豆瓣日記：天上的星星不說話

本文作者「Lan」，歡迎去豆瓣App關注Ta。

這半年來經歷的在雙魚小胖子身上看到的自閉症相關困難有：

1，無溝通

這是最典型最明顯的自閉症徵兆。他不僅不會說話，也不會用非語言方式來溝通（不會用肢體語言比如搖頭表示no點頭表示yes）。家訪治療的這兩個月，治療師和我們首攻交流能力，從最簡單的用手指指東西開始教。正常普通孩子很小的時候，就算ta不會說話，卻已經會本能性地伸手指指著ta看到的想要的喜歡的東西。這項技能胖子沒有。需要我們人為地給他植入，我們一個人幫他把手指掰出來，握著那隻手，另一個人拿起他愛吃的藍莓在他眼前晃動，抓住他的注意力，然後發布指令point，同時把指頭伸到藍莓前，立馬給他自己拿藍莓，再及時強化鼓勵good pointing！這工作跟馬戲團的馴獸師也許是一樣的。這兩個月我們無數次重複，消耗了無數盒藍莓之後，他可以自動把手指伸出來，指著食物。但只限於食物。我們試過進階版的手指技能：把他喜歡吃的東西放在他目光所及範圍但又不能輕易拿到的地方，這樣就迫使他使出手指技能，指出來「告訴」我們他想要那一個東西，同時也加強了眼神交流（一定要等到目光對視才給他）。可惜他還無法解鎖該技能。這是他最需要掌握的習得的，是其他一切治療方式展開的前提；

2，哭鬧頻繁

是的，可怕的兩歲，是的，普通的孩子也哭鬧。可他的哭鬧不是一般的tantrum，是autistic meltdown，是他在主機重啟請稍後再撥，CD卡殼跳不過目前曲目。發生的頻率很高，且無徵兆。前一秒可以在歡樂地玩紙屑，下一秒突然在地上打滾蹬地板。大部分的時候是因為他的需求得不到滿足，自己又無法表達，我們無從知曉該給他什麼解藥，這麼一個困境。安撫手段十八般武器全部都試過，有時有用，有時刀槍不入。我們出門都帶著一個「安撫急救包」，裡面裝著有震動功能的口腔按摩玩具、視覺安撫瓶、羊毛軟刷子、安撫奶嘴，他需要很多的感官輸入，且不具備自我安撫能力。這些安撫工具就像一組密碼，不知道那一個才是能打開他的那一個。有一次他爸帶他去超市，沒帶安撫玩具，他在排隊結賬時突然崩潰，整個隊伍都看到一隻滿頭大汗，滿臉鼻涕眼淚口水，不停鯉魚打挺聲嘶力竭的小瘋狗，只能讓他繼續坐在童車裡，收銀員破例讓他爸先結賬先走。他哭鬧起來的力氣大得很，我們都按不住，有時候還會被誤傷。他腦殼硬得咧，猛的一下撞到我眉骨，淤青了好幾天。有的家庭專門會劈出一個房間，裝上軟牆軟地板，讓哭鬧的自閉孩子在裡面盡情發泄而無法自傷或傷人。還有一種睡袋一樣的布袋子，穿起來像蝙蝠，可以讓一些有感官需求的自閉孩子任意擺動手足。這兩種措施是不是聽起來都像是針對精神病人的？自閉症也就是神經系統發育障礙，是病症。當半夜我們意志力和體力最薄弱的時候他突然醒來哭鬧，毫不誇張說是考驗人性的；

