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得了癌症是種怎樣的體驗?

我想先貼一張我們這幫小孩在醫院的造型。
我今年23歲,大四即將畢業的時候,我生病了……

2016年1月25日晚上,我肚子痛得厲害,在床上打滾哭泣,我室友用我電話打給我哥,我哥把我從6樓背下來送去了醫院。

肚子疼之前我就忍了幾天,剛開始沒那麼厲害。幾天就疼得不行了。
到醫院急診,照了ct,醫生懷疑胰腺炎,住院。

然後一系列的檢查,血液檢查,骨髓穿刺、淋巴活檢……肚子一直痛,痛到一晚上打四針止痛針都沒用,接著是腹水,腸梗堵,不能喝水不能吃東西,每天靠營養液活著,我的媽媽和哥哥不分晝夜的陪著我,看我痛哭得不能自己。進醫院9天,一天比一天嚴重,醫生不敢確診,讓我們轉上級醫院。

進了三甲醫院,開始在消化內科,進院第一天醫生就下了病危通知書,醫生經過一系列檢查,懷疑我是腹部結核,進行了抗癆治療,經過治療,我的肚子不痛了,但腹水並沒有消,而且呈上升趨勢,全身也水腫起來,我是一個一米六,八十斤的妹子,水腫後一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕婦一樣,後來直接影響我的睡眠,醫生開始給我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又會漲起來。

直到血液科來會診,我突然意識到,我可能是嚴重的病,我問我哥哥,他支支吾吾說沒事,只是醫生過來看一下,沒關係的。讓我好好休息。那時候我已經可以吃東西了,腸梗堵好了,我哥從我住院以來,每日每夜陪在我身邊,照顧我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的飲食,而且一頓只能吃下兩三兩東西,他買吃的等我吃了就吃我剩的。鼓勵我,陪伴我,他把自己存來買房的錢都用了,還借了很多。

2月20日,我轉到血液科,我哥知道瞞不住我,告訴我醫生懷疑淋巴瘤,我對這個病一無所知,就開始百度,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便關了手機。

第二天護士把心電監護搬來給我上好,跟我說要給我化療了。我呆了,化療?就是癌症病人都要進行的那種治療?我哥才說本來要瞞我,但知道現在瞞不住了,就告訴我醫生確診淋巴瘤了,非霍奇金,T細胞免疫母細胞。是比較嚴重的惡性腫瘤。得知的時候我哭了,我知道那是癌症,我想起了滾蛋吧,腫瘤君。女主也是因為這個病而死的。我哭,媽媽哭,哥哥跟著哭,但他又要撐著給我們作榜樣,給我鼓勵。說科技很發達,醫得好的,很多人帶瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面對現實。為了讓家人安心,我努力表現得樂觀積極,決定配合醫生治療,不管能活幾天。

化療方案四個療程,過程中我沒有嘔吐,很幸運,反應不是很大,只是第一個療程時血小板和血紅蛋白都很低,輸過一次血小板,和一次血紅蛋白,我哥說讓我努力吃,飲食上補的才最好。我努力的吃著那些清淡的飲食,沒有辣椒的日子真讓人難受。

化療過程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的葯超級貴,第二個療程和第三個療程每天發高燒,一天要花七八千醫藥費。每次我問我哥哥錢怎麼辦,他總說,你不用管,有我呢!你只要負責吃好睡好,我負責找錢。

到現在,我已經平安度過了四個療程,抽過了造血幹細胞,現在在家,8號回醫院做自體移植。不管這些日子經歷過多少痛苦,我一直覺得我特別幸運,我擁有這世上最好的家人,最棒的哥哥。陪伴我,鼓勵我,三個月在我身邊瘦了十斤。他說後悔沒有好好照顧我,看我痛他覺得心如刀絞。從小到大牽著我長大的哥哥,寵我到讓我不害怕死亡。我真的很幸福!

這個月在無菌病房進行移植,沒有上知乎。沒想到我的回答會有這麼多知友評論和支持,好意外,目前我還在病房裡。

關注奧運盛事,嘿嘿。無菌病房一個人呆著,和護士姐姐看奧運首金。
很多知友問我現在的情況,7月13號進層流病房,先來了個大化療,沒頂住,吐得感覺胃都要吐出來了,但是吐完還得吃。

因為藥物造成尿路問題,尿頻尿急尿痛尿血,超痛苦,不願意喝水,恨不得一直坐在馬桶上不起來,整夜睡不了,真的好慘……還好現在好了。

不小心兩種細菌感染,發燒頭痛到快炸了,每天燒到39.5左右吃退燒藥,全身汗水退下來後又升上去,用了抗生素已經不發燒了。

大化療殺死了幾乎所有的細胞,血小板還有兩個,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好難忍)哈哈......
目前,細胞已經回升,血小板二十個,還會慢慢長起來。也不吐了,飲食也稍微好了一些。總體不錯,還能在病房為中國隊加油。

