銀屑病患者的避世天堂

8月19日，海南省萬寧市興隆鎮，一次「皮友」的飯局上，20歲的河北姑娘王琳，眼裡噙著淚水。當晚，她剛剛拒絕自己很喜歡的男孩子的求愛。7歲就得了銀屑病的她，擔心這病會遺傳給孩子，戀愛結婚的事情她一概不敢想。

世界衛生組織2016年的研究報告寫道：銀屑病，一種慢性的、非傳染性的、疼痛的、毀容的、致殘的疾病，無治癒方法。病因尚不明確，但任何年齡都有發病可能。

銀屑病醫患的共識是：它帶來了巨大的身體、感情和社會負擔。社會排斥、歧視和羞恥感對於銀屑病患者和其家人的心理打擊是毀滅性的。

海南萬寧興隆鎮，成千上萬的銀屑病患者來來往往，尋求陽光、海水、快樂和安慰。生病後，他們的人生僅剩一個命題，如何接受造物主的不公、原諒自己的不完美。這個海邊小鎮，是他們的避世天堂。

2011年，銀屑病患者張燈挑中了興隆鎮，盤下一家舊酒店，成立了一家名叫「海南66」的醫院。它的特色在於，無論是創始人，還是工作人員，都是銀屑病病友。在這裡，到處可以看見裸露著皮膚的銀屑病患者。

打從醫院開辦，就設置了一個400開頭的諮詢電話，24小時有人接聽。一般來說，上班時間很少有人打電話。有的在中午，絕大多數是在深夜，「你想想，是有多無法忍耐，才會在半夜三點向人求助」。還有很多剛懷了孕的女性患者，惴惴不安地打過來問，是否可以生下孩子。研究表明，銀屑病確實有遺傳傾向，她們擔心自己生下同樣有銀屑病的孩子，耽誤他們一生。

坐在溫泉泡池上的姑娘叫褚輝萍，湖南人。她原來在公安局上班，懷孕後銀屑病大爆發，在湖北咸寧的一家醫院，她認識了張燈，介紹她來到這裡。想著走不了，也無事可做，她便接下了接電話的活計。一接就是6年，上萬的人打過這個電話。這種疾病對親密關係是一種很大的挑戰。大多數時候，都是患者自己打來，鮮少有伴侶幫忙來問。

晚上八九點是泡溫泉的高峰時間段，每一位病友都有一個專屬於自己的泡池，1噸溫泉水16元，有水表記著數。那些打了諮詢電話的人，不一定真的會到醫院看病。中國醫師協會的數據稱，僅20%的患者選擇到醫院就診。能飛到海南，在此盡享碧海藍天的人們，需要支付不菲的時間和金錢成本，「那些還在溫飽中掙扎的人，哪裡又能顧得上這個呢。」

人們願意把這種疾病浪漫化，有人把銀屑病稱為是「上帝的文身」。根據世界衛生組織的統計，各國發布的銀屑病患者發病率介於0.09%到11.4%之間。而中國醫師協會公布的數據顯示，中國銀屑病患者至少有650萬。來到這裡的患者，有官員、富豪、大學教授、妙齡少女……他們都躺在溫泉泡池裡，趴在熾烈的驕陽下，祈求皮膚癒合、新生。

抹葯對於銀屑病患者而言像是家常便飯。只有時刻保持皮膚的濕潤，才能讓他們不會感覺自己長了鱗片。一家皮膚病醫院的醫生陳照昆說，銀屑病的首要病理是，免疫系統紊亂，導致表皮細胞增殖加速，正常表皮細胞的更替周期為28天左右，而銀屑病患者的更替周期則為3天。

護士正在給一位病友進行全身包葯。全身敷上一層葯後，還需再包紮一層衛生紙，然後用絲襪固定。這位病友每天熱得凌晨四五點才能睡著。很多患者都說，銀屑病帶來的心理壓力，其實比生理上的痛苦要強烈得多。美國的一項研究評估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，結果顯示，受影響最嚴重的是感情生活。它影響了98%的患者。

護士在給一位十四歲的小朋友包葯，紅色的皮癬布滿了她的全身。兒童，皮膚病院里最令人憐惜的存在。他們大多內向、沉默。一天夜裡，一位十三四歲的小男孩突然半夜找褚輝萍聊天，他的癥狀已非常嚴重，他說，「阿姨，你知道嗎？只有泡在水裡，我才是舒服的。其餘的時候，我都特別難受。」