安撫急救包

3，無模仿

「來，我們一起跳舞，拍拍手呀，啪啪，跺跺腳呀，咚咚」加上肢體語言的演繹，他看一眼就走開了，並不會加入其中，跟著你一起拍手跺腳。治療師拿來蠟筆和白紙，給他看我們是怎麼亂圖亂畫，劃線的時候zoom zoom zoom，打點的時候dot dot dot，把蠟筆交給他讓他畫，他只是拿起來摳一摳，有時還會啃一啃（我給他買安全的蜂蠟蠟筆），會撕紙，就是不會模仿我們的動作去塗畫。有一次在遊戲室別的孩子（很巧跟他是同年同月同日生的）看到了我們在塗畫，二話沒說拿起旁邊閑置的蠟筆，我們畫一條線他就跟著畫。畫完了就唧唧喳喳跑到他媽媽那裡說mommy mommy! crayons! 繼續玩著自己的玩具小車車去了。真是沒有對比就沒有傷害。因為還沒有模仿能力，語言治療師就無法加入治療。語言是要模仿的，我們每次給他一個東西，都要放到嘴邊的位置，然後很誇張地發那個東西的名字給他聽，讓他看到也聽到這個名詞。比如blueberry，我們就要分解誇張發音bu luuuu berrrry，期待有朝一日他能夠泛起一點波瀾，發出一些聲響。無模仿能力也就意味著他不會玩模仿遊戲，比如媽媽掃地，孩子也會去拿掃帚來裝模作樣掃兩下，又或是能玩過家家，用自己的小廚具來玩一場假裝的早餐會。這也無形中增加了我們的工作量，因為他不會玩玩具，無法丟給他一堆玩具，自己安靜玩耍。我做了一些簡單玩具，大塑料扣子塞到紙盒存錢罐里，大豆子塞到礦泉水瓶里，小豆子用鏟子鏟到另一個容器里，他比較喜歡這種簡單重複機械的「玩具」。別的孩子開始團購繪本，聽睡前故事，要送去學奧數還是鋼琴的時候，他只是撕紙、抓沙、撒豆子。

自製玩具

4，睡眠障礙

80%的自閉症兒童都有睡眠障礙問題。他們不會自主調節(self regulate and self soothe)。腦迴路跟別的孩子不一樣。就算白天我們帶他出門放電瘋玩一整天，不睡午覺，他晚上睡覺時要麼就是入睡困難，要麼就是睡不安穩。夜裡起來就會鬧，我們把他的小床墊放到地板上，我睡在旁邊的大床墊上，他只要一有風吹草動我就醒來查看他，他需要摸著我們的手臂或者腿才能睡，所以半夜如果他醒來我會趕緊把他拉過來我旁邊，給他抱著我的手臂，運氣好的時候他摸兩下就繼續睡過去。如果那天什麼不對勁了，他立馬坐起來開鬧，戰鬥力從零直接飆升到一百。這對於深夜熟睡的我們是最大的挑戰，我們也都忙了一天，好不容易睡下來，可能還沒進入深度睡眠，就又要起來滅火搶險，體力和意志力都是最薄弱的時候。他鬧兩三個小時，東跑西跑，像無頭蒼蠅，累了的話會再繼續升級，那就是崩潰的信號。科比布萊恩特知道凌晨四點的洛杉磯是什麼樣子的，我知道凌晨四點的西雅圖是什麼樣子。我們嘗試過各種安眠辦法，薰衣草精油按摩、莫扎特鋼琴曲、bach花精和天然草藥助眠糖漿，甚至出動了醫生推薦而我們有點抵觸的褪黑素。很偶然的機會我發現他喜歡看深海水族館海豚之類的視頻，第一次看小丑魚和珊瑚礁的視頻時，十分鐘就睡著了。現在這就是我們的救命稻草，90%的時候有效。白天他睡1-2小時。總體睡眠時長和質量都不理想。惡性循環造成他白天脾氣差，更容易發怒崩潰。現在給他嘗試無谷蛋白無奶製品的飲食方法，想從生理上給他達到最舒服的狀態，不會因為消化不好半夜脹氣發屁發脾氣。進一步的食物過敏化驗還在等兒科醫生的轉診安排。到時候應該會更明確的知道該避免什麼刺激源，和補充什麼維生素。

助眠草藥和褪黑素

5，亂跑和無安全意識

不論多大的自閉症孩子，共同點就是會亂跑（run off），把胖子帶到戶外遊樂場，別的孩子家長只要像遛狗一樣把狗繩鬆開，狗狗自己就跑著玩。我們卻要步步緊跟，他會頭也不回地朝遠處跑，像阿甘那樣跑，他不會找我們。只會低頭拔草，抓木屑。在遊樂場也不會主動衝去爬滑梯。我們要引導他去滑，強化一些指令，比如「該去滑滑梯了」「准好好了？123go！」「good job！」。別的孩子會一步三回頭找家長，玩膩了會主動回到家長身邊，需要幫助了也會喊爸爸媽媽。家長命令指示「不可以爬！等一下！」孩子會聽。這些對於胖子來說是二次元的技能。帶他出門都要提起十二分的注意力，不能離開視線。要是被拐走了他也不會喊，要是被人欺負了他也不會說，更關鍵的是他不知危險。我們的措施就是盯人戰術，用防走丟手繩綁住。

