「黑暗」終將褪去：我的14年抗癌歷程

14年前，

瀋陽一位年輕的袁媽媽

不幸患上黑色素瘤，

黑色素瘤堪稱「癌王」，

惡性程度幾乎在所有皮膚癌之上。

在接下來的10年中，

她陸續收到了5張病危通知書。

儘管如此，

袁媽媽依然堅強面對黑暗，

終於迎來了又一次的光明……

背後黑痣，竟成奪命黑色素瘤

2003年，是幸福的一年。那年，我生下了女兒，不久又意外發現懷孕，全家人都興奮不已。記得在孕期6個月時，我無意中照鏡子發現，從小就生長在背部的一顆黑痣似乎比從前大了許多，那時的我滿心沉浸在迎接第二個寶寶的喜悅之中，根本沒心思多想。

二娃是個兒子，出生後非常健康，看著懷裡一男一女湊成的「好」字，我常常會笑出聲來。只是，當我洗澡時照鏡子，總發現背後的黑痣好像越來越大了，而且開始有些疼痛感。我的心中閃過一絲不安: 這痣怎麼會越來越大呢？

終於等到孩子滿月，我趕緊去當地醫院做檢查。醫生告訴我，這顆痣的直徑已長到10厘米，必須手術切除。手術後，醫生取了指甲大小的病理切片送到省級醫院作進一步化驗。萬萬沒想到，等待著我的結果竟然是腫瘤，而且還是所有腫瘤中惡性程度很高的黑色素瘤！

得知噩耗，我坐在病床上一整天不吃不喝，我想到了一歲多的女兒和才剛滿月的兒子，想到了一向疼愛我的老公，想到了和睦團結的兄弟姐妹，我對這個世界有太多的留戀，當時的我才27歲啊！我告訴自己，不到世界末日，我絕不能死！

得知噩耗之初，我絕望得難以自拔。好在家人的安慰與支持，讓我重拾了抗癌的信心。

根據我的病情，醫生針對性地制定了治療方案。化療的副反應令我渾身不適，不能給剛出生的兒子喂母乳成了我內心最大的愧疚。但是丈夫和家人的安慰支持，親朋好友的無私幫助，使我放下了顧慮，告誡自己，一定要咬牙堅持治療。

2004年，我結束了為期一年的化療。醫生告訴我，病情暫時得到了控制。我終於回到了那個魂牽夢繞的家，看著牙牙學語的孩子們，劫後餘生的幸福感無以言表。

靶向治療戰勝「癌王」

我又開始了平靜的生活。為避免我過度操心勞累，丈夫挑起了家裡所有大小事，而我也一直保持著良好的生活作息，身體沒有發現過不適，就這樣安穩地過了8年。2012年10月，我的父親生病住院，我便顧不得休息，一心照料父親，前後忙碌了一個月。一天，我突然感到頭頂疼痛劇烈，一摸嚇了一跳，頭上不知什麼時候起了6~7個大小不一的包，我呆立在原地，心中湧起了不好的預感——莫非是黑色素瘤複發了！？

我趕緊去醫院複查，殘忍的現實向我胸口狠狠「捅」了一刀：頭上的包塊確實是黑色素瘤複發，此外還出現了肺部轉移。由於這次黑色素瘤的複發和轉移來勢洶洶，當地首診醫生建議我去北京參加一項針對黑色素瘤靶向藥物的臨床試驗，只有這樣才有一線生機。

當時，腫瘤在我身體里不斷「咆哮」，疼痛難忍不說，還出現了很多併發症：全身浮腫、出現腹水、全身無力，根本無法站立。家人商量後，用擔架將我抬上了火車，踏上了去北京求醫的道路，尋覓最後的希望。

到了北京後，在臨床試驗開始的第一天，我便用上了新的靶向藥物。說來神奇，治療兩天後，我感覺疼痛緩解了很多，從2小時用一次止疼葯，慢慢延緩到4小時使用一次。治療一周後，我驚喜地發現頭上所有的包塊都從硬變軟，疼痛感也隨之消失，這讓我信心大增，看到了新生的曙光！

就這樣，在醫生和家人的大力支持下，我堅持靶向藥物治療，至今已經整整4年。目前，複查報告顯示黑色素瘤已完全被控制，肺部轉移灶也完全消失。我知道，這一次，我才算真正擺脫了「癌王」的糾纏。

