3歲女寶染上怪病 皮膚一碰就出血，掉皮，全身都被包起來！

從確定懷孕到寶寶順利出生，寶媽媽們可以說無時無刻不提心弔膽，懷孕的時候擔心腹中寶寶發育是否正常，寶寶生下後擔心各種生病！

等到寶寶逐漸長大，又害怕寶寶發生各種意外！各種罕見病的威脅！

在國外，有這樣一位寶寶，露西（化名），她已經3歲了，長相甜美可愛，然而如此可愛的小姑娘卻染上一種極為罕見的病，一種俗稱蝴蝶的皮膚病，這讓她的皮膚變的異常脆弱！

之所以稱這種病為「蝴蝶」，是因為不經意的觸碰，身上就會起水泡，出血，甚至整塊皮都會掉下來，皮膚變的像是蝴蝶翅膀一樣脆弱，最為麻煩的是，流血的傷口還可能會引起致命感染！

剛開始發現病情的時候，露西的媽媽都不敢觸碰她的身體，因為輕輕的觸摸都會傷害到她脆弱的皮膚，露西經常疼的大聲尖叫，為了保護露西的傷口不被感染，露西媽媽決定用繃帶把露西全身包起來！

露西每天都要被包裹起來，每次都要花兩個小時。面對可愛的女兒家人卻不能去擁抱她，這讓一家人非常難過。不過現在露西媽媽已經掌握了跟女兒的相處方式，也知道了露西的壓力點，儘可能的為露西減少疼痛！

雖然如此小的年紀就要承受疾病帶來的痛苦，但露西仍然保留著年少的那份天真和堅強，她會給寶寶開玩笑說自己像個木乃伊！

小小年紀承受著這個年紀不該有的疼痛與堅強！

蝴蝶病是什麼？

蝴蝶病學名叫紅斑狼瘡，俗稱蝴蝶病，主要癥狀有：

一、全身癥狀　起病可急可緩，多數早期表現為非特異的全身癥狀，如發熱，尤以低熱常見，全身不適，乏力，體重減輕等。病情常緩重交替出現。感染、日晒、藥物、精神創傷、手術等均可誘發或加重。

二、皮膚和粘膜　皮疹常見，約40％患者有面部典型紅斑稱為蝶形紅斑。急性期有水腫、色鮮紅，略有毛細血管擴張及磷片狀脫屑，嚴重者出現水皰、潰瘍、皮膚萎縮和色素沉著。手掌大小魚際、指端及指（趾）甲周紅斑，身體皮膚暴露部位有斑丘疹、紫斑等。出現各種皮膚損害者約佔總患病數的80％，毛髮易斷裂，可有斑禿。15－20％患者有雷諾現象。口腔粘膜出現水泡、潰瘍、約佔12％。少數患者病程中發生帶狀皰疹。

三、關節、肌肉　約90％以上患者有關節腫痛，且往往是就診的首發癥狀，最易受累的是手近端指間關節，膝、足、髁、腕關節均可累及。關節腫痛多呈對稱性。 約半數患者有晨僵。X線檢查常無明顯改變，僅少數患者有關節畸形。肌肉酸痛、無力是常見癥狀。

四、腎臟　約50％患者有腎臟疾病臨床表現，如蛋白尿、血尿、管型尿、白細胞尿、低比重尿、浮腫、血壓增高、血尿素氮和肌酐增高等，電鏡和免疫熒光檢查幾乎100％有腎臟病理學異常，依病理特點將狼瘡腎炎分為：局灶增殖型（輕型）（FPLN），瀰漫增殖型（嚴重型）（DPLN），膜型（MLN），系膜型（微小變型）（MesLN）。各型的臨床、轉化、惡化、緩解、預後及死亡率各不相同。

五、心臟　約10－50％患者出現心臟病變，可由於疾病本身，也可能由於長期服用糖皮質激素治療。心臟病變包括心包炎、心肌炎、心內膜及瓣膜病變等，依個體病變不同，表現有胸悶、胸痛、心悸、心臟擴大、充血性心力衰竭、心律失常、心臟雜音等，少數患者死亡冠狀動脈梗塞。

六、肺　肺和胸膜受累約佔50％，其中約10％患狼瘡性肺炎，胸膜炎和胸腔積液較常見，肺實質損害多數為間質性肺炎和肺間質纖維化，引起肺不張和肺功能障礙。狼瘡性肺炎的特徵是肺部有斑狀浸潤，可由一側轉到另一側，激素治療能使影消除。在狼瘡性肺損害基礎上，常繼發細菌感染。

七、神經系統　神經系統損害約佔20％，一旦出現，多提示病情危重，大腦損害可出現精神障礙，如興奮、行為異常、抑鬱、幻覺、強迫觀念、精神錯亂等。癲癇樣發作。偏癱及蜘蛛膜下腔出血等較多見，約佔神經系統損害的70％，提示病情重，預後不良，脊髓損害發生率約3－4％，臨床表現為截癱、大小便失禁或感覺運動障礙，一旦出現脊髓損害癥狀，很少恢復。顱神經及周圍神經損害約佔15％，表現肢體遠端感覺或運動障礙。SLE伴神經精神病變者中，約30％有腦脊液異常，表現有蛋白或／和細胞數增加。

八、血液系統　幾乎全部患者在某一階段發生一項或幾項血液系統異常，依次有貧血、白細胞減少、血小板減少、血中抗凝物質引起出血現象等，貧血的發生率約80％，正細胞正色素或輕度低色素性。貧血的原因是複合性的，包括腎臟疾病、感染、藥物、紅細胞生成減慢。骨髓鐵利用障礙、溶血等。溶血常屬自身免疫性溶血，部分患者Coonb/s試驗直接陽性。缺鐵性低色貧血多與服阿期匹林或可的松引起隱匿性消化道出血有關。白細胞減少不僅常見，且是病情活動的證據之一。約60％患者開始時白細胞持續低於4.5×109/L，粒細胞和淋巴細胞絕對值均減少。粒細胞減少可能因血中抗粒細胞抗體和免疫複合物在粒細胞表面沉積有關。血中存在抗淋巴細胞抗體導致淋巴細胞（T、B細胞）減少。約50％患者出現血小板減少伴輕重不等的出血傾向，血中有抗血小板抗體和循環免疫複合物固定在血小板表面。繼之破壞它，是血小板減少的原因，10％患者血中有抗凝物質，當合併血小板減少或低凝血酶原血症時，可出現出血癥狀。

九、其他　部分患者在病變活動時出現淋巴結、腮腺腫大。眼部受累較普遍，如結合膜炎和視網膜病變，少數視力障礙。病人可有月經紊亂和閉經。

一般治療方法：

（1）應該樹立和疾病作鬥爭的堅強信心。

（2）避免日晒，對日光敏感者尤應注意。外出應注意防晒，忌用光敏作用藥物，如吩噻嗪、氫氯噻嗪、磺胺類葯和灰黃黴素等。

（3）避免過勞，急性或活動期SLE應卧床休息。避免妊娠，也不宜服用避孕藥，有腎功能損害或多系統損害者避孕失敗宜早做治療性流產。

（4）避免受涼感冒或其他感染。

（5）增強抵抗力，注意營養及維生素補充。

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