與癌症生存者共度生命之旅

2015年全球癌症患者病例數高達1 750萬^[1]，我國癌症患者病例數為749萬^[2]，5年生存率將超過36.9%（276萬）^[3]，由於治療手段不斷提升和早期檢測快速發展，癌症發病率雖然逐年增加,但生存率普遍提高，癌症生存者正引起臨床專家的關注^[4-5]。美國國家癌症中心(the National Cancer Institute, NCI)將癌症生存者定義為：從開始診斷癌症直到患者生命的有生之年，家庭成員、朋友和照顧者都將在癌症患者生存期間受到影響，並且包含在癌症生存者的定義之中^[6]。

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癌症生存者組織承擔的職責

美國臨床腫瘤學協會(The American Society of Clinical Oncology，ASCO)於2012年成立了生存者委員會，以及聚焦於長期和晚期影響的生存者指南的綜合性議程，包括簡要的治療概要和照護計劃。美國國家癌症生存者聯盟(www.canceradvocacy.org)和堅強活著基金會(www.livestrong.org)等支持組織通過國家論壇、公共活動和基層工作提高對癌症生存者的認識並影響很大。其他國家組織也積極開發重要資源，致力於改善生存者的照護的努力之中。至今為止，ASCO發布了三項基於證據為基礎的臨床實踐指南，專註於影響許多癌症生存者癥狀的預防和管理，如神經病變、疲乏和抑鬱焦慮。這些指南強調關注癌症生存者的身體和心理需求^[7]。美國癌症學會成立了由疾病預防和控制中心資助的癌症生存者資源中心，旨在為各種癌症生存者，如黑色素瘤、乳腺癌、前列腺癌、頭頸部癌症、肺癌、結直腸癌和婦科癌症開發照護指南^[8]。2014年，美國癌症學會發表了第一套前列腺癌生存者綜合治療指南，這些建議通過專家共識和現有證據解決監測複發,第二惡性腫瘤篩查，評估和管理生存者的長期和晚期後遺症,促進健康和健康照護者之間協調^[9]。2013年，美國國家癌症綜合網首次發布了臨床實踐生存指南，2015年更新版本^[10]。這些指南包括解決生存者長期和晚期影響，包括改變認知功能、睡眠障礙、疼痛、疲乏、性功能障礙、心臟毒性以及焦慮和抑鬱^[10]。指南也關注預防保健和健康生活方式的選擇，包括身體活動、應用膳食補充劑和體重管理。腫瘤護士學會有一個積極的生存者、生命質量和康復的特殊利益團隊關注生存者的問題。並形成了一套證據為基礎的資源，將證據轉化為實踐，設計指導臨床教育和患者照護措施，22個主題中有8個與生存者相關，包括認知障礙、疲乏和疼痛^[11]。隨著癌症生存者照護領域的發展，對專業領域專家的需求增加以及新的照護模式為護士在腫瘤照護中提供了機會。

中國於1989年在上海市成立國內第一個癌症康復俱樂部，並成立了第一個康復學校。俱樂部以「群體抗癌，超越生命」為宗旨，開展各項有效的癌症生存者康復活動，逐步形成了較為系統的、專業的為癌症患者康復服務的模式，被媒體和大眾稱之為群體抗癌的「上海模式」^[12]。同時，上海俱樂部的發展也帶動了國內其他地區癌症生存者康復組織的成立，我國在山東、吉林、廣東等33個省份或地區共成立了75個癌症康復組織（協會或團體），至今，國內已成立88個癌症康復組織。

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癌症生存者獨特的需要

每位癌症患者都希望儘快完成治療，但治療結束時即癌症生存者新旅程的開始。癌症生存者的照護應該從開始診斷為癌症直到患者生命的終點，需要關注癌症患者社會心理、身體和經濟問題，包括獲得健康照顧相關的能力和後續治療的有關方面。後續治療涵括癌症治療後期影響和繼發性腫瘤的監測、預測複發和提供最佳生命質量。

