實拍:4歲男孩患怪病,每天必須在藍光下20小時,否則會喪命
這個四歲的男孩名叫伊斯梅爾·阿里,他患有克里格勒-納賈爾綜合症,這種病使他的身體裡面少著一種酶。缺少這鐘酶會使他血液中的紅細胞過度分離,從而在心肌中積累毒素,這種毒素會導致人死亡。
他每天要在這種特製藍光床上接受二十個鐘頭的照射,這樣有利於他體內的毒素分離。在接受藍光治療時,他不能離開這個床,甚至吃飯睡覺的時候也不能離開。
出生一周後的這個孩子就進行了藍光治療。他的母親說,如果他不接受這種治療的話,積累到一定量的毒素會使他的大腦受到損傷,嚴重的話會導致死亡。孩子治療的時候她都會守在旁邊,所以媽媽很少參加活動。
這個孩子並通過肝移植就可以治好。但是媽媽不同意這樣做,因為他們的家族對於麻醉會起不良反應,這會要了孩子的命。他們決定讓孩子長大後自己決定是否要做肝移植。
所以孩子的成長離不開這些藍光燈了,但是這些藍光燈使用的周期就只有六個月。
因為每天都要接受那麼長時間的治療,所以這個孩子每天只上兩個小時的幼兒園。
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