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「小朋友畫廊」:1000萬自閉症者,活在不被人理解的世界

文丨麥家理想谷

本文原創,轉載請聯繫

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昨天上午,阿谷君的整個朋友圈都被同一內容刷屏了……

雖然出現了不少對這一跟風現象的質疑,但是後來很快就聽到了闢謠的聲音。

阿谷君忍不住感慨:信息時代社會力量驚人的同時,也還是很溫暖的。

點開「小朋友」畫廊鏈接,耳邊就會響起緩緩的「Starry, starry night,paint your palette blue and gray」 ……「小朋友」們天馬行空、大膽著色充滿想像力與創造力的畫作呈現在你眼前,它配著平和的簡介和艱難的語音.....

從少年到中年,「小朋友」們的年齡跨度不可謂不大

雖然年齡懸殊,然而,自閉症、腦癱、唐氏綜合症……這些疾病讓他們不得不面對自己一生都無法真正「成長」的現實。

2015年,一份《中國自閉症教育康復行業發展狀況報告》在世界自閉症關注日(4月2日)當日發布。隨著兩份報告的相繼出台,兒童自閉症進入中國公眾的視野。下面的幾個現狀震撼了中國社會:

0至14歲自閉症兒童的數量超過200萬。

全國自閉症個體可能超過1000萬

相對於發達國家,中國對自閉症兒童的關注遲了40-50年。

由於公眾認知的淡薄、傳統觀念的偏見,自閉症患者就算想要爭取最基本的權利和尊嚴,過程也是相當曲折和艱難。

他們或許和我們有一點點不同,但他們也值得擁有一個純凈美好的世界!

「小朋友」畫廊的作品

阿谷君想起《朗讀者》節目中,那個令人心碎的故事:自閉症患兒的父母秋爸秋媽……

秋爸秋媽曾經是人人羨慕的高顏值學霸父母。

這對本應平凡而幸福的父母,卻經歷了兩個特殊的生命,他們的寶貝秋歌和秋語在2歲時,被診斷為是自閉症兒童。更殘酷的是,哥哥秋歌於2011年還被查出患有白血病。那天,秋爸失眠到第二天凌晨……

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如今,兩個孩子已經14歲。孩子成長的這些年裡,不知藏著這對父母多少的心酸和淚水。因為,當秋歌秋語被診斷為自閉症的那一刻起,接下來生活的每一天,他們都需要勇氣。

遇上同樣是自閉症孩子的父母時,秋爸甚至拿自己的遭遇安慰對方,「堵不堵看秋爸兩份堵,累不累看秋爸兩份罪。」

在《朗讀者》的節目中,董卿淚光閃閃地問道,「你們的這種勇氣是來自哪裡呢?」

秋媽哽咽著回答:「我覺得是來自愛,還有一種為人父母的使命感我唯一的希望就是,寶寶、貝貝(秋哥、秋語)能夠在這個世界上有尊嚴地活著。這一輩子我想做他們的守護神。我的願望就是比他們多活一天。因為這樣,我才能夠多照顧他們一天。」

他們像所有的父母一樣,希望自己的孩子能健康快樂地生活在這個世界上。但是,事與願違。

他們要面對的是孩子生病的現實,是世人的好奇心,還有異樣的眼光和迷茫的未來……

這些自閉症家長身上背負的壓力和重擔可想而知。

在這裡,阿谷君還想和大家分享另外一個自閉症兒童的故事。

有一本書叫爸爸愛喜禾,這位爸爸叫蔡春豬,他用最動人最幽默的言語寫給兒子的沉默。

當時阿谷君邊看邊笑,笑完之後卻無法抑制地哭了。

這位叫喜禾的小朋友被診斷為是自閉症兒童,他的世界沒有父母,沒有一切的喧囂,只有他一個人。所以他不懂爸爸,也不懂爸爸對他的愛,更不懂爸爸內心的痛……

演員何冰曾在一期《見字如面》節目上讀過蔡春豬寫給自閉症兒子喜禾的信——《那天,你被診斷為自閉症》。

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在那封信里,爸爸蔡春豬在心中平復後的言語中不時插幾句玩笑話,設想起孩子以後追女孩子的樣子,苦難中不失樂觀堅強……