癌症治療可能對患者的健康導致一系列複雜長期影響，而癌症生存者對其獨特的健康照護需求知之甚少。隨著癌症患者生存期延長，有研究開始逐步解開癌症生存者的多維需求。2003年MD安德森癌症中心一項研究說明了癌症生存者的整體健康都被影響。不同部位的腫瘤和不同種族的患者癥狀有所不同。如：年輕癌症生存者和男性癌症生存者以關節炎和骨質疏鬆為主，霍奇金生存者主要以甲狀腺和肺功能受損為主，淋巴瘤患者記憶喪失會隨著時間推移而改善，但關節炎和白內障等其他癥狀隨著時間推移而加重。有研究認為有必要對癌症生存者的健康需求做進一步調查分析。2006年，美國醫學研究所(Institute of Medicine，IOM)發表一份報告：從癌症患者到癌症生存者：轉變中的丟失，首次正式強調了癌症生存者的需求，到目前為止，這是一份非常全面和有影響力的有關癌症生存者的照護建議^[13]，報告指出癌症和多樣的癌症治療導致的身體和心理影響。有些生存者經歷的長期影響很小，而其他人導致身體殘缺或者長期癥狀。這些差異性影響需要個體化對待患者，如癌症治療方案與癌症類型的詳細知識^[7]。

3

癌症生存者照護的重要要素

2005年醫學研究所的報告確定了對癌症生存者的生命質量至關重要的照護標準內容，這些標準包括：新癌症篩查建議；癌症複發監測；評估和干預由於癌症治療導致的醫學和心理社會晚期和長期影響；專家和初級保健者之間的協調，獲取資源滿足生存者需求^[13]，美國臨床腫瘤護士學會還增加了家族和基因風險評估，健康促進活動諮詢（如飲食和運動），並賦權生存者為自己爭取自身權益。2011年，堅強活著基金會邀請150名專家和生存者倡導者確定和定義生存者照護的基本要素。在他們的照護設計和傳遞中，20項基本要素被定義和授權，以分層的形式指導臨床實踐^[14]。分層說明臨床實踐應該和努力為癌症生存者提供基本要素^[15]。

以證據為基礎的干預手段對識別和管理長期和晚期影響，為癌症生存者提供高質量的照護至關重要。癌症生存者認識到作為癌症照護旅程中的核心組成部分，照護者需要接受教育和培訓，為治療後的問題做好準備並承擔責任^[16]。

4

癌症生存者的主要照護模式

人們一致認為，所有模式都應包括綜合治療，以滿足癌症生存者長期需求和改善癌症生存者的總體健康狀況和預後。文獻中有多種生存者照護模式，並被確定為ASCO癌症生存者綱要的一部分^[7]。臨床照護內容框架和照護提供者基於服務需要提供的，癌症生存者人群需求非常複雜，設置的補償也有所區別^[13]。不管照護的模式如何，確定照護的優先次序和評估可行性是決定如何構建生存者照護結構至關重要的步驟。

4.1以護士為主導的癌症生存者照護模式

建立一個利益相關的規劃委員會，包括生存者、醫生、護士、社會工作者和行政人員，來確保得到照護和照護模型形成和發展。腫瘤專科護士將逐漸在成立癌症生存者照護計劃團隊中發揮領導作用^[17-18]。此外，進行需求評估將有助於確定最重要的服務和恰當的照護提供者，例如腫瘤專科護士，以及明確在組織機構和周圍社區中已經存在的資源。除了在評估和計劃中承擔領導者的角色外，腫瘤專科護士是後續照護計劃的理想的照護者，根據記錄在檔的高發病率和照護者滿意度調查，腫瘤專科護士被認為擁有能為生存者提供全面照護所必需的專業知識^[19]。照護模式應根據確定的需求、可用資源、有針對性的患者群體以及腫瘤專科護士作為獨立或協作的實踐提供者。

4.2共享的探訪模式

這個模式包括兩個子類別，根據診所是否專註於單一的癌症診斷或生存者接受多種癌症治療。疾病為特徵的模式是指醫生和腫瘤專科護士合作並專註於治療一種疾病，如乳腺癌，臨床訪談每人都關注不同方面。內科醫生監測疾病複發，而腫瘤專科護士整體管理後期反應和轉診協調（如，淋巴水腫治療，營養諮詢）為第二次惡性腫瘤篩查提供建議，並對健康促進行為提供諮詢。多學科合作模式在1980開始發展並應用於患有多種疾病的兒科腫瘤患者，考慮到他們複雜的多方面需求^[20]。在成人病房，多種疾病都採用這種模式，在一次探訪中，多種照護者和服務都可以提供：如腫瘤學專家、腫瘤專科護士、社會工作者和內科醫生。

