「基因歧視」離我們還有多遠

作者：宋凌巧

本世紀初「人類基因組計劃」成功破譯第一張人類基因測序圖,為探索人類的基因組成、治癒遺傳疾病等奠定了堅實的基礎。中國作為主要參與方,成功完成了人類基因組序列1%的測序任務。如今,隨著第二代和第三代基因組測序技術的出現,基因測序不論在時間、費用上都發生了質的變化。全基因組測序從最初只能由全球頂尖的科學家,耗費十幾年的時間和十幾億美元已發展成為只需要幾千美元在一兩天之內就可獲得人體全部基因測序信息。另一方面,直接面對消費者的基因測序(Direct to Consumer Testing, DTC)使基因測序更加簡單易行,並有了廣泛的應用。如美國最大的DTC公司23andMe為消費者提供基因測序服務,用戶只需郵寄唾液或者血液樣本,即可獲得關於遺傳信息的詳細報告。

然而,在人類逐步揭秘自己的基因密碼的同時,基因信息泄露的風險也越來越大。目前,已有相關報道揭示了部分保險公司和用人單位對基因測序的結果產生了濃厚的興趣。例如,保險公司希望得到投保人是否攜帶某種疾病的基因突變的信息,進而確定保費的數額;用人單位通過基因信息預測求職者的健康狀況,從而預計其未來的人力支出費用。這些現象可以概括稱為基因歧視。歐美學者對基因歧視的研究起步較早,幾乎與基因科學的發展同步。在「人類基因組計劃」伊始階段,該項目經費中5%用於ELSI(倫理、法律、社會問題)領域的研究,其中美國學者Billings在1992年發表的題為「基因檢測帶來的歧視」的論文,拉開了該領域研究的序幕。

「基因歧視」的群體性、不可控性與不確定性

對於「基因歧視」的定義不一,但通過與其他歧視類型的對比,一般具有以下特點。

第一,由於基因信息通常屬於一群人所有,基因歧視的影響通常不僅波及個人而且涉及一群相同基因的攜帶者。2012年,在我國佛山發生「基因歧視」第一案:三名考生在公務員職前的體檢中,被檢測出攜帶「地中海貧血症」的基因,最終以「體檢不合格」為由被淘汰。然而,這一致病基因在中國廣東地區很普遍,據統計每九個人當中就有一人是該基因的攜帶者。值得一提的是,即使被確診為地中海貧血症,也只有重度患者才需要治療,對於輕度患者,與正常人無異,並不影響正常工作生活。如果以攜帶該基因為由拒絕錄取,那麼意味著超過10%的求職者可能喪失就業機會。

第二,雖然在人的生長周期內,基因存在突變的可能,但是大部分基因從父母處遺傳而來,相對穩定。個人對於基因信息沒有任何的控制和選擇權利。

第三,預測性基因檢測的不確定性。基因檢測主要分為兩種,診斷性基因檢測和預測性基因檢測。前者主要用於已有病症的患者,目的在於確診疾病。這一類基因檢測主要由醫院提供,與普通的血液檢測無異。在討論基因歧視時,通常將這類基因檢測排除在外。預測性基因檢測包括上文提到的DTC,這類基因檢測主要應用於健康人群,目的在於篩查健康人是否攜帶某種基因。如對健康女性進行乳腺癌基因BRCA1/2 (BRCA1/BRCA2)的檢測,不過,這類檢測只能預測未來患病幾率,並不意味著必然會發生。即便是BRCA1/2的攜帶者並且未來有患乳腺癌的幾率,但是伴隨飲食、生活習慣的調整和定期體檢等預防措施,發病率是可以得到有效降低的。保險公司或者用人單位若將這類不確定的基因信息納入考慮範疇,將對攜帶者產生不利影響,如提高保費、拒絕錄用等。目前,某些保險公司以免費體檢、免費提供基因檢測的形式,獲取被保險人的基因信息,以此提高保費或者拒絕保單,需要引起公眾的注意。

