新生兒患罕見病剛出生就長牙 奶都沒法喝

11月6日，寧寧（化名）在烏魯木齊的一家醫院出生了。出生後，家人發現孩子居然「長牙」了，趕緊抱去找醫生，醫生一看寧寧除了新生兒牙，居然還有些面部畸形，後經過全面檢查診斷為皮埃爾羅賓綜合征（舌後墜、齶裂、新生兒牙），舌頭擠在口腔後方，阻礙呼吸和餵養，只能先依靠胃管進食。由於孩子年紀太小體重太輕，當地醫院無法手術，一家人不遠萬里，長途跋涉，帶著寶寶從家鄉天山來寧求醫。

出生半個多月，卻喂不進奶

寧寧出生後，就在當地醫院的監護室待了一周。醫生找來了寧寧的家人，「這孩子的情況，不手術就會有生命危險，但體重不達到8-10公斤，我們也沒法手術，你們就先抱回去養吧」，媽媽抱著剛出生一周的寧寧聽到這裡，瞬間就蒙了。奶奶在一旁接話：「醫生，養到8公斤就能來做手術了，對吧？那我們回去好好養，小孩子長得快。」醫生嘆了口氣說道：「這孩子恐怕不好養啊！」

正如醫生所說這個孩子「不好養」，寧寧每頓只能進食十來毫升母乳，偶爾喝多了不一會就都吐了，睡覺也時常因呼吸不暢而憋醒，出生三周以來，體重不增反減，從3700g降到3200g。

多方打聽後，決定來南京治療

這種情況讓寧寧的爸媽慌亂又無助，一方面在當地醫院到處打聽治療辦法，另一方面通過網路尋找這方面的專家。寧寧爸爸在網上結識了另一位皮埃爾羅賓綜合征患兒的媽媽，小病友的媽媽建議他們到南京去試試，說她家孩子就是南京市兒童醫院燒傷整形科沈衛民主任給做的手術，現在已經三歲了，恢復得非常好。聽到這一消息，對於一家人來說就是夜航中的一盞引航燈，給了他們希望和方向。

寧寧媽媽通過郵件、醫療諮詢平台多方聯繫，終於和沈主任及該科的護士長馬蕾取得聯繫，並在郵件中詳細描述了寧寧的病情。沈主任了解情況後說道：「我們現在就能做，帶著孩子趕緊來吧！」

飛機還是火車，怎麼送孩子來寧也成了難題

從新疆到南京，坐火車要近兩天，長途顛簸，路上有突發情況怎麼辦？坐飛機，氣壓變化大，寧寧能不能受得了？兩種方式都存在著很大的風險，孩子該怎麼去，媽媽也束手無策。沈主任告訴家長，從當時病歷看，孩子兩側顱內都有出血，但呼吸狀況還算好，坐飛機時間短，也更加舒適，風險相對較小，但畢竟路程太長，家長要盡量做好各方面的準備，以免意外發生。

12月3日，寧寧終於平安抵達南京，第二天便住進了燒傷整形科的病房。入院後，寧寧出現了一次短暫的呼吸困難，護士長馬蕾立即給她上了呼吸機，並將病情通報沈主任。沈主任仔細研究了寧寧的各項檢查報告，制定了初步治療方案，決定儘快安排手術。12月6日一早，寧寧就被推進了手術室。

術後僅三周，體重漲了兩斤

手術進行得很順利，轉出重症監護室的那天，寧寧因缺氧而有些青紫的小臉，終於像別的孩子一樣變得粉嘟嘟了。術後，隨著下頜一天天被牽出，寧寧後墜的舌頭漸漸長了出來，餵養也正常了，寧寧的奶奶說：「之前吃得少，入院時只有6斤2兩，現在每天都能吃約700ml的奶，這才半個多月，就已經8斤2兩了，足足重了兩斤，現在小胳膊小腿蹬起來可有勁了。」

「雖然術後恢復要兩三個月，之後還要做齶裂的手術，但是看著寶寶能大口喝奶，能安安穩穩地睡覺，一天天的長大，我就很滿足了。再遠的路，再大的風險，現在都是值得的。」

轉載自:揚子晚報

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！