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其實,99%的自閉症小朋友都不會畫畫

今天被「小朋友畫廊」刷屏了。

據說,其中很多繪畫者,是自閉症人士。

大家看了,都在驚呼,哇,這些自閉症人士好厲害啊,好有天賦!簡直都是天才啊!

可能大家下意識地覺得,我們承認了自閉症人士是天才,把他們稱為「星星的孩子」,很詩意,很人文,很有關懷。

但是,恕我直言,這種看法對自閉症孩子以及他們的家長來說,沒有任何卵用。

特教老師李老西今天也說了,很多自閉症家長聽到「自閉症都有天才的部分,特別是有作畫數學的天分」這種話的時候,真的有句MMP不知當講不當講。

因為公眾認識中的自閉症,那麼牛逼,那麼屌竄,和他們在真實生活中所接觸、所認知的自閉症,完全不是一回事。

公眾想像中的自閉症,有點浪漫,有點美好,那是《雨人》、那是《地球上的星星》,他們都是動不動就逆襲的天才……

而真實生活中,99%的自閉症人士都不具備所謂的天分。

他們往往生活都不能自理。

他們可能隨地大小便。

他們可能沒法表達自己的需求。

就像李老西所說的:我反對所有將自閉症兒童的一切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的孩子,他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的。

作家蔡春豬,他有一個8歲的自閉症孩子,他說,當你認為自閉症患者都是天才,那對大多數不是天才的自閉症患者來說,是不公平的。

之前看蔡春豬的書《爸爸愛喜禾》,有個情節印象深刻。

喜禾媽媽帶他去海洋公園,喜禾第一次認識魚了,他指著魚喊,「魚」,就單純這一件事,對他們整個家庭來說,就是標誌性的大事。

喜禾媽媽告訴蔡春豬的時候,他在電話那頭,眼淚都掉下來了。

事後他一直很激動地纏著老婆問各種細節,比如喜禾當時是用哪個手指,指著魚的……

我想說的是,自閉症絕對不是什麼浪漫的病,更不是很多人所認為的簡單的「性格孤僻、不愛說話」……

我採訪的所有密集接觸自閉症人士的人,都認同一點:

如果你在生活中遇到一個自閉症患者,千萬別以為他只會在你身邊,安安靜靜地畫畫。更可能發生的是,他剛見面,就會衝過來摸你的頭髮……

只有當我們知道自閉症有多麼不浪漫之後,還願意接納他們,理解他們,這才是最理性的事。

更可怕的是,還有些人把自閉症等同於天才,就跑去對自閉症孩子的家長,說一些傷人的話。

採訪中,一個家長就說,總有人問她,你女兒會畫畫嗎?

如果她回答說,不會。

對方臉上就有一絲驚訝、以及一絲責備。

接著對方就會給她一些「善意的提醒」,比如,為什麼你不找人教她學畫畫呢?不是說自閉症都是天才嗎,你們是不是沒有好好挖掘啊?她實在沒法告訴對方,自己的女兒,現在6歲,智商才21。

她試過讓女兒畫畫,給了她紙和筆,示範了怎麼畫畫。

然後女兒把紙撕得稀巴爛,把筆拿進嘴裡吃……

撕紙、把任何東西都放進嘴裡吃,這才是大部分自閉症孩子的真實反應。

對他們來說,畫畫這種精細動作,太高端了。

還有一些家長,也被「自閉=天才」的理論所誤導,尤其是那些剛剛確診孩子患了自閉症的家長,他們也許會把重心放在發現和培養孩子所謂的特長上,不僅給孩子帶來負擔,還耽誤了對孩子自身障礙進行及時的科學干預——而這才是一個自閉症孩子被診斷後,家長最需要做的事。

也許你會問,我們不能把自閉症等同於天才,也不能隨便給他們貼標籤、下定義,那我們該怎麼對待自閉症?

