幼兒特發性關節炎的痛苦與希望

8月30日，「關健之愛 同心童行「兒童關節炎義診暨幼年特發性關節炎（JIA）關愛中心揭幕公益活動在北京協和醫院舉辦，數百名來自全國各地的家長們滿懷期望帶著患兒前來問診諮詢，平時難得一見的大專家耐心為孩子們一一診治解答。

「關健之愛」幼年特發性關節炎（JIA）關愛中心

在協和醫院正式揭幕

主辦方代表、中國婦女發展基金會秘書長李彩雲介紹說，該項目至今累計已為217名幼兒患者和1946名成人患者提供了愛心援助與治療。未來，更多家庭和患兒將得到寶貴的援助和及時的治療。公益活動的協辦方羅氏製藥為家長與患兒提供了方便、溫馨的志願服務，有效保障了義診活動。

中國婦女發展基金會秘書長助理李彩雲女士致辭

美好青春遭遇「JIA」

：無言的痛苦

關節炎是一種會嚴重影響患者生活和生存的慢性疾病，不容小覷。患者因關節疼痛畸形影響生活質量、喪失勞動能力，若得不到有效治療，將致終生殘廢，平均壽命也較正常人縮短，而幼年特發性關節炎患者還會因嚴重併發症導致死亡。

曾被稱為青少年類風濕關節炎的幼年特發性關節炎（簡稱JIA：Juvenile Idiopathic Arthritis），是一組原因不明的關節炎性皮疹疾病，見於16歲以下的青少年，在青少年中的發病率為16-150/100,000，在發病6個月後可分為不同亞型。目前，國內公眾對該病知之甚少。

雪上加霜的是我國該領域專業醫師力量尚比較薄弱，規範化診療水平還很有限。很多醫院還沒有獨立的風濕免疫科。截至2016年底，我國只有1000多家醫院有風濕免疫疾病專科醫生，只有40%的醫院有獨立的風濕免疫科。這種情況在兒科領域更加突出，兒童風濕科全國只有十幾個。

義診活動現場

生物製劑橫空出世

：康復的希望

北京協和醫院兒科主任宋紅梅介紹說，藥物的使用在某些方面可以改善病情，但也存在很多副作用。尤其對JIA患者，激素的使用對生長發育會造成不利影響。

宋紅梅說，對JIA患者而言，目前我國唯一獲批的生物製劑只有針對全身型幼年特發性關節炎（sJIA：systemic JIA）的適應症。sJIA屬癥狀反覆的慢性疾病，是 JIA中青少年期最嚴重的系統性炎症疾病之一。sJIA不僅有生長遲緩，關節損傷，骨量減少，軀體功能下降，延緩兒童生理髮育等特點，而且極具潛在致命性。sJIA導致的死亡佔JIA的2/3，10年後的死亡率約為10%~14%。

北京協和醫院兒科主任宋紅梅教授致辭

生物製劑的誕生，給類風濕關節炎的治療迎來了一場革命，多項研究資料顯示，生物製劑不僅安全性高，且對類風濕關節炎早期治療有非常大的益處。但其對中國患者家庭來說相對較貴，總體治療費用較高，給許多家庭帶來了沉重的負擔，雖然援助計劃能幫助患者減少部分治療費用，但對貧困家庭來說還遠遠不夠。宋紅梅呼籲儘快將安全有效的生物製劑納入醫保，減輕患兒家庭的經濟負擔。

上海羅氏製藥有限公司總經理周虹說：「秉承『先患者之需而行』的理念，羅氏多年來一直支持國內的各類疾病教育活動，希望通過我們的共同的努力，讓更多公眾了解JIA疾病的認知，提升早發現早診治的意識，從而幫助JIA患兒擺脫疾病困擾，改善生活質量，走向康復之路！」

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