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患白血病的小匡涵治療費仍是問題

近日,一名白血病患兒的母親期望向本報發起求助。據記者了解,患兒父母早年曾在深圳打工,母親曾是深圳航空的機上保潔員,在深圳生活了13年之久。目前,患兒已接受骨髓移植,情況平穩,但家人對所負外債和今後的治療費用仍然一籌莫展。

丈夫高血壓嚴重 兒患白血病

向尾靈夫婦的老家在湖南邵陽,2000年左右,兩人一起來到深圳打工,當時向尾靈16歲。她告訴記者,自己當時作為深圳航空的招調工,在飛機上做保潔工作。向尾靈的深圳常住人口登記卡顯示,她於2006年9月從湖南遷入深圳,服務處所為深圳航空有限責任公司。由於在深圳沒有房產,向尾靈就落在了單位的集體戶口。她說,當年夫妻兩人本想在深圳買房,但由於丈夫突遭意外,家庭的經濟收入便無法支撐了。

向尾靈解釋,丈夫匡先生當時原本在一家混凝土企業工作,是一名夜班司機。由於工作強度等原因,丈夫患上了高血壓,在2013年曾發生血管破裂(去年也曾複發),就診時醫院還下了病危通知書。因為向尾靈父親當時在張家界發展,夫妻隨後便來到張家界生活,兒子匡涵也開始在當地讀小學。

打工夫妻籌款難

向尾靈夫婦的獨生子匡涵,2008年在深圳出生,被診斷出白血病則是在小學三年級。當時,向尾靈在家給兒子洗澡時,發現匡涵肚子上有一大塊淤青,巴掌大小,「我還以為是在外面撞的,或者是和人家小孩打架了」。但家人後來從張家界的醫院得知,「95%的可能是白血病」。

向尾靈說,當時家人連夜來到長沙的中南大學湘雅醫院,據醫院確診,匡涵是患上了「急性淋巴細胞性白血病(T系高白細胞性)」。進行了一段化療後,發現有基因突變表現,匡涵家人便開始尋求骨髓移植,並在今年4月底轉移至河北燕達陸道培醫院,使用匡涵父親的骨髓進行移植。

然而,移植手術、治療、藥物的費用對向尾靈來說是個大問題。她告訴南都記者,自己絕不會輕易放棄,但夫妻實在是能力有限,心有餘而力不足。由於兒子日常護理離不開人,丈夫又常年患病,自己也無法再外出打工,可以說是斷絕了經濟來源。

目前,匡涵已經骨髓移植結束,情況基本穩定。據燕達醫院方面介紹,在移植手術之前,匡涵收到了由演員趙薇、陳勵志創建的微愛基金資助的25萬元移植費用。

另外向尾靈介紹,此前在匡涵學校老師的幫助下,張家界武陵源陽光公益協會曾在輕鬆籌平台發起捐款,最終得到8.4萬多元,但「現在有些籌不動了」。她對記者表示,此前在長沙、北京兩家醫院的住院發票已有六十多萬元的賬單,此外還有外面自行購買藥物的費用,家裡目前在所有籌款都用掉的情況下,仍欠外債16萬多元。由於夫妻都是打工出身,朋友圈並不廣,親戚朋友能幫助的都幫過了,今後一次次檢查、配藥的費用如何支付,負債如何償還,向尾靈還是感到力不從心。

醫生:移植基本順利 情況平穩

有關匡涵的病情,他的主治醫生、河北燕達陸道培醫院移植科主治醫師顏述醫生對記者介紹,匡涵是在今年4月29日入院治療的,南都記者採訪顏醫生時,已經是匡涵骨髓移植過後32天。她告訴記者,本月18日匡涵剛剛做了移植後的第一次骨穿,「結果還是很好的,他爸爸的細胞也長進去了,可以說目前短時間之內是移植成功了」。目前,匡涵病情平穩,飲食正常,也未出現發燒、感染。待移植後50天左右的觀察期過後,「慢慢地就把藥物改為口服,情況穩定就可以出院了」。出院之後半年內,匡涵還需要每星期、每月前來複診、調葯,此後回院檢查的頻率可以再逐漸降低。對於此後匡涵的醫療開銷,顏醫生估計,如果情況平穩,出院後定期回來檢查、評估情況再加上藥物費用,每一次的花費應該在1萬元-1.5萬元左右;而如果出現排異、感染的情況,還需要另外應對。

患兒印象

患兒班主任:孩子平時樂於助人

近日,記者聯繫到匡涵所在學校的班主任、張家界市武陵源區索溪中心學校袁老師。袁老師告訴記者,當時自己從匡涵媽媽處得知情況後,周末就來到長沙湘雅看望了匡涵,而後將情況彙報給了學校,學校也發起了捐款和呼籲,並且也得到了校內外人士的捐助。據袁老師說,匡涵的同學們還給他錄了鼓勵加油的視頻。

袁老師對匡涵的平時印象是,活潑好動、樂於助人。「平常有些同學搞不定的事,他都很樂意幫忙,也很尊重老師、好學。」袁老師介紹,匡涵各科中數學成績最好,不過因為性格大大咧咧的,一開始的字寫得不夠好,但現在寫字也越來越漂亮了。

主治醫生:他是個逗趣的孩子

提到對這位小病人的印象,匡涵的主治醫生顏醫生說,匡涵身體胖嘟嘟的,很可愛,性格也很逗趣。她告訴記者,最開始匡涵來檢查時,還給自己出了4腦筋急轉彎,自己答上來3個,匡涵還誇自己聰明。另外,匡涵「也是個小吃貨,每天想吃這個、吃那個」,但在恢復期需要觀察患者的腸道情況,匡涵也不得不控制飲食、注意清淡。

采寫:南都記者 邵楓


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