父母的陪伴下離開了人世，而此前一天，法院裁定他可以轉移至臨終關懷醫院，並移除生命維持系統。一名家屬代表證實了查理的死訊。

在倫敦大奧蒙德街醫院接受治療的查理·加德。圖片版權：查理·加德的家人/美聯社

本周，查理的母親康妮·耶茨（Connie Yates）在法庭陳述中深情地說，查理「在 11 個月的生命里給世人帶來的影響和觸動，比很多人一輩子留下的印記都深刻。」

周四，英國高等法院（British High Court）宣布，這名身患罕見遺傳疾病線粒體 DNA 缺失綜合征的男嬰可以轉移至臨終關懷醫院，並在那裡移除生命維持系統。查理原本在今年 8 月 4 日就能年滿一周歲，失明的他沒法注視父母的臉龐，沒有聽覺，也不能自主吞咽。

查理的臨終時光並未如父母所願。為了能給查理的命運做主，他們踏上了漫長而艱難的訴訟之路，先是要求帶兒子去美國接受實驗性治療，最後又請求把他接回倫敦西部，讓他在自己家中迎接死亡的到來。

「最後的希望」

可是查理的父母輸掉了官司。周四，身為護理員的康妮·耶茨在聲明中說，醫院「粉碎了我們最後的希望。」

她說：「多數人根本不可能經歷我們經歷的不幸。我們無法為兒子的生命做主，也無法為他的死亡做主。」

然而，倫敦市中心大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital）治療查理的醫生反駁稱，如果查理回到家中，他「可能在意外和混亂中死去」，冒這樣的風險「簡直不可思議。」幾個月來，院方堅持認為查理的腦損傷不可逆轉，並主張移除他的生命維持系統，讓他有權體面地離開人世。

醫院在聲明中表示：「漫長的庭審過程中，治療查理的醫生和他父母之間存在嚴重而深切的分歧，對此我們深表遺憾。我們絕不會讓患者長時間忍受無意義的折磨。」

倫理問題

這起案件暴露出諸多問題，醫患雙方如果對患兒的治療方案各執一詞，誰才有最終的決定權？是父母、醫生，還是法庭？究竟什麼時候才可以認定藥物無效，讓孩子的父母不得不放棄治療？

周一，查理的父母克里斯·加德和康妮·耶茨站在倫敦市中心英國高等法院的門口。他們放棄了爭取讓查理接受實驗性治療的法律訴訟。圖片版權：Will Oliver/歐洲新聞圖片社

生物醫學倫理學家說，這起事件讓我們警醒，一場法律訴訟在全球媒體密切關注之下，外加父母醫生雙方難以調和的分歧，在如今社交媒體時代可能會失去控制。查理一案中，醫院方面和查理父母都堅持自己的立場，在 Facebook 和 Twitter 上據理力爭，甚至引起了美國總統特朗普和教皇方濟各等重要人物的關注。

男嬰去世的消息傳出不久，教皇用個人 Twitter發了一條狀態，他寫道：「相信小查理已經和天父同在，我為他父母及深愛他的人們祈禱。」

波士頓兒童醫院（Boston Children』s Hospital）重症監護室的醫生、哈佛醫學院生命倫理中心（Center for Bioethics at Harvard Medical School）主任羅伯特·D·若恭（Robert D. Truog）說：「查理的父母和世界上所有父母一樣，為了挽救孩子生命願意付出任何代價。」

他補充道：「他們是悲劇的受害者，而不是事件的起因。」

查理父母在法庭上難掩悲痛之情，母親康妮·耶茨一度痛哭流涕，大喊道：「如果是你的孩子你會怎麼做？」隨後轉身離開法庭。還有一次，作為郵遞員的父親克里斯·加德（Chris Gard）則在院方律師發言後大呼「惡魔」。

有好幾次，夫婦倆還一同衝出法庭，在場的律師和報道這起案件的記者也忍不住流下了眼淚。

案件經由多家法院審理，包括英國最高法院和歐洲人權法院（European Court of Human Rights）。法院均支持院方請求，部分原因是專家稱查理很可能會遭受病痛折磨，但查理父母堅稱事實並非如此。

