世界上第一個使用PD1免疫療法的孩子，他的名字叫土土
文 | Kathy
「媽媽，為什麼要折這麼多紙鶴？」 六歲的弟弟問。
「我們把兩千隻紙鶴掛出去，可以為很多生病的小朋友募捐到錢，給他們買玩具，好不好？」
「是和哥哥一樣生病的小朋友嗎？」
「是的。」
「哥哥有一天會回來和我們一起摺紙鶴嗎？」
我扭過頭，眼淚掉下來。
「我知道，哥哥長翅膀啦，和上帝在一起呢。」
弟弟臉上沒有悲傷。
這是我十歲的兒子 Joey，小名土土。
土土從小熱愛摺紙、畫畫、玩樂高，是城裡青年交響樂團里年紀最小的小提琴手，一個聰明快樂的孩子。
2013年3月，晴天霹靂，土土九歲生日例行體檢中，兒醫摸到腹部有腫塊。B超顯示左腎腫瘤，全身檢查發現腫瘤已擴散到胸腔和頸部。腫瘤穿刺活檢切片送往各大癌症醫院。經過一個多月的診斷，
最終確診為罕見的xp11.2易位/TFE3基因融合腎癌。
一個活潑好動、愛跑步和踢足球的孩子，沒有任何癥狀，竟然已全身充滿癌細胞。
我們的世界墜入深淵，我們絕望、無助，還有憤怒。
「媽媽，什麼叫腫瘤？」土土問。
「你的身上長了一個腫塊，切掉就好了。」我說。
「那是癌症嗎？」他問。
「是的。我們一起努力，把病治好。」我心痛得幾乎說不出話。
2013年4月，在八個小時的手術後，土土的左腎和腫瘤被切除。術後的一年中，他一樣天天上學，踢足球，拉琴。
他的樂觀和堅強是我們的希望。
弟弟努力推著哥哥
這一年，土土使用了五種口服化療葯，兩次注射化療，可是所有的藥物治療都失敗，沒能阻擋淋巴轉移的腫瘤生長。2014年1月第二次手術也失敗，醫生無法切除腫瘤。
土土的身體日漸虛弱。
「媽媽，我為什麼現在不能跑步了？我想跑步，我想踢球！」
這世上還有什麼比眼睜睜地看著自己的孩子喊痛，而無法替他去痛更殘忍的事？
土土和朋友們參加為兒童癌症募捐的活動
2014年4月，我向美國六家藥廠申請使用PD1免疫療法。PD1免疫療法挽救了很多成年腎癌病人的生命，但是兒童臨床試驗還未開始。我們的請求得到了佛州兩位議員、司法部長和社會各界的支持。
2014年9月4日，美國FDA終於批准該葯上市。10月我們飛往辛辛那提兒童醫院開始注射。
土土成為世界上第一個使用PD1免疫療法的孩子。
第二針注射後，CT報告顯示腫瘤停止了生長。
我們，看到了希望。
「媽媽，我出院回家過聖誕節吧！」
沒有想到，2014年11月24日，土土僅有的一個腎突然停止工作，進入昏迷。兩天後，他永遠地離開了我們。
沒有一點痛苦，他就那樣在我的懷裡睡著了，再也沒有醒來。
那一天，是感恩節的前夜，我的靈魂被永遠地帶走了，我的心被永遠地刺進了一個洞，那麼殘忍地被削掉了一塊，和他一起去了天堂。
感恩節那天，我們捐出了他的兩隻眼角膜。很快它們被移植到兩個成年人的眼睛裡。
我的孩子，以另外一種方式，繼續關注著這個世界。
土土得的易位性腎癌是近年來才開始被逐漸認識的新腎癌亞型，發病率較低，好發於兒童和青少年，但在美國沒有任何專門針對兒童易位性腎癌的研究。而我身邊，2014年下半年短短几個月，有三個孩子被這種腎癌奪去生命。
我們想改變，想幫助別的孩子。
「哥哥長翅膀了，哥哥和上帝在一起！」每當有人提起土土的名字，弟弟總是這麼說。
於是，
2015年初，我們在美國成立了「土土的翅膀兒童癌症基金會」（Joey"s Wings Foundation）。
基金會旨在資助兒童腫瘤醫生和研究人員，推進提高兒童癌症，尤其是兒童腎癌的治療方案和治癒率。
土土熱愛摺紙，所以基金會的標誌是一隻紙鶴。
土土不在了，我的生活一片黑暗，那是永無止盡的黑暗。但是這黑暗中始終有一隻紙鶴在指引著我們，繼續他未走完的路。
2015年3月，基金會舉行了第一屆五千米長跑募捐活動。志願者們在短短的兩個月內，策劃和組織了由五百多人參加的長跑。人們從四面八方趕來。那次活動，我們為兒童腎癌的研究籌集了兩萬多美金的善款。
就這樣，每年的三月，在土土生日的美好春天裡，
在美國各地，有一群人，帶著土土的夢想，為和癌症抗爭的兒童而奔跑。
有人告訴我：「感覺土土一直在我們中間奔跑呢！」
受捐助的腎癌兒童
Jack
我們通過長跑、慈善晚宴、數學競賽、拍賣會、紙鶴義賣等活動籌集資金，除了用於兒童腎癌的研究，還資助腎癌兒童家庭，為兒童醫院提供推拿項目，向患病兒童贈送玩具。
