英國男孩患怪病,一睡著就停止呼吸
據barcroft.tv8月3日報道,英國南漢普郡戈斯波特的一名17歲的男孩Liam Derbyshire,患上了一種罕見的怪病。這種病使得他一旦睡著之後,肺部就會停止運作,進而停止呼吸。Liam 患上的這種怪病被稱作「翁丁的詛咒」 (Ondine"s curse),也叫作先天性中樞性肺換氣不足綜合征,全世界範圍類只發現不到1500人患有這種病症。(圖:Liam和父母的合照)
Liam每天都必須靠生命維持機輔助呼吸才能維持自己的生命,每天晚上都必須有人隨時看護他的狀況,以免他呼吸衰竭而死。(圖:Liam的卧室,這是他的小小天地。)
事實上,在Liam出生後,醫生說他只能活6周左右。但神奇的是,這個大男孩在如此艱難的情況下,竟然馬上就要邁入18歲的大門了。(圖:Liam帶著呼吸機躺在床上)
在這個過程中,Liam的父母Peter 和Kim發揮了至關重要的作用,正是他們數十年如一日的不離不棄和悉心照料才創造了這個生命的奇蹟。他的父母每天24小時都通過專業設備時時監控兒子的身體狀況。(圖:Liam比心,表達自己的堅強樂觀)
56歲的母親Kim說:「如果聽了其他醫生的建議,很可能他現在就不在世上了。但既然他有這個求生的意願,我們作為父母就有責任提供一切條件確保他的安全。」(圖:母親Kim緊緊擁抱著兒子)
父親Peter說:「如果你問我是否睡過一個好覺,那答案一定是否定的。坦白說,從兒子出生以來,我就再也沒睡過安穩覺。」(圖:Liam和兩個表兄弟)
除了呼吸障礙外,Liam還一直與腸胃病做著抗爭。母親Kim說:「他一出生腸胃就缺失了很大一部分,這使得他要吃很多很多食物維持生命。一旦不吃,他的體重就會急劇下降。這對我們家庭來說也是一筆很大的開銷。」(圖:Liam非常喜歡玩玩具)
更糟糕的是,Liam的精神狀況也存在問題,認知能力偏弱。例如過馬路這種基本生活技能,他的掌握能力也明顯落後於常人。(圖:母親Kim和父親Pete)
不過,樂觀的Liam依舊積極面對生活,堅持去上學,和同學老師都相處得非常融洽。(圖:Liam每天都只能依靠呼吸機睡覺)
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