一歲孩子身患罕見絕症，醫生父親也束手無策

一歲孩子身患罕見絕症，醫生父親也束手無策

安安才一歲，患了石骨症，這是一種罕見的遺傳性疾病，發病率約為百萬分之一。「長大了當醫生」是很多孩子的夢想，現在袁國輝卻恨自己，他和妻子都是醫務人員，父親袁國輝是一名康復科醫生，妻子是同院的護士，兩人曾經救過那麼多人，現在面對自己的孩子，卻束手無策。

什麼是石骨症?

本病常為家族性，絕大多數病例為隱性遺傳。石骨症良性型，多見於青少年及成年人，預後較好。患者早期可有不同程度的貧血和腦神經受壓癥狀或無明顯癥狀，到成年後常因X線檢查才被發現。惡性型，常見於嬰幼兒。病人發病早，進展快，神經系統與血液系統常受累。表現為貧血、出血、肝脾增大、腦水腫、視力下降或失明、眼球震顫、巨頭症、斜視、面神經麻痹、耳聾、腦積水、顱內出血、精神遲鈍、癲癇及三叉神經受損、視神經萎縮等。

骨硬化病無特效療法，一般採取對症治療。

「他的生命才剛剛開始，怎麼能接受他的世界從此失去了色彩?」夫妻倆雙雙辭去了工作，輾轉於各大醫院，西醫不行求助中醫，南方醫院看過就到北方醫院，先後在南北10餘家三甲醫院求醫。

袁國輝說，安安來到這個世界已經幾百天了，他們期待著與安安的第一次對視。

患了這種病的孩子，隨著慢慢長大，骨骼會鈣化，慢慢變得如同實心的石頭，骨頭的骨髓腔會不斷縮小。2017年年底，安安在北京首都醫科大學附屬北京兒童醫院，被正式確診為惡性石骨症，醫生建議夫妻倆「做好心理準備」。

醫生說，安安至多活到兩三歲，隨著病情推移，他會越發痛苦。而唯一治癒的方法，就是骨髓移植。原來安安的視神經萎縮、運動落後，都是由石骨症導致的。

醫院錄入了安安的信息，讓他們回家等配型消息，但是一直沒有等到適合的供體，袁國輝最終決定，使用自己的半相合供體給寶寶進行移植。

骨髓移植是把一個孩子「殺死」之後再救活的過程。孩子不進行骨髓移植，一歲以內死亡率高達百分之七八十，安安已經一歲多了，他挺過了一歲，可是如果未獲得適當治療，安安的骨頭會慢慢變成實心的「石頭」壓迫骨髓，生命在痛苦中慢慢凋零。

如果骨髓移植，至少有三分之二的機會孩子能救過來。為了那三分之二的機會，夫妻倆決定不放棄。戴奇俠在一段寫給安安的文字里寫道：「我陪你長大，你陪我變老。」這句話，如今顯得彌足珍貴。

而骨髓移植需要上百萬的費用，目前袁先生已經募得善款26萬，還有很大的缺口，希望愛心人士給予幫助，挽救這個有愛的家庭。世界上還有很多醫院無法攻克的疾病，癌症、艾滋等等，不過我們不能放棄希望，相信好好治療會有更多的希望，人蔘皂苷rh2是近年中藥運用的新突破，未來也會有更多的新發現運用於各種罕見疾病的治療。

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