定州某村一女娃經歷了什麼？鼻子出血不止，身上出紅點還有腫紫塊……

最新 09-14

我是定州開元鎮大楊庄村民，我有兩個女兒，一切要從小女兒出生開始我似乎看不到光明和希望了，孩子出生五天高燒不退，連夜去的石家莊兒童醫院，當時醫生就下了病危通知書，在重症監護室里待了一個月剛要出院了又診斷出（壞死性結腸炎），通過手術切除又在醫院裡住了半月，實在沒錢了就要求出院。醫生囑咐我們孩子血液好像有問題建議我們去天津血研所做進一步檢查，孩子出院一個月後大女兒當時二歲半由於貪玩爬桌子上摔了下來把胳膊又摔斷了，在人民醫院拍完片後讓我們去省三院做手術要打鋼釘，就這樣我們帶著大女兒又來石家莊住了二十多天的醫院。

孩子康復後我們就帶著小女兒開始了求醫之路，天津的各個醫院都跑遍了，得出了結論就是（先天性骨髓衰竭，血小板減少性紫癜），唯一的治療方案就是骨髓移植。

我們想先用藥物維持治療，掙點錢再給孩子進一步治療。可在這四年時間裡，孩子三天兩頭的生病去醫院，去年孩子血小板低，鼻子出血不止，有時還會吐血，在天津住了幾天急診不見好轉又去了北京八一兒童醫院住了一個多月才穩定住病情。

醫生建議儘快移植，在骨髓庫尋找沒有匹配的，醫生建議用孩子父親的做半相合移植，只是風險大，費用高，家人商量後覺得孩子只要穩定住血項可以在等等，就這樣我們又回到天津，可就在八月底孩子血小板突然下降，連夜帶孩子去醫院輸血本以為會好起來，可這次老天好像不在眷顧我女兒了，輸了好幾天血小板也不長反而全身出血點越來越多，醫生告訴我們目前孩子的病情藥物已經控制不住了，越早移植對孩子越好。