妥瑞氏症患者拍片為群體加油：不喜歡被叫「抽動穢語綜合症」

擠眼、聳肩，發出怪聲……

蔣雲生上演這場「惡作劇」，已經二十多年，不分場合、時間，隨時可能發生。

完全不由自主，個人意識無能為力。

從小學開始，直到27歲時，蔣雲生才偶然間得知這個「老夥伴」的正式名字：妥瑞氏症。

妥瑞氏症患者，會不由自主地抽動，比如搖頭晃腦、擠眉弄眼、聳肩、做鬼臉等，有的還伴隨不自主地發聲，嚴重程度不一，國內亦稱抽動症、抽動穢語綜合症。

目前世界上已知的罕見病種類約7000多種，受影響人數超過3億。其中中國的妥瑞氏症患者據估計超過百萬。

罕見病的診療技術遠落後於常見疾病，僅5%的患者有葯可醫。妥瑞氏症，至今無葯可醫。

在被發現一百餘年後，妥瑞氏症確切的病因，目前仍不是很清楚，目前醫學界較為支持多巴胺遞質紊亂的假說。

罕見病之「罕見」，不僅在於其極低的發病率，罕見的病例和匱乏的治療手段，也在於其嚴重匱乏的社會認知和社會保障。

除卻治療手段，疾病本身的罕見，也將一個個患者及其家人，長期困於巨大的「焦慮黑箱」中不得解脫。

一度抗拒自己的癥狀被人知道的蔣雲生，現在想讓更多的人知道這個疾病。

2016年，他一個人用一年時間全程拍攝並剪輯製作的四集長篇紀錄片《妥妥的幸福》上映。

四集長篇紀錄片《妥妥的幸福》海報

幾位主角要麼是妥瑞氏症患者，要麼是患者家屬，都在多年的患病生涯中飽受疾病和由此帶來的異樣眼光困擾。

這部紀錄片為蔣雲生和幾百萬像他一樣的朋友們發聲。

紀錄片主角之一、妥瑞氏症患者的媽媽「海夫人」，已經科普妥瑞氏症知識近10年。

和妥瑞氏症糾纏多年的兩人，不約而同開始自發做這個疾病的志願者，「不能等著別人來普及，我自己要做這件事情，將來盲目的家長就會越來越少」。

「海夫人」  紀錄片《妥妥的幸福》劇照

「焦慮黑箱」

一歲多的時候，「海夫人」發現自家孩子有點不同。

本該活潑好動的小男孩，不跟人眼神交流，不看動畫片，手指也很不靈活。

「海夫人」的姐姐提醒她，孩子可能有點自閉傾向。

兩歲多的時候，孩子開始不正常的頻繁眨眼。

蔣雲生的妥瑞氏症同樣在學齡前發作，不由自主地擠眉弄眼、聳肩膀直到發聲。

在病友中，蔣雲生的癥狀不算嚴重，並不會對周圍人造成干擾。

自認「心比較大」的蔣雲生，童年並沒有受到老師的歧視和同學的欺負，只是偶爾會有同學出於好奇模仿他的動作和聲音，蔣雲生「多半不會和他們計較」。

「海夫人」兒子的情況則相對曲折。

自認「魔鬼媽媽」的「海夫人」，孩子一歲時表現出的癥狀讓其大受刺激，開始反思並學習兒童教育和保護方面的知識。

「海夫人」的兒子不到六歲的時候，第一次在醫院確診為妥瑞氏症，6歲時出現了癥狀的大爆發。

蔣雲生沒有獲得這種機會。

直到27歲那年的一個生日派對上，一位美國小夥子詢問其是否患有妥瑞氏症，並在網路上為其搜索並展示了這一疾病的癥狀，蔣雲生才得知妥瑞氏症的概念。

「海夫人」和孩子的關係在病友間只是個例。事實上，蔣雲生和父母間的關係更具代表性。

小時候，蔣雲生沒少為自己的擠眉弄眼吃苦頭。一開始，父母認為是頑皮，強令他改正，隨後認為是眼疾求助於眼科，之後是精神科。

沒有「海夫人」孩子的幸運，蔣雲生被某家醫院確診為多動症。

內斂的父親因失望致憤怒，煩人的癥狀有時也會給蔣雲生帶來責罵。

「海夫人」接觸過的大量家長，基本都會問：為什麼是我的孩子，為什麼會這麼怪異？

在「海夫人」的博客和妥瑞氏症科普書籍《愛是最好的良方》中，大量的家長對孩子混雜了愧疚、懷疑甚至憤怒的複雜感情。

持久不散的則是灼人的焦慮感。

「我接觸的這些家長焦慮的要瘋掉了，他們想得很多：以後這樣怎麼辦？找不著工作怎麼辦？找不著老婆怎麼辦？」

很多家長最頭痛的就是妥瑞氏症孩子的發聲癥狀。「海夫人」接觸的最嚴重一個孩子，6歲幼兒園大班，在馬路上乖乖的走，但是喉嚨發出像火車一樣的長串鳴笛聲。

