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陪伴在患有阿爾茨海默症的親人身邊,她們完成了自己的作品

在影片導演、精神科醫師、公益組織代表、影片發行方代表等各方人士的支持下,2017年9月15日,紀錄片《我只認識你》在百城首映。

歷時三年,2015年11月,《我只認識你》終於完成拍攝。拍攝前兩年,主人公味芳一直不在狀態,有時將導演趙青認作自己的學生,有時又將趙青認作親戚;另一位主人公樹鋒,覺得自己是個很普通很平凡的老人,沒什麼值得拍攝的。而導演趙青也一直不停問自己,究竟為什麼要拍他們,如何去展現這對平凡的老人的故事?

《我只認識你》百城首映禮現場

樹鋒是本片導演趙青的叔公,味芳是叔婆。這對生活在上海的耄耋老人,年輕時就相識。而因樹鋒的上一段婚姻,味芳不經意間等了他十幾年,人到中年時,兩人才在一起。當他們攜手走到生命最後一段歲月,味芳卻患上阿爾茨海默症(也叫老年失智症、認知障礙症,俗稱老年痴呆症)。

味芳被發現患失智症時,原本打算去理髮,下午三點出去剪頭髮,到晚上六點還沒回來。後來警察找到她,味芳卻不記得家在哪裡。這時,樹鋒才驚訝地發現,妻子味芳已患上阿爾茨海默症。味芳幾乎不認識身邊所有人,包括她的親戚、以前的學生、同事,唯獨對叔公認得異常清楚,對叔公十分依賴和信任。這也是趙青將紀錄片起名為《我只認識你》的原因。

《我只認識你》百城首映禮現場

對導演而言,隨著拍攝到的生活細節越來越多,答案也漸漸清晰。儘管味芳患了失智症,但依舊記得樹鋒是自己的愛人,而且,她仍是一個愛美的老太太,任何時候都記得自己曾經的美,記得自己當院長時的輝煌。而樹鋒儘管每天要照顧味芳,不斷去處理她製造的大小麻煩,但兩位老人依舊可以談笑風生,始終保持平靜、樂觀的生活態度,平凡卻不失尊嚴。最令人感動的是兩位老人終生不能分離的牽絆,今年樹鋒91歲,味芳90歲,味芳已叫不出丈夫的名字,但她依舊知道那是自己的愛人。

拍攝過程中,趙青更深入地了解了失智症。令趙青印象最深刻的,是李霞醫生給予的支持。趙青說,她初次跟隨叔婆去醫院探病時,攝製組沒有事先和醫生打任何招呼,直接帶著攝影機陪叔婆一起探病,而主治醫生李霞沒有拒絕攝影機鏡頭。李霞醫生說,失智症患者需要關懷,而患者的照料者更需要關懷,她十分支持這部紀錄片的拍攝。

中國目前有900多萬人患阿爾茨海默症。李霞醫生說,中國的獨生子女政策和大規模人口遷移,使得社會、家庭對留守老人的關愛缺失。情感與精神上的更多慰藉,成為許多中國老人奢侈的念想。另一方面,人們對阿爾茨海默症認識不夠,醫療保障和社會福利資源投入不足,專業的護理機構和護理人員亦嚴重缺乏,使得患病老人和家屬的生活質量受到很大影響。

李霞多年從事失智症研究、治療與干預工作。她說,很遺憾的是,三十年來,還沒有新葯能有效治癒失智症。從醫生角度看,最好的辦法就是早發現、早干預、早治療。「儘管目前能用的藥物不多,但藥物再加其他非藥物的干預,還是能讓他停留在好的階段的時間長一點。」

接觸過無數個失智症患者家庭的李霞說,面對失智症的關鍵是,你經過的路上是否有人陪伴,是否能生活在一個有愛、有尊嚴的環境中。對患者來說,忘記並不是最致命的,最致命的是,周圍的人都無法理解。如果能有更多人像《我只認識你》影片當中那樣去關注,去講述失智症家庭的境遇,讓社會對其更加理解和包容,對失智症患者及其家庭來說,就會是一件非常好的事。

令李霞醫生欣慰的是,即使失智症已進展到重度,味芳仍過著有尊嚴、有愛、有質量的生活。阿爾茨海默病患者普遍沒有這樣的幸運。許多患者的生活質量不容樂觀。

《漫長的告別》,周仰畫冊樣書。

今年5月「表演藝術新天地」系列活動中,在默劇《安德魯和多莉尼》演出前夕,也有一場藝術家和專業醫護人員的對話。默劇中的多莉尼,也一樣糊塗,將襪子套在手上,或將衣服反著穿,即使安德魯無數次試圖糾正,也無濟於事。李霞醫生同樣出現在活動現場,向不同人群傳遞著關於阿爾茨海默症的正確照顧和護理信息。

而攝影師周仰也在當天發言的藝術家中。她帶來畫冊樣書《漫長的告別》,講述攝影和患阿爾茨海默症的外婆之間的故事。

外婆有癥狀時,周仰並不知道,雖然沒有一次性治癒的辦法,但所謂「老年痴呆」也可以干預和治療。她每兩周看望一次外婆,逐漸接受外婆已經不怎麼認識自己的現實。她開始拿起相機拍攝,也像是外婆開始和全家漫長告別。最後時期,相機已成為周仰和外婆無聲對話的方式,有相機鏡頭在時,外婆的回應有時比沒有鏡頭時更積極。

外婆走後,周仰開始編輯畫冊。她回溯了三年中自己紀錄的照片,還考古挖掘一般深入家庭的老照片和外婆年輕時設計的布料花樣,試圖在家人的現實與外婆的記憶之間架起橋樑。「原來,她才是家中第一位把熱愛的事情變成職業的女性。」「她在上海第二十九棉紡織印染廠設計的花樣多為外銷,並好幾次獲得了全國一等獎。」直到外婆在養老院漠然地躺著,周仰發現,家裡的顏料盤幹了很久了。

《漫長的告別》畫冊內頁

「儘管這本書是我個人家庭的故事,但作為侵擾中國近四分之一老齡人口的腦部疾病,對阿爾茨海默症患者的照料與對家屬的關懷均富有社會意義」。周仰的部分照片曾發表於騰訊影像欄目,上百條留言中有許多人表達了類似的遭遇和情感。

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