防走失手繩

6，精力體力透支

生他的時候順轉剖，出院五天路都走不穩就自己做飯喂夜奶，現在看來簡直是小菜一碟鬧著玩兒。這兩年半我沒有休息過一天，沒有離開他過一晚。消耗式的付出，身心俱疲。無外援。「別的媽媽不也一樣么？」嗯，都是要經歷生產的痛苦，頭三月的暗無天日，斷奶的分離焦慮，孩子工作一根蠟燭兩頭燃的困難。但有外援和無外援，是冰火兩重天的不一樣。一場九十分鐘的足球賽，還能替換三名隊員呢。我這是一場無止境不限時的「媽」拉松，沒有替補，沒有中場休息，甚至沒有可知的終點。幸運的是胖子體格算硬朗，不容易生病，否則我不知道我能不能熬下來。當他爸出差三四天我一個人打怪獸的時候，覺得老天要把我鍛煉成鐵人三項銀河系賽區冠軍吧……被墨西哥清潔大媽認作是胖子的grandmother也不是不無道理。這兩年我感覺都老了十歲。支離破碎的時間和精力，限制了許多事情。比如我買了一些自閉症的相關書籍，卻沒有時間來認真學習研讀。孩子一天天長大，我又不想錯過最佳的干預時期，自閉症家庭的家教輔導才是重中之重，治療師不可能全天候stand by.我甚至連去考駕照學車的時間都沒有。更別提「做自己喜歡做的事情」。我內心裡慢慢接受事實，這兩年就是要這麼屎的，別的先放一放，總會好起來的。有一晚十二點多了我終於可以打開電腦編輯一下圖片和視頻，室友嘆了口氣說：「看著你做這些事情總覺得你又有光彩了。你的能力應該用到創作各種好看的東西上去，你可以去Amazon fresh或者類似的地方工作的，給他們拍照片拍視頻，發光發熱（哈嘍，我又不是社會主義螺絲釘……）而你卻要被困在家裡，照顧這樣一個有特殊需求的孩子，sorry.」我愣了一下擠出雲淡風輕的表情騙他：「it is what it is，該來的會來，該有的也會有。現在沒有只是暫時的。sorry幹嘛，又不是你的錯。」我竟然沒有當他的面哭出來，這扎心的話我都和血吞咽下去了！感動於他的理解，感嘆於我的成長。

7，情感的不同步

好像說得有點形而上了。全身心的付出，沒有得到回應反饋，是一種農民把種子播到地里，而種子始終沒有發芽的失落感。是一種把石子丟入深淵，聽不到迴音的空洞感。是一種隔著玻璃，看得見對方，卻聽不見彼此的無力感。我們都沒有聽到過他喊爸爸媽媽。在他眼裡我們是工具，是他需要吃飯時候的餵食機器人，是他需要換尿布時的清潔阿姨，是他需要入睡時的人肉玩具，他不是故意這樣，是他不具備這個能力來表達。他八個月的時候我們帶他回國，他可以發出噠噠噠嘎嘎嘎的聲音，我們還以為馬上就要牙牙學語張口叫爸爸媽媽了。可惜那只是曇花一現，不知為什突然就停了。一歲多的時候他可以堆積木，搭七八塊沒問題，早上起來第一件事就是跑到積木桶旁邊玩積木，也不知為啥這項技能也消失了。我們的希望一次又一次點燃破滅，心理防線打破又重建。想告訴小王子，即使你在孤星上，你也不孤單呀，我們是你身邊的狐狸和玫瑰花，我們也和你一起在看著b612星球上的四十四次落日吶。

好的事情也是有的，比如我們身邊自閉症的相關資源很豐富，保險福利都有支持，社會的理解和容納程度也很高。也有值得慶幸的，比如他的身體健康，我們也健康。我們學會了從小小的勝利當中汲取幸福，從小小的喜悅中獲得快樂。他如果9點就順利入睡了，我們幾乎都要開香檳慶祝！夜晚出去透氣看到新月都會駐足觀望許久，謝謝你賞臉呀月亮小姐。謝謝生活里還有酸筍夠多的螺螄粉，及時把垃圾運走的清潔工人，好用的蒸汽拖把。那些足以抵擋心情黑洞的small victories and little joys.

九月了，他的集體治療小班月底就要開課了，無比期待。

(全文完)

本文作者「Lan」，現居Seattle，目前已發表了15篇原創文字，至今活躍在豆瓣社區。下載豆瓣App搜索用戶「Lan」關注Ta。

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