哥哥已經開始上班,每周末來換媽媽回家休息一天。這段時間真的好對不起媽媽,因為沒胃口總吃不下她辛苦做來的飯菜,還總在難受時吼她一直喊我。對不起,媽媽。

有知友說讓輕鬆籌,我哥哥不讓我管這些,所以我都傻了吧唧在醫院撐著就行,這是我的任務。
醫生說抗感染療程還有一周,一周後就可以出院了。超級開心~~

謝謝大家,每一條評論我都有認真看完,原諒我沒有一一回復。感謝大家給我加油和鼓勵,疾病不可怕,走過來才發現自己好勇敢,好幸福。希望大家都健健康康的,和愛我們的人一直在一起。

容貌改變了,不能阻止我追求幸福。加油!原諒我是個愛臭美的女孩子。

謝謝各位知友的鼓勵,我已經出院一個多月了,除了體虛昏過去一次,其他都在慢慢恢復。感謝大家,希望每個人都健康快樂。每一天都當最後一天來珍惜。加油!

頭髮,眉毛,睫毛都在茁壯成長,謝謝大家鼓勵和支持。感恩

今天大年三十,來給大家報個平安。祝大家新春大吉,健康平安。我很好,謝謝大家的支持。頭髮長長了再來更!

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2017.3.6

今天回醫院複查,心情又波動了一下。

難過,聽說了同期的幾個病友一個接一個的去了,沒抗住排異還有併發症。親眼看到以前隔壁床的姐姐被宣布沒救了,擔架抬回家了。她老公和媽媽泣不成聲。她還是婦產科的醫生啊,以前住在我隔壁床還和我分享很多吃的。想起來還歷歷在目,這個時間說不定已經走了。

上個星期一,同期移植的叔叔走了,併發症走的。非常可愛的叔叔啊,給我分享他的書,跟我們開玩笑,開導我們。直到移植後血小板幾個月都長不起來我才看到他眼裡暗淡的光。

一個月前,總是笑容滿滿的阿姨也走了,住了幾年院,看多了別人移植痛苦的樣子,寧願死也不願移植。化療也壓不住她的癌細胞時,她走了。悄悄地,家人也不在身邊。

我總是不願意提及我經歷的痛苦,想起來會疼得流幾滴淚,但所有的記憶我覺得是快樂的多。開心的扎針,愉快的吐完以後思考下一頓我要吃什麼?我對自己很有信心,我覺得我只是在做夢,夢醒了我還是那個我。

直到我做完所有治療,回家辦特殊醫保的時候翻病歷,我才知道原來我已經是晚期了,而我哥哥一直告訴我是二期,我也一直潛意識裡覺得自己不嚴重,怕看錯還特意百度了羅馬數字……

我覺得自己好幸運,真的,外表看起來我和正常人沒什麼區別,自體移植也不會排異,我健健康康的享受著我的生活,

這是我的病友,胖子,異體移植,皮膚排異,口腔排異,吃東西都要小心翼翼,我真的好心疼他,因為他是個好吃的胖紙,不能吃讓他憂鬱好多,我常在想如果我變成這樣我還會想活下去嗎?(原諒我是個愛美的女孩子,皮膚變黑我真的有點接受不了)後來我明白,即使我變得再丑再難看。我也會努力活下去,為了下一頓能夠吃飯,我還是要努力活著。

所以看到一句話說得特別好,忘了出處對不起。
人家吃是為了活著,
我們活著是為了吃。

今天有點憂鬱,說了些令人沮喪的話。其實我想說的是 活著就有可能,疾病真的不可怕,大家如果得了病,要堅定的戰勝它,自己才是最好的葯!加油!!希望我能夠健康勇敢的再多活一些年!

另,報告各位知友,今天複查一切正常!謝謝你們的關心和鼓勵。希望你們每一天都元氣滿滿呀!

2017.5.4
頭髮剪過兩次現在這麼長
你們看我酷不酷

2017年7月9日
好久沒來更新了,謝謝評論里給我加油的小夥伴

最近挺好的,開始健身,希望身體健康

我覺得我還可以回答一下長得像男孩紙是什麼體驗
另外說一下移植後的變化

1.皮膚會變黑。特別沒有光澤,很黑,我現在白了一些回來,但唇周還是很黑,暗沉的那種,討厭

2.頭髮長出來會自然卷。不知道是化療還是幹細胞移植的關係,我看大部分病友新頭髮都是自然卷。我的還好,只是發梢微卷,小胖比我誇張。

3.剛出院的時候,做什麼都沒力氣,超累,走兩步都全身汗。現在多鍛煉,體力已經上來。

4.因為我住院的時候沒辦休學手續,現在我只能拿到畢業證,拿不到學士學位證,我好難過,哼!

其他都OK,願每個善良的人都能幸福快樂,健康平安

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