這裡有實在的痛苦，真正的力量——「聖愛小家」的癌症兒童和父母

《境界》獨立出品【見證】

文 周怡

兒子快沒了，婚姻快完了，小偉媽想到的只有死。神修補著這個家，「讓已經活不下去的我又活過來」。小柯血癌複發後，媽媽一直陷在暴躁失眠里，熱水瓶就從三樓砸下去好幾個。「如果神沒有醫治你的孩子，你還願意跟隨祂嗎？」她哽咽點頭，眾人齊唱「不再是我」。

「聖愛小家」的牌子，顯眼地掛在上海兒童醫學中心附近某小區的底層一套普通三居室門口。大門敞開著，孩子們簇擁在沙發上打遊戲，大人忙碌地收拾著飯桌，有一搭沒一搭地聊著天。乍看像個大家庭的房子里，卻整整住著好幾戶人家。每家都有個腦袋光光，隨時帶著口罩的孩子。

如果不去不遠處的兒童醫學中心接受治療，孩子們就整天呆在屋裡。因為一點輕微的接觸感染，都可能威脅這群孩子的生命。家長們更是小心翼翼，彼此卻融洽得像一家人。來了客人，幾家人都湧出來接待，見你們聊天，就安靜地在旁邊遞上一杯水，送上一塊瓜。讚美詩和感謝耶穌的聲音則從不同的角落飄出來。

孩子快沒了，婚姻快完了

小偉的媽媽一出現就讓人眼前一亮，她給我們搬來椅子，溫和的眼神，抿緊的嘴唇透著一絲堅強。小偉爸爸高大英俊，和她站在一起很般配。

兩人的家境相當貧困，身在農村只能靠自己拼。小偉媽因為人聰明，有點管理的天賦，無論去哪找活，都能被看中做個領班，每月賺的錢總是比丈夫多。再加上性格好強，丈夫在她面前便低了半頭。做事麻利的她，看著有些木訥的丈夫，口角便成了家常便飯。

結婚不久，他們有了第一個孩子。一切都很順利，直到進了產房。當撕心裂肺的陣痛襲來，孩子即將從產道娩出時，醫生卻發現孩子有先天兔唇。這當頭棒喝讓小偉媽媽肚皮一緊，孩子出來了，她卻好像丟了魂似的。回到產房，別人歡天喜地，她和家人沒有一絲笑容，堅持住了一天，就抱著孩子回家了。

小偉媽媽知道自己只有賺夠錢，才有機會帶著孩子去大城市做矯正手術，早一天做，孩子恢復的幾率越高。在城裡人看來算不上大的一筆開銷，卻拼上了夫妻幾年的努力。他們終於帶著孩子去手術，修復了嘴唇。接著又趕著政策調整生了老二小偉，生活似乎終於有了喘氣的機會。

有一天，小偉洗澡時發現後背有個腫塊，孩子開始連續發燒。媽媽覺得不對，趕緊去縣城醫院檢查，醫生說不出所以然，叫他們趕快去大醫院。夫妻倆突然覺得眼前一黑，爸爸悶悶地回到屋裡，什麼都不說，連著幾天都不去上班。

當他們來到上海的兒童醫學中心，醫生說孩子得了橫紋肌肉瘤，而且這麼大的孩子幾乎沒有治癒的可能。橫紋肌肉瘤是致命的兒童癌症之一，惡化程度很高，發病前沒有什麼癥狀，目前可以採用的就是放化療加上手術。兩人什麼也不敢告訴孩子，站在病房外相對無言。前兩天還活蹦亂跳，看上去高大強壯的孩子，怎麼說病了就被判了死刑呢？