勇氣與信念，

是我抗癌路上強大的助力

長期以來，我每天承受著身體的病痛，內心也在害怕和黑暗中熬過一分一秒。與我相同，面對死亡的威脅，所有的癌症病人都是如此飽受折磨。在當時的病友中，我的病情是比較危重的，而現在卻是少數堅持到最後的患者之一。以前說話喘氣，不能走路，現在一切恢復正常，不僅生活能自理，還能在小事上照顧到家裡的每個成員，丈夫和孩子們都鼓勵我，說我和正常人沒有什麼兩樣，每每這時，我的心裡充滿感恩。

過去醫療技術不發達，人們往往「談癌色變」。如今，醫療技術水平突飛猛進，越來越多的人可以帶瘤生存。我的經歷告訴我，強大的內心和堅強的意志在對抗癌症中尤為重要，希望每一位病友都能勇敢面對疾病，保持良好的心態，積極地面對每一天。

永不向病魔低頭，我的美好生活正在繼續！

數據

說話

中國皮膚黑色素瘤發病率為5人/100萬人，5%~10%的黑色素瘤有家族史。

約25%的黑色素瘤從已有的痣演變而來；在患黑色素瘤風險中，有11~25個痣的人是≤10個痣的人的1.5倍；每增加25個痣風險翻倍。

亞洲黑色素瘤患者中，最常見的兩種組織類型是肢端型（佔41.8%）和黏膜型（佔22.6%）。

黑色素瘤來勢洶洶，

醫生是怎樣鑒別診斷？

又將如何進行治療呢？

讓我們聽聽袁媽媽的主治醫生

斯璐主任怎麼說。

專家

怎麼說

斯璐主任醫師

北京大學腫瘤醫院

腎癌黑色素瘤內科主任醫師 副教授

主要從事黑色素瘤的個體化靶向治療研究

黑色素瘤

一種來源於黑色素細胞的惡性腫瘤，是皮膚癌中惡性程度最高的一種，容易出現遠處轉移。由於亞洲人群黑色素瘤的好發部位主要在四肢末端、鼻咽部、外陰生殖器、眼睛等，且多由痣或色素斑發展而來，所以較容易在早期發現，若早期行手術切除，有很大的治癒希望。

ABCDE

教你早期發現黑色素瘤

A：不對稱（asymmetry），也就是說，用一條直線不能將其分成對稱的兩部分。

B：邊緣不規則（border irregularity），邊緣不整齊或有切跡、鋸齒等，可呈地圖樣改變，不像正常色素痣那樣具有光滑的圓形或橢圓形輪廓。

C：顏色改變（color variation），正常色素痣通常為棕色、肉棕色或者棕黑色，而黑色素瘤主要表現為污濁的黑色，也可有褐、棕、棕黑、藍、粉、黑色等多種不同顏色。

D：直徑（diameter），如果痣的直徑增大超過5毫米，或短期內明顯長大時，要引起足夠重視。

E：隆起（elevation），痣的表面發生隆起。

此外，一些黑色素瘤還可能有瘙癢、出血、皮膚破損、疼痛、腫塊形成等特點。

病理活檢

診斷黑色素瘤的金標準

手術病理活檢是診斷黑色素瘤的金標準。皮膚鏡有助於早期診斷。判斷是否轉移需要結合全身PET-CT或者胸腹部CT、頭顱磁共振等影像學檢查。

中國的黑色素瘤患者常發生BRAF基因、CKIT基因和NRAS基因突變。因此，基因檢測對指導治療意義重大。

靶向治療，

讓黑色素瘤患者見到曙光

手術切除是早期患者最基本的治療手段，多數患者需要通過術後輔助治療來降低複發、轉移風險。晚期患者則需接受全身治療，針對基因突變的靶向治療和免疫治療已成為重要的治療手段。

中國的黑色素瘤患者中，約26%存在BRAF基因突變，這些患者常常迅速發生遠處轉移，生存期較短，預後較差。以前，有BRAF基因突變的黑色素瘤患者發生轉移後，基本沒有有效的治療藥物，主要依賴化療，但有效率不足7%。而隨著BRAF抑製劑維莫非尼的問世，治療有效率可達57%。BRAF抑製劑可以與致癌的BRAF激酶選擇性強力結合，使癌細胞停止生長甚至死亡，以此來抑制和消滅腫瘤。此外，MEK抑製劑、PDL1單克隆抗體等也可用於不同類型的黑色素瘤治療。

預防小貼士

黑色素瘤主要長在皮膚上，我們可以採取一些預防措施，如：

定期進行皮膚自檢；

用ABCDE法則觀察痣的變化；

避免不恰當地處理痣或色素斑（冷凍、激光、刀割、繩勒等）；

注意防晒等。

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