孩子所到之處，幾乎所有人都在找尋聲音的來源。

孩子太小沒感覺，「海夫人」看出來，孩子的媽媽比較崩潰。

幫助孩子基本克服癥狀的「海夫人」認為自己不同於這些家長的，是做對了幾點：不認為這個孩子這個動作是不對的，不認為孩子丟自己的臉，從來沒有認為孩子不夠好。

蔣雲生將包括他自己在內的病友和家人間的關係癥結歸結為：家長的不能接納和過度焦慮。

得知自己是妥瑞症患者後，蔣雲生買了一本在妥瑞氏患者中流傳甚廣的書籍《叫我第一名》送給父親。

同名電影也在妥瑞使患者群體中享有很高的知名度。基於真實事件的小說中，患有嚴重妥瑞氏症的主人公BoBo，無法控制地扭動脖子和發出奇怪的聲音。這種怪異的行為，讓他從小不被周圍的人理解，在學校里老師經常批評他，同學們更是對他冷嘲熱諷，就連他的父親也對他失望透頂。

在成為教師的道路上，BoBo也是遭到眾人懷疑，屢屢受挫，但他始終堅持著自己的這份夢想, 為了找到一個願意接受自己的學校，不拋棄夢想，不放棄信念，默默的努力。而他曾經曲折的人生道路在他的堅持下也開始慢慢好轉…

蔣雲生的父親看到兒子在網路上發起《妥妥的幸福》紀錄片眾籌成功的時候，發了一條道歉的簡訊。承認自己曾經的教育不當後，父親一個人在外哭了一場，現在他也敢於和別人說兒子妥瑞氏症這件事兒了。

蔣雲生沒有保留這條簡訊，在他看來沒有必要了，知道父親的態度轉變和解了就足夠了，「其實沒多大的事兒」。

紀錄片主角之一果果，父母離異，母親自責於孩子的病症和父母關係緊張有關。母女倆緩和關係的方式是打架。

紀錄片主角之一果果  《妥妥的幸福》劇照

為什麼參與紀錄片的拍攝？果果和蔣雲生持有相同的看法，想讓更多的人知道這個病。

「海夫人」則持續致力於普及妥瑞氏症的常識：因為只要家長認真的去了解，至少不會盲目了，不會像一個無頭蒼蠅一樣，至少知道自己家孩子患的是什麼病，心裡至少有一個基本的概念。

矯正「毛病」

蔣雲生很不喜歡妥瑞氏症的兩個中文名字：抽動症、抽動穢語綜合症。

實在是難聽。

蔣雲生認為，這就如同阿茲海默症在中國非要叫老年痴呆症，怎麼聽都覺得對患病的老人是一種歧視，「『抽動穢語綜合症』，聽上去就像患者喜歡滿口髒話罵人一樣」。

不知病理、不明原因的抽動比如擠眉弄眼扮鬼臉，一開始常被家長看做小朋友的頑皮不以為意，繼而是不耐煩的責罵呵斥。

在得知妥瑞氏症之前，蔣雲生的父母一直以為這就是個毛病，可以矯正回來。

過了而立之年的蔣雲生已經能理解父母希望自己孩子完美的心態，但也深知這是不可能的，「很多家長並不能接受孩子的不完美」。

矯正基本繞不過中醫，蔣雲生看中醫、吃很多湯藥，扎了不少針灸後癥狀沒有緩解，最終父母接受了「不完美」的孩子，放棄讓他變得「正常」。

蔣雲生則慶幸自己沒有因此吃西藥，留下後遺症。

《妥妥的幸福》第二集主角果果，在片中展示的一年的服藥量就有足足一箱，而她已經有10年的服藥史。

對於妥瑞氏症的了解，家人和路人處於同一水平。

片中，果果的母親面對鏡頭表示，一度認為孩子的怪病是因為「基因不好，基因出問題了」，或者是因為「缺鈣」。

妥瑞氏症病因、病理至今仍不為人知，數種醫學研究都未有定論。

但父母們迫切需要的，往往是一個明確結論：孩子究竟怎麼了，怎麼辦才能治好？

「海夫人」近10年來，接觸的都是焦慮的家長。11個群，上萬名家長和患者，大多身心俱疲，追尋著上述問題的答案。

停止孩子的抽動癥狀，無疑是看上去最為見效的方式。

呵斥、打罵無效甚至起到反作用後，不少家長求助於精神類藥物。

「海夫人」的博客發布的家長來信中，一位母親提到，孩子服用利培酮(用於治療急性和慢性精神分裂症等）後，喊叫聲有了明顯的控制，但是精神越來越消沉，到了難受和無法控制身體的地步。