小偉很快進入治療程序，爸爸卻一直沒恢復過來。他沉默又機械地活著，沒有安慰，沒有決定，沒有收入。想著過去幾年好不容易攢的錢，在高額的治療費面前像打水漂一樣，他把自己關進遊戲里不去面對。家裡冷得像個冰窟，夫妻關係到了冰點。也許比屋子更冷的是兩人的內心，他們不知道哪裡還有安慰，哪裡還有出路。老家鄰居介紹小偉媽去算命，算回來只剩下絕望。兒子快沒了，婚姻快完了，小偉媽心裡想到的只有死，能以自己的命替小偉死也行。

一日，她走出病房，一位病友的母親拉住她說：「小偉媽不要太難過，我是信主的，明天我們有聚會，你願意一起去嗎？」其實之前就有位老姐妹來病房傳福音，她當時沒在意。現在被病友的母親一邀請，她想起小時候在老家也跟著親人上過教會，還隱約記得「祂來要叫人得生命」的話。這些場景不知怎的慢慢清晰起來，好像有個聲音不是從她自己裡面說出來的，「我要去」。

小家裡幾個家庭一起吃飯

讓我這個活不下去的人，重新活過來

慢慢地她開始參加聚會，那些原本用來憂慮明天的時光，那些在煎熬中等待孩子被醫治的日子，都被神的話充滿了。小偉媽媽如饑似渴地讀聖經，她流著淚說自己在聖經中看到的一個真理：「我真的是個罪人，如果沒有耶穌基督代替我的罪死，我就不配活在這個世上。」這個過去什麼都靠自己扛的女人說，自己把神丟棄了，就是最大的罪。

回想過去，自己對木訥的丈夫頤指氣使，沒有尊重。貧窮的婆家拿不出一點積蓄支持他們，還要靠著這對長子夫婦供應其他的弟妹，她因此常常連回娘家買肉的錢都拿不出來，她心裡積下許多苦毒。她一心掙錢想給孩子好條件，因此常年出門打工，很少與孩子有溫馨的交流。雖然小時上過教會，但她所有的選擇和所有的痛苦都好像和神無關，她只想做自己，不要被人瞧不起！

而今，她整個人在悔改的淚水中變得柔軟，靈魂里的饑渴如此強烈，以至於接近她的人都能感受到這種渴望的真實。我忽然明白了她眼神中透出的那份暖意和盼望，那就是英國神學家史高果所說的，「一個靈魂的價值與美好，要看她所愛的對象來決定」。當她肉眼所定睛的不再是地上的愁苦，她所注目對象的美善就反射在她的身上。

「我開始真正懂得怎樣去愛人，因為神完全赦免了我的罪。」小偉爸爸最先看見了妻子的改變，她不再用命令和責備的語氣和他說話。即便有爭吵的苗頭冒出來，妻子會馬上安靜下來。兩人平靜地談起未來的需要，妻子說：「我可以應付孩子在這裡看病的各種需要，你就安心去找個工作，不管錢多錢少，我們都要過下去。」

丈夫臨時干起了快遞的工作。這個原本在工廠做管理的漢子開始早出晚歸，在上海近四十度的高溫下一天都沒休息過，把自己曬得黝黑。「我想我們的生活還是要繼續下去，不管孩子的病看不看得好，我都要對得起自己的良心」。小偉爸爸重新像個父親一樣支撐著這個家，他毫不避諱地說，他覺得自己的妻子很好，「她信主後真成了一個我理想中的妻子。」

照顧病孩的辛苦，不僅因為孩子年幼，本身就需要照顧，更是因為孩子體質特別差，一點發燒感冒就必須去醫院掛水驗血。如果碰上放化療期間，一早出門，治療完回家已是傍晚。小偉媽卻從不叫苦，她清早起來，讀了聖經，就準備丈夫的便當，安排一家人的吃喝，早早去給孩子挂號，順便把住所的里外都打掃了。中午又趁著孩子午休，趕回家把晚飯準備好。新來的病友需要輪椅，又不願意自己去取，她就主動把聖愛小家閑置的輪椅推到別人的病床前。

