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願上帝在每個人頭上開一朵小花

這篇推送發的有些晚,但我想對於這樣一個社會群體,只要我們現在開始認識,便還為時未晚。

相信不久前不少人的朋友圈風靡起了「一元購畫」,花一元錢便可購買自閉症兒童的繪畫作品,可以用來作為手機壁紙或屏保。

這是由騰訊公益平台所發起的一項公益活動,所有籌款也將用於對自閉症、腦癱、唐氏綜合征等精智障礙的特殊人群改善生活。

腦海里第一次對自閉症有認知,還是很多年前看過的一部李連杰和文章主演的電影——《海洋天堂》

身患絕症的父親和自閉症的兒子相依為命,父親深知時日無多,留下兒子也無法在這世上被關愛的活下去,便選擇帶著兒子一起自殺……

這次騰訊的公益活動成效頗豐,短短几天便有580萬人參與,累計籌款1500多萬元。

雖然這項活動到後期演變為有些人開始質疑籌款背後是否存在投資商、相關基金會是否具有公募資質,以及具體籌款的去向……

不過這些都不是拾叄今天想討論的。

不管你有沒有參與這次活動,身邊有沒有自閉症的患者

我們,真的了解他們嗎?

很巧,身邊有好幾個朋友都是學心理學的,而且現在的工作便是對相關群體的心理疏導與測評。

幾天前拾叄找到了其中一位朋友,希望她能為我提供一些自閉症兒童的素材。

幾天後她卻向我介紹了另一個群體,他們並非精智殘障,他們也是孩子,但卻同樣遭遇著這社會的諸多誤解,遭受著言語與精神上的暴力傷害。

文∣西瓜琦_kiki

拾叄盒子獨家專稿,未經許可不得轉載

前幾日,拾叄找到我說想寫篇關於自閉症兒童的文章。

因為我也算相關專業,希望我能提供些素材。當時我應了,作為一個合格的科研工作者還查閱了相關文獻。

但後續看到很多公眾號都在推有關自閉症的文章,針對其中某些方面加以闡述,也算詳盡。更因我們公眾號從來不人云亦云,今天我希望和大家介紹的,是另一個群體,一個看似陌生卻不遙遠,特殊卻又羸弱的群體——

受艾滋病影響兒童(Children Affected by AIDS/HIV)

當自閉症兒童的公益畫作刷爆朋友圈的時候,我們或欣賞,或心疼,這是一群怎樣孤獨又可悲的孩子!

但是悲哀從不孤單影只,無獨有偶,還有一群孩子,他們生來並不自閉,也不孤獨,但是卻生活的自閉又孤獨。因為沒人願意聽他訴說,甚至對他們避而遠之。

在無知的人的眼裡,他們是瘟疫,是惡之花,是不該結出的果。但是他們也很無奈,他們無法選擇,當他們父母賦予他們生命的時候,他們已經被貼上了標籤。

他們就是——受艾滋病影響兒童(父母雙方因艾滋病死亡而致孤的兒童;父母一方因艾滋病死亡而導致的單親家庭兒童;艾滋病感染者家庭中的兒童;自身感染艾滋病的兒童。)

當1980年第一例艾滋病在美國發現後,這個至今無特效藥只能靠預防的「絕症」靠著三種傳播途徑(血液母嬰)在全球迅速蔓延。

賣血染艾的悲哀擊垮了一部分家庭,放肆的旖旎紅塵又讓很多的人夢碎,就連孩子,因為父母受艾,從出生就開始承受污名。

因為所學專業,一直接觸這一群體。

曾經有一個男孩對我說:「姐姐,我以後也想到這樣的學校上學!」他仰著小臉,晶亮的眼睛涌動著欣喜和雀躍。

我心裡一陣酸澀,摸著他的頭說:「嗯,你會的。」

可我心裡知道有多難,這不是因為智力或者靠努力可以實現的夢想,他可能都活不到考上高中的15歲。

他多麼不幸,他是個感染者,從出生就罹患艾滋,理想這個話題,他不能想,對他來說,怎麼活下去,怎麼多活兩年的問題似乎更為現實。

你無所謂浪費的時間,是別人要也要不來的奢侈品。

我們的課題有一項是為受艾影響兒童體檢,一個女孩特別抗拒,怎麼哄都不去,她也並非感染者。萬般無奈,醫護人員將孩子帶到我們這兒。我們試著和她交流,她眼睛裡流露出藏不住的惶恐。

「為什麼不體檢啊?」我們問。

孩子只搖頭。

「你不想知道自己身體健康不健康么?」

孩子還是搖頭。

因為是自願的,我們也並沒有強迫,只覺得是小孩子怕疼。後來帶隊老師告訴我們,孩子的爺爺奶奶,父親母親,因為賣血感染艾滋,她不體檢是因為怕抽血,怕自己也得艾滋病。

聽到這,我不知道說什麼好,只想抱抱小姑娘,和她說不怕。

這已經是浸滲在基因里的恐懼。

一個孩子在足球場外看了好久,卻不加入小運動員的隊伍。

「為什麼不和他們一起玩兒?」

「他們怕我傳染給他們艾滋病。」

「可你沒有艾滋病啊。」

「但我爸爸有。」

儘管我們一直在普及感染途徑只有三種,但是大家還是談「艾」色變。

實證研究中,這些孩子的生活滿意度、幸福感水平都比普通孩子偏低,抑鬱值偏高。主要原因就是日常生活中受到的歧視。

因為父母得了艾滋,主觀意識使有些人不問原因便覺得他們就是不正經的家庭,因為他們家有人得艾滋病,那他肯定就有艾滋病,和他玩兒一定也會得艾滋病。

遠離,遠離。

冷暴力,才是最殘忍的傷害。

我們每個人都渴望融入群體中,這些孩子比我們的渴望更甚。我們倡導奉獻愛心,往往真正需要我們關愛的就在身邊,一個鼓勵的眼神,一個輕輕的拉手,就能讓他們感動。

不要讓真正無辜的靈魂受到真正的傷害。

這在最後的話:

隨著經濟的發展,生活水平的不斷提高,基本不存在賣血致艾,輸血致艾也成了微乎其微的醫療事故,科研工作的開展,已經有了可靠的阻斷技術,母嬰阻斷成功避免了更多的悲劇。

儘管如此,我們還是要愛惜自己,不僅要對自己負責,還要為自己未來將賦予的新生命負責。

有些疾病是先天遺傳,我們無法阻止。

而有些本該健康活著的人,卻因為他人的言語和行為產生了心理疾病,甚至結束生命。

成年人亦會如此,何況是一個孩子。

你可以說一個人心理承受能力脆弱,適當的壓力會讓人成長。可當生命都可以作為一個任意割捨的「物件」,我們不得不反思,是人們越來越脆弱,還是我們越來越冷漠。

一個好的城市,我們測評它的幸福指數。

不止在於今天的公交是否有人讓座、過馬路時車子會不會禮讓我……

當每一個與我們呼吸共同空氣的人,每個人的心都可以像浸潤在陽光下一樣溫暖,那時,這個幸福的世界會被所有人熱愛。

我是拾叄,很高興認識你

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文字/拾叄、西瓜琦

圖片/拾叄、西瓜琦

部分來源於網路

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