此外，還有其它一些精神類藥物，主要用於鎮定。

果果同樣深受其害，「吃了太多葯，名字都不記得了」，主要是因為「病急亂投醫」。

妥瑞氏症至今尚無有效治療藥物和手段。

急病亂投醫讓家長從迷信秘方、精神藥物直到轉向莆田系醫院，那裡最不缺的就是包準治好的藥物或者手術。

接觸過一些「黑醫院」最後向「海夫人」哭訴發泄的家長不在少數，知道「黑醫院」的醫生不靠譜，但什麼葯都吃了，什麼方法都試了，「黑醫院」屬於「不是辦法的辦法」。

蔣雲生的父母沒有走到這一步，最終放棄讓他變得「正常」，接受孩子的「不完美」。

蔣雲生和自己的和解，發生在中專時期校園歌手比賽中他獲得冠軍的那一刻。

站在舞台中央，他用歌聲贏得了掌聲，還看到了自己的價值。

多年後，已過而立之年的蔣雲生回憶起那一刻依然感慨：當你有了閃光點，別人就一定會因為這個閃光點而忽略你的癥狀。

紀錄片上映一年多，片中幾位主角的生活也發生了變化。

果果和媽媽，母女之間原本經常以吵架作為溝通方式，即使在蔣雲生的鏡頭前，母女也並不掩飾。

一起看了紀錄片後，母女二人知道了平時不會跟對方說的心裡話，關係也在逐步改善。

片中抱著書閱讀時不由自主大幅度晃頭的果果，在一群學生中十分顯眼，但她已報了大學，重返校園。

而第四集的主人公「海夫人」，則依然堅持著科普工作。在片中還是手稿狀態的《愛是最好的良方》一書，也在2016年正式出版發行。

為自己加油

紀錄片《妥妥的幸福》一開始就被蔣雲生定調為勵志片。

對此他解釋稱：自己不想拍成科普性質的，而是從一個患者的視角去看這群可愛的人們。因為他們不需要同情心，但需要同理心。

《叫我第一名》充當了他們父子之間和解的橋樑，但這個笑中帶淚的故事並不妨礙蔣雲生認為，並不是所有的病友都是積極陽光的。

現狀是，確實有很多妥瑞氏症患者受不了旁人因為自己的肢體抽動和發聲音而投來的異樣眼光、受不了旁人的嘲笑。

作為過來人，蔣雲生認為，在目前缺乏對妥瑞氏症普及的情況下，兒童妥瑞氏症患者成長中最大的「不同」，就是來自家長因對癥狀的過分焦慮導致的壓力和錯誤的治療以及親子關係緊張。

此外，教師和同學對癥狀的無知也容易導致對他們的偏見甚至是歧視。

成年階段的「打擊」，也是來自於民眾極度缺乏對妥瑞氏症的了解而對成年患者求職、婚戀帶來的影響。

蔣雲生認為，這一切的根源其實都是缺乏對妥瑞氏症相關知識的普及、還有目前社會極度缺乏對個體差異的理解和尊重。

「對大小患者來說，最大的問題和鬱悶並不都是自己癥狀的苦痛，而是外界社會給他們帶來的影響。如果民眾都能像知道感冒發燒一樣的知道妥瑞氏症的話，一切問題都迎刃而解了」。

《妥妥的幸福》劇照

但紀錄片最開始的選角就面臨挑戰。

目前的中國大陸按照估計，有超過百萬嚴重程度不一的妥瑞氏症患者，但沒有一個正規的妥瑞氏症協會。

沒有官方組織的幫助，一切只能靠自己。蔣雲生拍了一個3分鐘左右的名為《站出來 做自己》的短片，自己在片中現身說法，告訴患者們自己是誰，需要他們做什麼。

短片獲得了優酷公益頻道和騰訊視頻的支持，也上了相關頻道的首頁，但應徵的妥瑞氏症病友們並不太多。

「海夫人」持續十年的工作在此時幫上了忙，主角終於集齊。

紀錄片的4位主角從40多個應徵的患者和患兒家長朋友中挑選而來，最重要的標準是：有正能量；有痛點，但必須有解決痛點的不二法門。

揭傷疤和苦情不是蔣雲生需要的，他不希望病友和他們的家人看到的都是悲傷的故事和苦惱的淚水，而是要給他們啟發和希望。

蔣雲生一再對所有應徵的人表示極大的感謝和尊重：並非每個人都有這個勇氣讓自己的癥狀和生活狀態展現在鏡頭前。他們來應徵，無非也是希望自己的故事可以被更多人知道。

「海夫人」也一再強調，十年前到醫院裡去得不到這方面的知識，了解妥瑞氏症的人也很少，十年後情況有所改善，但不是很明顯。

「現在我們的紀錄片《妥妥的幸福》，點擊量也幾十萬了。其實這就是我們共同的努力，我到現場交流會的時候說的最多的就是這樣一句話：我們自己要來做這個疾病的志願者，我們不能等著別人來普及，我自己要做這件事情，將來盲目的家長就會越來越少」。

影片2016年6月份在上海浦東圖書館首映，很多外地的患者和家長們大老遠坐飛機趕來，就是為了看短短兩三個小時的首映。

蔣雲生的父母沒有出現在現場，他告訴澎湃新聞「沒有邀請家人是不想讓他們在現場看到我哭，哪怕我的淚水是感動，感恩的淚水」。

紀錄片上線後的春節，蔣雲生帶著片子在春節回家過年的時候和父母一起在電視屏幕上看了影片，母親落淚了，父親的眼圈紅了。

「這個大年夜，也許是我目前最喜歡的人生畫面了吧。一切都在這開心的淚水中。」

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