每一次活動，總有人對我說：「我們能感覺的到，土土活在我們的心中。」
2016年，我們基金會與約翰·霍普金斯醫院合作，建立第一個國際易位性腎癌腫瘤庫，收集兒童腎癌腫瘤標本。
我們還資助他們對易位性腎癌腫瘤進行全基因檢測，旨在發現變異基因以便日後靶向治療研究。
2017年春，我們完成了基金會成立以來最大的一筆捐贈，把10萬美金捐贈給美國德州大學西南醫學中心腎癌實驗室，成立了以土土的名字命名的專項Xp11.2易位/TFE3基因融合相關性腎癌研究項目。
實驗室把土土生命中的最後一幅畫，一幅未完成的《龍》掛在了中心的大樓。
他們說：
「這條龍代表土土的生命為這個世界所做的貢獻。他創造了這條龍，並且用盡他生命的全力來作畫。剩下的部分要通過土土的翅膀基金會資助的癌症研究來完成。
這幅畫本不是讓土土一個人來完成的，而是要讓這個世界來完成。生命的意義不在於長短，而在於生命價值的延續。土土他做到了，通過他的父母和基金會他做到了，他的生命是永恆的。」
從全球範圍來看，每一天有250名兒童死於癌症，一年有9萬多名兒童死於癌症。
一個孩子的癌症診斷和長期治療，對孩子和家庭造成毀滅性的打擊。但兒童癌症研究經費嚴重不足，導致在過去的二十年里，美國政府只批准了四種針對兒童癌症的新葯。醫藥公司對兒童癌藥品研究的投資幾乎為零。
作為父母，我無法接受這些數據。
這是血淋淋的數據，這是無視幼小生命的數據。
我的孩子已經成為數據的一部分，我無法喚回他的生命。但是，
如果每一個民眾意識到兒童癌症的存在，就會增加兒童癌症的研究經費，就能夠促進對各種兒童癌症的治療。
這樣我們就會知道，孩子們沒有就這麼被遺忘。
2017年5月，我帶上金色的紙鶴，代表加州參加了在國會舉行的議員見面會。我請求政府通過將大大促進兒童癌症藥品研究的法案 Race For Childhood Cancer Act (RFCCA)，增加兒童癌症研究經費。
在七場與議員們的會談中，我給他們介紹了基金會的使命和土土的故事，最後我遞給他們一隻紙鶴。
2017 年 8月18日，美國總統特朗普在經過眾參兩院一致通過後，將RFCCA寫進美國法律。
該法律授權美國食品藥品監督管理局（FDA）要求藥廠在研發成年人癌症用藥時，如果該葯的分子靶點和一兒童癌症相關，那麼藥廠必須也研發其相關的兒童癌症用藥。同時藥廠因為不得不研發兒童癌症用藥，必將增加兒童癌症研究經費。
RFCCA是美國歷史上最偉大的兒童癌症藥品法律之一，它的通過雖然無法換回土土的生命，但是在向挽救許許多多兒童生命的未來邁出了重要一步！
2017年9月，兒童癌症意識月，在加州聖地亞哥兒童博物館的大廳里懸掛著2000隻紙鶴。
每一隻紙鶴代表一個被癌症奪去生命的孩子。它們在繼續述說著土土的故事，喚醒民眾的兒童癌症意識。
有很多國內的朋友和親人們對我說：「不要活在過去，要向前看。」
我對他們說，正是因為我活在現在，活在孩子們的未來，才會有土土的翅膀基金會。
紀念這個孩子，不是因為他的父母活在痛苦的過去，而是因為我們想在自己有限的生命里延續這個孩子的生命，以幫助更多像他這樣的孩子，挽救生命。
只有大家一起努力，一起，才能完成土土未走完的路。
這段音頻是土土去世前的一個月在醫院錄製的，由他的心臟跳動聲組成的樂曲，樂曲的開頭是土土自己說的話：
"I chose the song "Hit it" as my themesong because it』s upbeat and energized. It makes me feel like nothing can stop me. It makes me feel like I want."
「我選擇了 『Hit it』 這首歌做為我的主打歌，因為這首歌讓人向上，充滿活力。它讓我感覺到沒有什麼能夠阻撓我，它讓我感覺可以做我想做的一切。」
上面這張照片中，拿著紙鶴風鈴的小姑娘Torri今年三歲。
很開心，她戰勝了白血病，已經康復了。
這，就是土土的故事。
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