53歲的張恆（化名），河北人，作為一位擁有千萬身家的公司董事長，就算是在40℃的夏天，他仍然穿著秋褲。在醫院裡，他每天除了曬太陽、泡溫泉治療，還得操作3台電腦，至少工作5個小時。張恆並沒有把自己的病情告訴別人，公司里的下屬都以為他在外度假。因為銀屑病，談崩了好多生意。礙於面子，十幾年來，除了媳婦兒，其他家人對他的痛苦一無所知。

有兩年，張恆為這病整宿整宿失眠，實在太難受，「就像有一億隻螞蟻在身上爬」。他買了兩把菜市場刷魚的大鐵刷子，使勁撓，擦在皮膚上，發出「呲呲」的聲響。出血也不管，破罐破摔了。媳婦兒把他拎到當地精神病院去，被確診為中度抑鬱。前兩年，他聽說陽光和溫泉對身體好，飛到了海南，從此在這裡紮根。

世界衛生組織的報告中指出，光線療法確實適用於輕度銀屑病患者。這種方法，可以減緩表皮角質細胞的更新速度。張恆的皮膚早已曬得黝黑，身上錯落分布著紅疹和白色的鱗片。此時的他，正獨自一人躺在遠處的海灘上曬太陽。曬有些身體部位時，需要「躲一躲」其他病友。病友們說，隱私部位長時間不曬，乾燥後皮膚會撕裂流血，寸步難行。

病友們在洗海水浴。2014年初，興隆鎮上的病友們還上過新聞——「三亞大東海裸曬事件」。當時，三亞大東海海灘常有裸泳裸曬的銀屑病患者。新聞爆出後，引發公眾關於公序良俗的討論。三亞市開始整治公共場合的裸泳裸曬。他們只好從三亞的海灘撤出。

在興隆鎮，他們的日光浴也是一場「游擊戰」。這幾年找了十多個海灘，但因為可能會影響遊客和投資者，他們常被保安和邊防警察攆來攆去，如今暫且落腳在一個叫南燕灣的僻靜港灣。這裡的病友們來自全國各地，病情也各不相同，區別新老病友的標準就是皮膚的黝黑程度。

一位新來的病友正在海邊曬太陽，治這病的方法很簡單粗暴，近乎「以毒攻毒式」的暴晒。每天，病友們要到南燕灣兩次，先在海水裡泡會兒，再在沙灘上兩面翻曬。午後的陽光熾烈，他們趴在沙灘上，等待紫外線慢慢作用於身體，減緩皮膚的免疫反應。

病友們選擇曬太陽、泡海水的海灘都是沒有遊客拜訪的野海灘，他們肆意地躺在沙灘上。眼下已經立秋了，轉眼就是冬天，他們又要遷徙，往更南的海灘去，褚輝萍說，他們常常自嘲，是「追太陽的人」。

一些新來的女病友還不能接受暴晒這種治療方式，躲在樹蔭下的她們，怕陽光太烈，把自己晒黑。

病友們一塊兒，有種同病相憐的天然親近感，活得沒那麼孤獨。在五百人的病友群里，有誰缺了什麼葯，吆喝一聲，立馬有人給他送過去。8月19日，病友們在鎮上的一家KTV唱歌歡聚，來自廣西的老羅和來自北京的老楊手握在一起、揮手高歌。每有新病友入院或者老病友離開，病友們總會自發舉行這樣的聚會。

8月21日，醫院來了一位新患者。他看到強烈的陽光下，患者們都穿著短袖短褲，露出滿是疤痕的皮膚，自在地走來走去。他立馬換了短袖，剃光了頭，整個人一副多年來第一次得到解放的樣子。

在去海邊曬日光浴的車上，他開玩笑：「在來的飛機上，我特別鬱悶。到了這兒，看到有那麼多比我還慘的，心裡好受多了。」

大家都樂了，「哈哈哈」，笑成一氣。

- The End -

攝影：新京報記者彭子洋

文字：新京報記者羅婷

編輯：小麥

本文為拍者（微信ID：ipaizhe）原創內容

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