雖然這種模式可以用於成人癌症生存者，但資源強度和相關費用不足，故該模式成人病房中並不常見。

4.3獨立的探訪模式

該模式由兩個訪問子類基於訪問是否為一次性協商或持續的照護模式，諮詢性探訪容許腫瘤專科護士在後續持續與腫瘤學家探訪提供獨立的、關注癌症生存者的一次性探訪。諮詢訪問的目標包括對長期和晚期影響的監測建議，對第二惡性腫瘤篩查建議的審查和健康促進諮詢，包括活動、飲食和戒煙。要給患者一個詳細的生存者照護計劃（SCP）並詳細審查；一份副本也被發送到家庭醫生（PCP），以促進腫瘤專家和專家之間的照護協調，同時避免重複或在照護中發生的差距^[21]。這個模式為癌症生存者提供了較為廣泛的服務範疇，只需要增加少量資源，並且能夠說明生存者照護的重要性^[22]。獲得認可是癌症生存者照護的一個重要模式，整合腫瘤專科護士探訪需要設計滿足生存者後續照護需求。腫瘤專科護士通常在與治療醫師相同的實踐領域進行實踐，允許患者在熟悉的環境中繼續他們的照護，並促進腫瘤專科護士和醫生之間的溝通和協作^[23]。該模式容許內科醫生關注患者的急性需求，如新診斷為癌症或者接受積極治療，而腫瘤專科護士管理治療後的患者，關注患者的長期需求。除了監測複發，腫瘤專科護士監測和管理長期和晚期影響，第二惡性腫瘤篩查建議，SCP條款和與PCP溝通。

4.4過渡到初級照護模式

在完成治療後，隨著治療完成，將患者從腫瘤學專家過渡給初級衛生保健人員是一個國際上成功的後續照護模式，然而，這種模式在美國並沒有廣泛推廣使用^[22]。由於腫瘤護理專家預計會短缺，初級衛生保健專家在癌症生存者治療後的地位也越來越重要，重點強調照護者之間教育和溝通的重要性。

對所有的照護模式，有專家認為腫瘤學家和初級照護者之間的交流和照護協調需要有效提高至關重要。因此，所有的患者完成主要治療後應該得到照護和一份詳細後續照護建議（SCP）^[13]，SCP主要部分包括癌症類型、治療的風險、可能出現的晚期併發症監測、癌症檢測時間安排、可及的醫療資源和健康促進建議。目前，這些責任常常落實到腫瘤專科護士身上。

5

腫瘤專科護士是癌症患者照護的提供者

腫瘤專科護士作為癌症生存者照護的主要提供者對癌症患者和其家庭的生活有著重要的影響。他們的專業知識以及所接受的培訓，加上判斷力和領導力幫助他們為癌症生存者從篩查到早期監測、診斷和治療提供專業照護^[19,24]。例如，美國ASCO預計到2025年，對腫瘤專家的需求將增加到42%，而實際照護增加只有28%，導致2025年將有1 480名腫瘤專家短缺^[25]。這些因素促使新的照護模式出現，而這些新模式將由具備應對這些挑戰的腫瘤專科護士提供。這尤其適用於那些經歷了長期和晚期影響的癌症生存者，他們更喜歡由具有腫瘤學專業知識的提供者提供治療^[26]。腫瘤專科護士作為專家，能夠為這類人群提供恰當的照顧^[27]。

6

腫瘤專科護士為主導的癌症生存者照護的實施和評估

實施過程基於實施項目需要考慮很多因素，建立一個時間軸有利於指導項目實施。這有利於隨著時間推移，計劃的要素最終都會被納入進來。基本要素包含選拔腫瘤專科護士、確定生存者數量、工作人員和患者準備、轉診路徑和日程、選擇地點和文件模板。

目前，過程評價是癌症照護中最常用的質量評價指標，大多數都適用於生存期^[28]。成本指標是任何生存者項目評估的一個重要組成部分，它可以包括腫瘤專科護士的支出和付款人的報銷。

7

未來的挑戰與機遇

許多懸而未決的問題是如何為癌症生存者提供最佳照護，對腫瘤專家來說是個重大的挑戰。事實上,我們將如何有效地管理不斷增長癌症生存者始終貫穿於癌症照護的旅途中。2014美國醫學研究所的報告主題「提供高質量的癌症照護：為處在危機中的照護制定新的課程」^[28]。與此同時,這種情況下，為進行相關研究提供了獨特的機會，也將減輕國家癌症負擔。

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