我們去探訪時，她剛急匆匆趕回來。原來一位病友的爸爸碰巧開刀，家裡沒人做飯，她顧不得自己吃晚飯，做了飯菜送到病友家。她的兒子則剛剛完成一次治療，躺在床上，什麼都吃不下。

小偉的病在熬過了幾個療程後，醫生又在他的胯部發現了新的病灶，這對他們來說很可能意味複發了。上帝讓他們遭遇這些，公平嗎？小偉媽堅定地告訴我們：「不是因為來看病，我們怎麼會回到神的面前？我自己這樣一個不義的人，怎麼配說神不公呢？孩子的病雖然沒好轉，但祂挽救了我的婚姻，讓我這個本來已經活不下去的人重新活過來。」

神的憐憫繼續在生命的脆弱中修補著他們一家，小偉媽媽的禱告很簡單，希望神讓最後檢驗的結果是好的，若神醫治了小偉，願這個孩子的一生都獻在神面前。

志願者和小家家庭出遊

「爸爸，你剛才為我禱告了嗎？」

聖愛小家裡的另一個孩子小柯，18個月就被診斷出患有程度較輕的白血病，經過治療和長達三年的藥物維持後，家人準備送他去幼兒園了。這個脾氣刁鑽又十分聰明的孩子卻沒有等來幼兒園的錄取通知書。

2016年底的一個晚上，他突然抽搐性休克，沒了反應。慌張的父母闖著紅燈，將車歪歪扭扭地開到醫院，當地的醫院卻束手無策。救護車一路鳴叫開到市裡，接著又送到上海。醫生髮現，孩子的白血病複發了！照顧了小柯整整三年的奶奶崩潰了。

父母和兩邊的老人紛紛趕到上海陪在病床旁，每一個晚上都如此難熬。小柯接受藥物治療後脾氣異常暴躁，整晚都亢奮地不能睡覺。而讓大人更害怕的卻是孩子口裡吐出來的凶言，「我還不如死掉好」，沒有人相信這是一個四五歲孩子口裡講出來的話。

不久，小柯的鄰床來了一個叫天佑的三歲孩子，他機靈好動卻不說一句話。這個由奶奶帶來治療的孩子，家中還有個智障的母親，爸爸看到孩子治療費用巨大又前途茫茫，就撒手丟下他們祖孫倆。儘管如此，奶奶卻平靜地如同帶孫子來看一場感冒，連打電話的聲音都聽不到一絲顫抖。在這個人間苦難的濃縮空間里，除了痛苦，不是只剩下憤怒嗎？為什麼天佑奶奶能夠淡然相對呢？

小柯的家人主動問起奶奶，才知道她是基督徒。就在此時，小柯父母老家的姐妹來上海看望孩子，介紹了一位牧師給他們，牧師雖然沒有見過孩子，卻願意每天視頻為孩子禱告。第一次禱告後，焦躁不安的小柯就沉沉地睡去了，這是連續治療一個月以來，第一次發生的奇蹟。藉著禱告，小柯的心越來越安靜，願意聽媽媽讀聖經，和她一起承認自己的錯誤悔改，尤其喜歡去聚會。

一次，小柯要做腰穿，他被獨自帶到手術室，像他指頭般粗的針頭要插入腰椎，抽出骨髓。幾乎每一次這樣的時刻，手術室里都哭得撕心裂肺。小柯疲倦地從手術室出來後問爸爸的第一句話是：「爸爸，你剛才為我禱告了嗎？」爸爸心裡一驚，剛接觸福音還半信半疑的心好像也被兒子的話刺進了骨髓一樣，他發現自己的信心還不如一個孩子。他人在手術室外，他沒有用自己當時唯一可以做的禱告來托住孩子的生命。那一天之後，爸爸、媽媽撇開了那個半信半疑的老我。

