4歲男孩患罕見病，每天必須在藍光下照射20小時

圖中的小男孩只有四歲，名字叫伊斯梅爾·阿里，他得一種罕見病，叫克里格勒-納賈爾綜合征。醫生介紹說，他的身體里少了一種酶，因此血紅細胞過度分解，毒素就積聚在心臟，隨時有生命危險

阿里一天當中要花20小時在這種有藍光的床上接受照射，讓身上的毒素得以分解，這20小時內，他只能在這張床四周活動，包括吃飯、玩耍等

在他出生一周後就開始這種藍光照射法，如果不照射藍光，毒素累積會讓腦損傷，甚至死亡。

這種病可以進行肝移植，但他的媽媽認為這樣會害死他，因為他的家族有對麻醉有不良反應的歷史。於是決定，未來讓伊斯梅爾自己選擇是否進行移植手術。現在，希望能給他一個最好的童年

阿里的童年就一直與這種藍光床沒有分開過，因壽命的原因，這種床必須六個月就要換一次。

他每天只有兩個小時的時間在幼兒園

最近，伊斯梅爾父母打聽到荷蘭有一種更好的床，效果更好，使治療時間可以縮短到7小時，這個消息太好了，如果能使用這種床就意味著阿里可以像正常人一樣有足夠的時間活動了。

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