首先,如果在公眾場合遇到他們,請不要說他們是熊孩子。

一個在自閉症康復機構工作了5年多的老師說,當你在地鐵上、餐廳里等公眾場合,發現有奇怪的孩子高聲大叫、或者亂扔飯菜的時候,先不要認為對方是一個沒教養的「熊孩子」,他有可能是一個在陌生環境感到焦慮,但不知道該如何正確表達的自閉症孩子。

他講了一個例子。

他曾經和一個十幾歲的自閉症孩子,以及她的媽媽,一起去吃飯。

當時,因為餐廳沒有她點的菜,她就情緒爆發——因為根據她的刻板思維,她會認為,既然菜單上寫了有這道菜,就應該有……

她當時一直追著店員問,為什麼,為什麼,為什麼……

當時這位老師在現場,一瞬間就完全代入了自閉症家長的心情,感到難堪、尷尬和無助,而且很希望能得到別人的理解,但是周圍的人只是瞪著他們,眼神里都是反感和責備。

孩子媽媽只能拚命地跟店員和顧客解釋,不好意思孩子有自閉症,她不是故意這樣的……

那個媽媽說,「有了一個這樣的孩子,我幾乎就永遠失去了在公眾場合保持體面生活的資格。」

其次,如果他是你孩子的同學,請不要把他趕出去。

同事的兒子5歲,他們班有一個自閉症孩子。

幼兒園園長再三跟家長們保證,那個孩子只是反應遲鈍一點,他絕對沒有暴力傾向,不會傷害任何人。

即使如此,家長們還是聯名寫信,要求自閉症孩子退學。

甚至有個奶奶情緒激動地怒斥園長,說,憑什麼我交了這麼多錢,我的孫女要和弱智在一起上課?

自閉症孩子在學校里被排擠、被欺負是常態。

作為家長,我們可不可以教孩子去理解、去體諒、去幫助這個同學,而不是欺負他。

再次,遇到自閉症孩子的家長,不要亂問問題。

我採訪的大部分自閉症孩子的家長都很煩,總是被問一些特別沒有禮貌的問題,而且他們已經了回答了100遍,還要再回答101遍。

關鍵是,那些人完全不了解自閉症,還自以為很有愛心,做各種「專業指導」,比如,「你多陪孩子玩,他很快就會好的。」「肯定是因為出去少了,你帶他出去多見見人,他就不會自閉了……」

坦白說,有一個自閉症孩子已經非常痛苦了,還要應付這些傻逼問題,他們真的很心累。

如果我們不是專業人士,什麼都做不了,至少可以做到有距離的尊重。

採訪當中,自閉症孩子的家長都說,這麼多年了,媒體都沒有進步,提到自閉症,還是「天才」、「星星的孩子」那一套,這並不是他們真正需要的。

他們真正需要解決的,是現實問題。

第一,孩子去哪看病?我們的自閉症服務體系相較美國差了大概六七十年左右,在美國一個孩子被診斷後,能立馬獲得好的干預資源,而我們現狀是干預機構魚龍混雜,甚至頻繁會出現孩子在騙子機構受到錯誤訓練,被毆打,甚至被虐待致死的悲劇。

第二,孩子去哪上學?自閉症孩子到了入學年齡,沒有學可以上。

第三,孩子長大了怎麼辦?到了青春期怎麼辦?該工作了怎麼辦?我們缺乏對自閉症人士的就業支持體系,他們很難找到工作。

第四,父母老了以後,孩子怎麼辦?這是每一個自閉症家長,最難面對的問題。採訪中,一個很難過的發現是,幾乎每個自閉症孩子的家長,都想過帶著孩子一起去死。

今天,我們給自閉症蒙上了一層美好的外衣——天才、好看的畫作。這種苦難中的美好難能可貴,於是我們在朋友圈瘋轉。

但我還是想說,大部分的他們不會畫畫,不是天才,甚至有點煩人,只有苦難沒有美好。

我們要看到具有天分的那1%,也要看到沒有天分的99%。

希望我們還是會一樣關心他們。

本文編輯:李粒粒 老藝

本文顧問:楚天

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