一群害怕陽光的孩子，竟靠「野營」體驗了一次「正常生活」

▲  「夜行兒童」的深夜烏托邦 

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有這樣一群特殊的孩子，他們的皮膚對陽光嚴重過敏，因此無法像其他孩子那樣享受在白天玩耍的樂趣。正因如此，他們獲得了一個稱號：「夜行兒童」。而今天的短片，就講述了這群「夜行兒童」是如何在一年一度的「夕陽野營」中，和其他患病的孩子們一起，如同正常人般享受屬於他們的夜晚。

「我原本想要拍一部關於夜晚的短片。

我想要找到一種東西，它只存在在夜裡，和黑暗有一種特殊的關係。

在為短片故事做研究時，我發現了這個野營場所。」 常駐洛杉磯的導演、攝影師Liza Mandelup在談及自己的最新短片《Sundown（日落）》時說。

這個野營場所是專門為著色性干皮病青少年設立的。

著色性干皮病是一種遺傳性皮膚病。從出生起，患病兒童的皮膚就會對陽光嚴重過敏。

 「那個夏天，我受邀到營地里體驗一段時間。和營地里孩子們相處真是一段神奇的經歷。對他們來說，在那裡度過的時間是那麼寶貴。

那段時間是一年中唯一可以和其他有同樣病症的孩子一起度過的時光，而他們都不能接觸陽光。

所以，拍攝中的分分秒秒都像是在記錄一個轉瞬即逝的奇異事件。」

「

那裡就像一個奇特的烏托邦一般，就像是那些孩子幻想出來的一個奇幻島。

要是有一個專門為他們設計出的世界，就應該像那個營地一樣。圍繞營地而產生的這個社群將一種病痛轉變為一種積極的力量，減輕了這些孩子所體驗的掙扎與苦痛。」

「 

不見天日的孩子們

 」

「就好像，有一百萬隻蜜蜂同時在蜇你。

只有稍微接觸一下陽光，暴露一點點，就會發病。」

「

有時候我會覺得自己挺孤單。因為在家鄉，我連一個和我一樣的人都不認識。

我的家人很愛外出，但是我不能和他們一起。」這些患有著色性干皮病的孩子們，很難融入正常社會的生活周期，甚至不能盡情享受和家人相處的時間。

「所以我就是在晚上，做一般人白天做的事情。很難，但我必須要適應。」和常人完全顛倒的生活節奏，加重了這些「夜行兒童」的孤獨感和對人群的疏離感。

「我寧願待在一個地方，一切都在晚上進行。」

「 

一年一度的夕陽野營 」

「每次來到這裡，我會覺得自己很正常。

如果沒有這個營，我不會走到今天。」

這個夕陽野營表面上看起來和其他野營沒什麼兩樣，都充斥著遊戲、篝火和烤棉花糖。

但唯一的不同就是，所有的活動，都要等到日落才會真正開始。

正是在這個營地里，很多孩子第一次意識到，原來世上還有很多和自己一樣害怕陽光的人，而更重要的是，他們找到了屬於自己的社群。

「德克薩斯州有很多冶煉廠，在那裡，看不到這麼多星星，還有月亮，

這裡的月亮總是很大。這裡就好像我的天堂。

」這些「夜行兒童」盡情的在夜空下玩耍，彷彿這片隱蔽的樹林營地，成了獨屬於他們的現世烏托邦。

「 

友誼、家人與「正常生活」 」

「在這兒，你永遠不用獨自一人。」

很多患病的孩子，已經堅持參與夕陽野營很多年了。這種一年一次的活動，就好像是屬於他們的年度狂歡。他們在這裡可以無所畏懼的說出自己的苦惱，也能夠獲得如家人般的慰藉。

「他很擔心，怕他挺不過去。有時候，感覺特別不好的時候，他會給我發信息。他發給我的一般是討論他的癌症。」這是當其中一個男孩聽說他常來營地的朋友患上黑色素瘤時所說的話。

「我理解他說的東西，但是我沒法想像他的感受。因為我自己沒得這個病。我只能讓我們共處的時光盡量美好。」

更多夕陽野營

看短片

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所有人都需要一處靈魂的庇護所，以在暴風雨來臨時獲得片刻喘息。對於「夜行兒童」來說，「夕陽野營」就是他們的「朝聖」之地和休養生息的治癒之所。

對你來說，

什麼地方是屬於你的靈魂庇護所？

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