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燕郊白血病人

9月20日,《見字如面》節目中「告母書」作者李真在醫院接受記者採訪。

「對不起,媽媽,我生病了,還是白血病。我的努力給這個家帶來的,只有磨難和絕望。」信中,李真稱,他的病令一家人掏空所有,家徒四壁、負債纍纍,令他們不斷地遊走在絕望與崩潰的邊緣,身心俱疲。

9月12日,這封「告母書」在電視節目《見字如面》播出後,無數網友淚奔。

和李真一樣,成千個病患經歷曲折、漫長的治病過程,最終,或化療失敗,或白血病細胞複發。燕郊一家口碑不錯的民營醫院,成為他們最後的希望。

燕郊潮白人家小區,一名小患者走出一家專門為白血病患者提供用品的商店。去年,來自河南的劉紅超接手了這家名為「愛的小屋」的店,他9歲的女兒也是白血病患者,做骨髓移植已三年,目前情況比較平穩,開始正常上學。

「這裡治療白血病的床位約500個,幾乎每天會住滿。外院患者轉來時,常常需要提前三四天預約床位」。燕郊這家醫院一名醫生介紹。

醫院造血幹細胞移植科副主任醫生劉德琰也說,白血病床位幾乎每天都是滿床狀態,其中半數以上患者,年齡在16歲以下。由於此病療程較長,附近幾個小區內,還租住上千名白血病患者及家屬。

劉紅超在醫院附近賣白血病相關藥品,他看著小區內不斷有新人搬來,也不斷有熟臉搬走——有的是因為康復,有的是因為死亡。也有的,脫離了以前的圈子,改變了之前的生活軌跡,長期在這裡與癌細胞「抗爭」。

燕郊白血病人

李真用餐,要特別注意衛生。9月20日下午,李真母親舒雪連從醫院回到「家」後,把餐具放到鍋里,用水煮。又把剛買的肉和菜泡到不同的盆里,5分鐘後拿出來,用礦泉水洗一遍,切成絲後,再洗一遍。

燕郊潮白人家小區,舒雪連為兒子準備的晚飯和中藥。

飯菜準備好,裝到消毒袋裡,舒雪連步行40分鐘(3公里),送到醫院。類似這樣的過程,一天要經歷6次。

來燕郊兩年半了,在這個因「房價」、「傳銷」屢見報端的城市,她的活動圈子,僅是半徑約兩三公里的範圍——醫院、菜市場、出租房。而在李真被查出白血病前,55歲的她從來沒出過鎮子。

舒雪連是湖南懷化漵浦縣長潭村人,和丈夫以種地、賣柑橘為生,拉扯大三個兒子。

家裡條件困難,丈夫借錢倒賣橘子賠了20萬元,兩個兒子先後外出打工。那時,她有心讓正準備考高中的李真輟學。但李真說:「讓我讀書吧,以後這筆賬,我來還。」

李真在更換口罩。無論是在病房,還是出門在外,口罩對於他而言,都是不可少的必需品。

邊打工邊完成高中學業,李真考入湖南城市學院後,繼續做家教兼職。2014年7月,華南農業大學研究生的錄取通知書寄達老家,李真父親憨笑著反覆端詳,張羅著辦慶功宴。那時,為賺讀研的學費,李真前往懷化打工。他還在市裡一所駕校報了名,準備利用暑假拿下駕照。「越努力,越幸運。」他說。

28歲的李真在醫院病床上填寫病歷表。

緊隨著通知書傳到家的,是李真患病的噩耗。7月3日,他被湖南湘雅醫院確診為急性髓細胞白血病。那天,他發朋友圈感嘆,「痛入骨髓!!!」白血病的突襲,令這個家支離破碎。兩個哥哥不僅拿出全部身家,背負巨額外債,還辭掉工作,專心照顧自己,就連小侄女也哭著說,再也不吃零食了,要把錢留著給叔叔治病。

李真展示袖口的標貼。

三年多疾病折磨,也改變了李真。此前,身材健壯、130斤重的他,喜歡籃球,愛打中鋒位置。如今,他的小腿日漸萎縮,僅有普通人胳膊一般粗,體重降至80斤;由於血小板減少,皮膚生出褐色瘀斑;嚴重感染和免疫力下降,他咳嗽不止,走兩步就氣喘。去年11月至今年3月,李真病情惡化,多次昏迷,兩次簽署病危通知書。

