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罕見病男童骨髓移植兩度失敗,3歲姐姐要捐骨髓救弟弟

小益豪今年還不到2歲,從出生第21天,他就因感染反覆高燒住進醫院。父母帶著孩子輾轉5個城市,負債60多萬才在上海復旦大學附屬兒童醫院確診。圖為周益豪治病花去的醫藥費票據。

益豪患的是一種罕見的原發性免疫缺陷疾病――慢性肉芽腫病,得了這種病的孩子,如果不進行造血幹細胞移植,很難活過童年。遺憾的是,通過姐姐周若晗造血幹細胞配型跟弟弟並沒有配上,第三次手術依然是小益豪最後一線活下去的生機。圖為媽媽抱著周益豪。

周路來自安徽阜陽阜南縣農村,文化程度不高,常年在天津建築工地做搬運工,一月收入不到4000元。兒子生病後,他們一家就過上了病房內外的生活,一家人沒了收入,看病、生活全靠向親友借錢。圖為周路背著女兒給妻兒送飯。

周路夫婦一邊要照顧患腦溢血做了兩次開顱手術、生活難以自理的母親,一邊還要到處籌錢給兒子看病。但周路從沒有放棄。圖為周路在給朋友打電話借錢。

2017年7月,益豪在上海接受了移植,但遺憾的是,孩子出現排異,移植失敗。2017年9月16日,醫院再次傳來噩耗,益豪第二次造血幹細胞移植又宣告失敗。「目前孩子還是有希望的,只要有希望我就不可能放棄,哪怕我去街上舉牌要飯,我都要給孩子把病看好」。現已舉債80多萬的周路奔潰了。圖為周益豪在病房中哭泣。

但他不願放棄也無法放棄,希望通過第三次移植來拯救還有一線生機的兒子。但近60萬的醫療費用對他來說,何止是一個天文數字。圖為二次骨髓移植失敗後,周益豪轉入普通病房。

「弟弟要做手術,要用你的骨髓做移植,你願不願意?」「我願意……」「怕不怕疼?」「不怕,我不怕。」3歲的姐姐周若晗伸出稚嫩的小手,攔腰抱住弟弟益豪,一個勁地點頭。父親周路一旁看著,忍不住哭了。圖為2017年9月22日,上海,弟弟從無菌病房轉入普通病房,姐姐和弟弟接觸。

周路抱著女兒在病房外探望周益豪和媽媽。

弟弟從無菌病房轉入普通病房,姐姐和弟弟接觸。

姐姐要給弟弟玩具。

周路在醫院門口給妻兒買包子。

病房中的周益豪。

媽媽用針管給給周益豪喂葯。

周益豪的媽媽在給姐姐喂飯。

患有罕見病的男童周益豪。


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