抗議和威脅

一些美國保守派人士藉此大做文章，告誡人們警惕推行公費醫療制度、剝奪父母權利的弊端。然而審理查理案的英國高等法院法官尼古拉斯·弗朗西斯（Nicholas Francis）反駁稱，把英國國家醫療服務體系（National Health Service）當做替罪羊「很荒謬」。

醫學專家稱，多數情況下醫生會和父母協商，然後決定何時移除絕症患兒的生命維持系統，很少會出現雙方對簿公堂的情況。但在英國，如果爭議不可調和，最終的裁決權在各級法庭手中。

查理也成了世界各地反墮胎團體的有力代表。抗議者紛紛在大奧蒙德街醫院門口示威，弗朗西斯法官也公開譴責針對醫院工作人員的死亡恐嚇。

查理的支持者得知查理父母已經放棄訴訟請求、不送他去美國接受實驗性治療後示威抗議。圖片版權：Matt Dunham/美聯社

另外，這起事件也引發輿論質疑，為絕症患兒提供實驗性治療從而讓父母保留一絲希望是否明智？紐約哥倫比亞大學醫學中心（Columbia University Medical Center）的神經學家平野道雄博士（Michio Hirano）曾經提議讓查理接受核苷實驗治療，讓查理父母燃起了一線希望，也令這一議題成為了討論的焦點。

核苷治療法此前僅在小白鼠以及 18 名 TK2 基因突變的人類身上做過試驗。但是像查理這樣由另一種基因突變引起的線粒體 DNA 缺失綜合征，會導致患者功能不斷退化，目前尚未有實驗先例。

本月英國高等法院舉行的聽證會上，雙方激烈論戰，幾度情緒失控。查理父母認為查理應該有權接受實驗性治療，但大奧蒙德街醫院的律師反駁稱，平野道雄博士提議採取實驗性治療時，未對孩子做過檢查，也沒看過完整的病歷報告。

（平野道雄在聲明中表示，他聯繫過查理父母，同意與查理的醫生會談，以確定他研發的實驗性療法是否能夠改善查理的病情。）

本月，平野道雄前往倫敦為查理作檢查，距他第一次受到邀請已經過去了 6 個月。多項掃描顯示，男嬰肌肉萎縮，已無可挽回，治療也就毫無意義。

康妮·耶茨指責醫院故意延誤治療，最終為時已晚。

醫院則堅持認為，治療並無意義，查理遭受的腦損傷也無法治癒。

院方在聲明中表示：「查理最好的選擇已經很明確了，如果他對周遭的世界尚有感知，那就是他一直在遭受病痛折磨。」

「適可而止吧」

牛津大學的新生兒學專家、醫學倫理教授多米尼克·威爾金森（Dominic Wilkinson）表示，這起事件給了我們一個沉痛的教訓：醫生在給絕望的父母帶去縹緲的希望前還應三思。同時，醫患雙方就治療方案產生分歧時，此案也強調了溝通的重要性。他說，查理一案反映出的溝通不暢跟「糾葛不清的離婚案」一模一樣。

他說：「對孩子放棄治療非常艱難，但也非常重要。雖然很讓人痛心，但我們要知道什麼時候該適可而止。」

哈佛醫學院的若恭博士說，查理父母的訴訟案激發了美國國內對醫療制度的討論，個別人於是借題發揮，堅持維護金錢利益驅動的產業，讓有能力的父母哪怕希望渺茫也要尋求實驗性治療。但是實施實驗性治療必須權衡社會整體的利益。

近期《美國醫學會雜誌》（The Journal of the American Medical Association）刊登的一篇有關查理案的文中若恭博士稱，在美國，「沒有人可以單憑自掏腰包，就能堅持採取毫無益處的治療。」

文章還寫道：「不論病人願意支付多少錢，如果單純為了接受順勢療法或者未經檢驗的幹細胞移植手術而入院，美國醫院也很少會收治這樣的病人。」

查理的父母還未完全從兒子死亡的陰影中走出。上周康妮·耶茨在法庭上表示，接受現實會很困難。

她說：「面對這一切我們正努力尋求慰藉。唯一感到寬慰的是，我們完全相信對這個殘酷的世界來說，查理可能實在太特別了。」

翻譯 熊貓譯社 智竑

題圖來自 NYT

2017 THE NEW YORK TIMES

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