小家的洗禮日

走出朋友圈的嫉妒羨慕恨

小柯媽媽自從孩子生病後，一直陷在暴躁和失眠里。孩子發脾氣時，她的火氣比孩子更大，多少次與丈夫一言不合，就把家裡的東西往地上砸，光熱水瓶就從三樓的家裡砸下去好幾個。

可當這個暴躁的靈魂遇到了上帝，就像被耶穌的手所平息的風浪一般，再也發不起火來了。我剛進她們家門時，孩子正吵著要吃肯德基，媽媽卻在好言相勸無果後，自若地做起了新生命作業。原本母子倆都是家裡的「易燃品」，現在小柯媽媽的柔順讓家人先看到了福音的大能。別人大多認為她們是為了讓孩子病好才信主的，她卻老老實實地說：「我自己也想換一條路走，原來我在黑暗裡越走越黑，神現在把我拉了出來。」

「過去很多時候，我在朋友圈裡看著朋友們的出遊照，自己卻陪著生病的孩子，心裡開始有些羨慕，逐漸就變成了嫉妒，最後留在心裡的差不多就只有恨了。」這種心靈的扭曲，只有當她接觸福音後，才真正意識到其中的可怕。她開始明白不是世界對不起她，朋友圈不是生活的真相，朋友圈裡的朋友也不都是真朋友。惟有主耶穌一直在等待她，祂的慈愛憐憫永不改變。

小柯媽媽現在常和人說起自己在主裡面的虧欠，她越是認罪禱告，就越看到神釋放的工作在她身上展現。那個暴躁得要跳樓的女人不見了，取而代之的是對永恆的盼望。「我最大的盼望就是主耶穌再來，因為我知道祂再來時就沒有疾病、痛苦和死亡。我最大的盼望就是孩子能真正地認識這位救主，完全信靠祂，因為惟有祂可以拯救我們。」

幾天前，小柯媽媽和爸爸一起受洗了。她興奮地在朋友圈裡說自己重生了！感謝讚美主！當施洗的牧師問她：「如果神最終沒有醫治你的孩子，你還願意堅定地跟隨祂嗎？」她哽咽地點著頭。這時，觀禮的會眾齊聲唱響：「不再是我，不再是我……」

萊爾說：「我相信許多時候疾病是從天而來的造訪，藉著神的恩典，帶來救恩。……我相信疾病是神拯救人的重要輔助工具，儘管地上的苦楚實實在在，但暫時的痛苦卻使聖靈最終運行在心靈之中，產生永恆的果效。」

後記

醫院的病房裡除了診斷救治的醫生護士外，還有著一群像小偉媽、小柯父母一樣的靈魂見證者，她們似乎失去卻得著，似乎被咒詛卻蒙了祝福，似乎受傷害卻成了助人者。

聖愛小家和其他幾處小家的床位極為有限，又常常遭到周圍鄰居的投訴。儘管這些孩子們個個乖巧懂事，幾乎沒有哭鬧的聲音，但經過他們身邊的人因為擔心自己被傳染，總是避之唯恐不及。

這個由教會的福音站出資，藉著一些弟兄姐妹的奉獻籌措起來的小家，接納了幾十戶來滬求醫、經濟困難的家庭。一位老基督的奶奶帶著孫子在病房裡正愁著出院無處容身時，病友把她帶到了小家中，一住就是半年多，「這真是上帝預備的家」，她說。

儘管每戶家庭每天支付幾十元的租金，但這些錢連交房租都不夠。一處靠近地鐵交通便利的房子少則五六千，多則七八千，再加上水電煤和油米的錢，福音站小家一欄的賬目上卻從來沒有出現過缺乏。

「我們最擔心的還是周圍鄰居的態度，孩子們已經盡量夜晚才出門去小區散步，還是被他們多次投訴。有些物業管理人員非常理解我們所做的事情，一次次幫我們擋住了投訴，但要將小家維持下去還是很艱難。」同工們無不為此擔憂，一次次聚在一起禱告，求神開路。

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