深感絕望的李真,寫下一封「告母書」作為遺書。

信中提到,母親所受的委屈,早已超出常人所能受的極限,「在我病重絕望至極的時候,您只是握著我的手,渾身顫抖不止,泣不成聲,卻依舊不忍開口說出,『帶我回家』這幾個字。」在《見字如面》節目現場,李真剛一開口,舒雪連已淚流滿面。事後,她覺得應該給兒子道歉,「20多年來,他沒過過一天好日子,生病後,家裡也沒能力給他最好的支持,我們對不起他。」

山西太原的趙宏偉,天南海北闖蕩,從事焊接質量檢測工作。但孩子得了白血病,切斷了他的生活。

輾轉多地,花數十萬治療費後,去年4月22日,趙宏偉帶時年4歲的女兒趙沄暢轉院到燕郊。此前,這個活潑好動、常騎在父親肩膀上的小女孩,經歷了無數次骨穿、化療,並進行了骨髓移植。

燕郊潮白人家小區,趙宏偉在為女兒量身高。

趙宏偉說,女兒出生那年是龍年,龍遇水則祥,於是取名「沄暢」,「沄」中帶水,「暢」寓意暢通無阻。「沒想到,人生剛起步,卻遇到這麼大的阻礙。」2015年3月13日,女兒在山西省兒童醫院被確診為白血病時,他手頭僅有5萬元。

因為會有疼痛感,5歲的暢暢不喜歡被人抱著。

趙沄暢至少3次從死亡邊緣被拉回。最嚴重那次,她昏迷不醒,40度高燒連續18天不退。身上密密麻麻插著管子,6台輸液泵向體內注射,緊急搶救11天後,她才慢慢蘇醒。經血液化驗,趙沄暢的血小板數量只剩下9,這意味著病人隨時會發生腦出血、內臟出血,危及生命。(正常人的血小板數量是100到300,這個數字低於50,便有出血的傾向。)

燕郊潮白人家小區,暢暢抱著醫院護士送的娃娃,她喜歡娃娃的長髮,也嚮往自己能留起長發。

經進一步檢查,趙沄暢患病類型為急性淋巴白血病B型,醫生介紹,化療的治癒率在80%。「女兒是有救的」,絕望中,趙宏偉終於看到希望。直到去年4月,在進行常規檢查時,女兒的血小板數量下降。病情複發了。他失控了,用腦袋狠狠撞牆。在人來人往的電梯前,這位身高1.8米的大漢,嚎啕大哭:「這個病有80%的治癒率,為什麼偏偏沒有我們?」

燕郊潮白人家小區,暢暢喜歡收集棒棒糖,醫生告訴她不能吃,她從來就沒有嘗過。

來到燕郊後,一切又得從零起步。第一次化療就是18萬元。通過病友捐獻、親屬接濟湊的9萬元遠遠不夠。「能借的都借了,實在是想不出辦法。」站在醫院16樓,趙宏偉無數次想過,「跳下去吧,這裡砸不到人。」但孩子的求生慾望很強,趙宏偉咬咬牙,又通過地鐵乞討、募捐等方式,湊了18萬。

燕郊潮白人家小區,趙宏偉說笑道,暢暢收集的棒棒糖夠開一家超市了。

經過83天治療,女兒體內的腫瘤細胞完全緩解,骨髓移植達到最佳時期。隨後,他和女兒骨髓配型成功,移植順利完成。如今,骨髓移植6個月的趙沄暢,頭髮慢慢長了出來,病情也趨於穩定。對於未來,趙宏偉不敢多想,「活好每一天,狠狠地活著,不去想那麼遠。」

在燕郊,和趙沄暢一樣的兒童病患不在少數。

公開資料顯示,兒童惡性腫瘤發病率中,白血病居首位。未來5年,我國預計有5.05萬名14歲以下的白血病患兒,其中有4.05萬患兒面臨災難性醫療支出。

中國公益研究院研究測算,目前極重病主要是白血病和器官移植兩類,年平均費用達33.6萬元,其中個人支付部分超過13萬元,對絕大部分城鄉家庭,屬於災難性醫療支出。

每一年,成千上萬患者從五湖四海來燕郊治病。

每一天,希望和掙扎都在這裡繼續。

- The End -

攝影:新京報記者王飛

采寫:新京報記者趙凱迪 實習生劉名洋

編輯:小麥

本文為拍者(微信ID:ipaizhe)原創內容

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