世界各國的五種常見對策

通過對比全球58個國家共800多部法律、法規和其他規範性文件,現行的措施可以歸納為以下五種:第一,「基因特別化」立法,即對「基因歧視」進行特別立法。韓國頒布了《生物倫理和安全法》(2013)。歐洲絕大部分的國家也都頒布了針對「基因歧視」的特別法,如奧地利的《基因技術法》(1995),德國的《人類基因檢查法》(2009)。此外,在南美洲,阿根廷的兩個人口較多、經濟集中的城市,通過了與基因相關的特殊法。第二,人權保護,即通過修訂現行的「禁止歧視法」或者「人權保護法」的方式,將「基因歧視」作為一種新的歧視類型,禁止「基因歧視」行為。阿爾巴尼亞《禁止歧視法》(2010)就是採取這種方式。希臘甚至以憲法修正案的方式,將禁止基因歧視明確寫入憲法(2008)。第三,個人信息保護,即通過將基因信息作為「個人信息」的一種類型,通過隱私法或者個人信息法來保護基因信息,從而切斷基因歧視的信息源頭。澳大利亞就是這一方式的典型代表,其《隱私法》(1998)將「基因信息歸入敏感信息中的一類」。在我國台灣地區,《個人信息法》(2012)也將「基因信息」歸為個人信息予以保護。第四,政府與保險行業的協議。因為「基因歧視」主要體現在保險行業,所以政府為了解決這一問題與保險行業協會進行磋商,達成一致共識簽訂協議,解決「基因歧視」問題。如英國政府與英國保險聯盟在2012年簽訂了《暫停使用基因檢測信息的協議》,這一協議中規定:英國保險公司承諾不使用投保人的基因檢測的結果,而作為交換,英國政府承諾在該協議生效期間不頒布基因相關的法律。第五,倫理準則。各國的倫理審查委員會在倫理準則中規定保護受試者的基因信息的保密性。這種保護方式主要被亞洲國家廣泛採用,如日本、菲律賓、印度等。

基因相關法律的分析和對未來的展望

對於禁止「基因歧視」特殊立法的實際社會效果研究是時下的熱點。澳大利亞是第一個開展「基因歧視」立法效果大規模實地調研的國家。Taylor教授分別於2009年和2011年進行了兩次全國範圍的調研,通過採訪包括普通大眾、基因諮詢師、缺陷基因攜帶者、遺傳病病人等在內的眾多群體,發現大多數公眾對於攜帶缺陷基因產生心理負擔,並且影響其個人生活和工作。美國學者Prince教授在《禁止基因歧視法》(Genetic Nondiscrimination Act, 2009)施行後,對公眾進行採訪調研,發現大部分受訪對象並不知道該項法律的存在;也有一部分受訪者認為這部法律並不能減輕他們對基因歧視的恐懼。可見,僅憑立法手段並不足以解決「基因歧視」問題。

2016年,中國科技部發布了《國家重點研發計劃精準醫學研究等重點專項2016年度項目申報指南的通知》,正式拉開精準醫療的序幕。精準醫療主要建立在大量的基因信息基礎上,因此如何合理使用並且保護基因信息,防止其被非法濫用,已經成為不可避免的話題。目前,中國尚未對基因歧視單獨立法,僅有的規範性文件為國家衛生計劃生育委員會在2016年頒布的《涉及人的生物醫學研究倫理審查辦法》。該規範性文件基本上遵循了《赫爾辛基條約》設立的基本倫理準則,要求對受試者個人信息資料進行保護。與此同時,公眾並沒有意識到基因歧視是一個業已存在的問題。在「知乎」等問答網站中,部分用戶分享了個人遭遇基因歧視的經歷,但鮮有人關注和回答。近年來,隨著直接面對消費者的基因測序的發展,公眾可以輕易獲知自己的基因密碼,但是他們並沒有意識到一旦基因信息泄露,可能會帶來的嚴重歧視後果,這相當於為自己甚至家人埋下了一顆「定時炸彈」。因此應當加強對基因歧視的理論研究,同時開展關於基因歧視的教育活動,提高公眾對基因歧視的警惕性,並且結合中國具體國情,採取切實可行的措施規制基因歧視,確保基因技術服務於精準醫療的發展,避免其被非法濫用。

(作者單位:加拿大麥吉爾大學基因與政策研究中心)

來源：中國社會科學網-中國社會科學報

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