何冰的朗讀隨著書信起伏。當讀到蔡春豬帶兒子去醫院檢查的段落,「書上寫每打一個勾,都是在你父母心上扎一刀」,何冰讀著讀著也隨之哽咽了。

何冰曾說:「我說這封信太難讀了。蔡春豬很愛他的兒子,因為我也有孩子,你想想孩子得了這個病,做父母是很能體會的,可是他寫信的時候,是用非常戲謔的口吻寫的,他把那個很悲傷的心情儘可能地掩藏,可是你還是能看得出來。

我覺得他是難過到頭了,就用了一些很痞的話,但我知道,他不那麼寫就寫不下去了,就只能把這個事寫得好像厚著臉皮說,特無所謂,但實際上那真是往心裡扎。」

《冬之蘊涵》捷麟 22歲 自閉症

崔永元曾經給喜禾寫過一封信,其中有一句話特別令人動容:喜禾小友,你是我交的唯一的一個得「自閉症」的朋友,可能我也是你認識的唯一的一個有「抑鬱症」的叔叔。咱倆,天天,病並快樂著

阿谷君想,這個世界上總有一些人看上去和普通人沒有區別。

他們只是生病了,生了一種不普通的病,但這不應該成為他們遭受歧視的理由。

知乎上一位自閉症患者的父親說,旁人的嘲諷和冷漠,才最令這條路舉步維艱。

也許真的只有親自經歷過的人才能了解,「自閉症」這3個字的重量,遠遠超出人們的意料。

羅曼·羅蘭說,世上只有一種英雄主義,就是在認清生活的真相之後依然熱愛生活。

2歲的小女孩Iris被發現不會說話,而且不跟人交流,對周圍的一切顯得非常恐懼和排斥,她好像把自己封閉在一個自己的小世界裡。

她是一位自閉症兒童,但是她的世界卻是最溫暖人心的世界。

當醫院的檢查結果表明,Iris患上了自閉症。

為了給女兒治病,攝影師媽媽Johnson辭去了工作,專心在家陪她。

然而,女兒似乎只活在自己的世界,對外界發生的一切絲毫不感興趣。「你永遠教會不了她跳房子,等她長大後,你也沒有辦法,跟她討論愛情或新聞。」

這讓Johnson感到非常絕望,但同時也堅定了她要治好女兒自閉症的決心

她花了大量時間去研究自閉症的相關知識,生生把自己變成了一個自閉症療育的專家。

有一次,她無意間發現女兒竟然用手蘸著油漆在地板上亂塗亂畫。這給了她一種啟發:說不定可以引導女兒用畫畫來對抗自閉症?

讓人驚訝的是,拿起畫筆的女兒,竟然異常安靜和配合,一畫就是兩個小時,特別投入,似乎真的在畫畫這件事中找到了興趣所在。

欣喜之餘,媽媽將女兒的故事和畫作分享到了網上,沒想到竟然一下子火了,不僅廣受網友追捧,眾多畫廊更是願意為她舉辦免費展覽。

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畫畫在讓女兒的自閉症一步步好轉的同時,Johnson也意識到,也許有更多像自己女兒一樣的人需要幫助。

「這需要自閉症兒童的父母,無條件接納、接受孩子的現狀,一方面要努力使他(她)變得更好,另一方面還需要專業人員式的冷靜旁觀,沒有人能做到完美。」

Iris的父母用賣女兒畫作而得的百萬巨款成立了一家自閉症兒童戶外溝通俱樂部,無償為自閉症兒童提供成長方面的幫助。

與此同時,Johnson的陪伴也慢慢起了作用,女兒Iris的情況不斷好轉。

沒有誰是一座孤島,一顆封閉的內心也終將會被充滿愛的世界所打開。

這世界上還有千千萬萬活在自己世界裡的孩子,僅僅中國就有上千萬,但願他們都能被世界溫柔以待。

也許我們並不理解,但請不要盲目地施加嘲諷和泛濫的同情!阿谷君希望每一個人能給予這群「沉默的天使」一絲絲溫暖和鼓勵。

昨天「小朋友畫廊」在朋友圈裡的那場刷屏,應該是最美麗的風景。

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