鏡頭下:每天20個小時,與「藍光」為伴的小男孩
純凈的藍色給人一種夢幻,寧靜與安詳的感覺,而小男孩伊斯梅爾卻並不喜歡藍色,因為出生一周後,他便開始與藍光為伴,很少到外面和小朋友一塊玩耍
伊斯梅爾患有一種十分罕見的克里格勒-納賈爾綜合征,全球目前不到200例,患者體內因缺失一種能夠分解老化紅細胞的酶,致使體內的毒素累積,必須每天接受「藍光治療」才能保證安全,他出生一周後,每天大部分時間都生活在藍光里
從一開始的10個小時,到後來的20個小時,隨著年齡的增長,伊斯梅爾需要接受這種光線療法的時間也越來越長
在燈光下像一個正常的小男孩一樣吃飯、睡覺、玩耍,但是伊斯梅爾唯一不能做的就是到處跑來跑去,「這也是沒有辦法的事情,毒素累積會讓腦損傷,甚至死亡,我們必須20小時都在床邊,」「我們愛他,不會因為外面的世界改變他」
圖為伊斯梅爾難得的與母親在沒有藍光的時間裡,因為治療的關係,他每天只有幾個小時在幼兒園裡上學
除藍光治療外,這種病唯一的治療方法就是肝臟移植,但是因為家裡有過對麻醉過敏的病史,因此這對夫婦表示,暫時並不想為伊斯梅爾進行手術,如果未來兒子決定做肝臟移植手術,他們會支持他的決定,現在只想儘可能給他一個最好最安全的童年
伊斯梅爾的父親打聽到在荷蘭有一種更為先進的藍光床,每天只要照射7個小時就能將體內毒素清除乾淨,這樣一來,他就可以像其他孩子一樣正常地上學和玩耍,這讓一家人非常高興
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