北大「漸凍症」女博士的最後87天
汪艷梅的手機里還留存著多張婁滔生前的照片，幾乎每一張都面帶笑容。一張照片上，婁滔已經住進了醫院，身邊放著一個哆啦A夢的大蛋糕，身著綠色防護服的醫生護士圍著她站了一圈，拍著手，似乎正在唱《生日快樂歌》。
剪了短髮的婁滔坐在正中間的病床上，背挺得筆直，穿著一套粉色睡衣，頭戴著粉色的生日皇冠，嘴角彎彎，笑意滿得快要從眼角溢出來，全然不知這是她在世上過的最後一個生日。
北京大學歷史系2015級博士生婁滔。圖片來自網路
文｜ 實習生周小琪 新京報記者李興麗
編輯 | 胡傑校對 | 陸愛英
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1月5日凌晨，確診「運動神經元病」近兩年後，婁滔走了。
2016年1月20日，北京大學歷史系在讀博士生婁滔，被查出罹患運動神經元病。這是一種能逐漸侵蝕人對身體控制能力的病症，另一個常見名稱是：漸凍症。目前世上還未有完全治癒此病的方法。
患病後的婁滔，曾以口述形式立下遺願，捐贈人體器官，「凡是能救命的部分儘管用」。從2017年10月9日到2018年1月4日，婁滔在武漢市漢陽醫院接受治療，並等待最終的器官捐獻。
在漢陽醫院接受治療的87天里，儘管婁滔的病情反覆波動，但最終仍舊未能抵抗住病魔的侵襲，29歲的她在湖北咸豐縣家中停止了呼吸。
因為器官條件並未達到法律規定的捐獻要求，婁滔的遺願未能達成。
回家
「就像橡皮泥一樣垮掉了」
1月4日上午，武漢市漢陽醫院。氣溫已經降到了零下三度，鉛色的天空低得讓人喘不過氣來，颯颯冷風掀起了醫生和護士們的白色衣角。
他們正在送別一位特殊的病人——婁滔，現年29歲的北大歷史系女博士。差不多就在兩年前的同一時間，她被診斷患有運動神經元病。經過漫長而艱辛的診治，婁滔的病情始終沒有好轉，家人最終只好尊重她的意願，選擇放棄治療，回老家咸豐縣。
婁滔的父親婁功余和醫護人員一一道別後，踏上了武漢協和醫院提供的救護車，他特意選了前座副駕的位置，「因為我看都不敢看她，心裡難受」。
婁功余忍著自己的眼淚不往外流。女兒患病後，他和妻子汪艷梅帶著婁滔輾轉北京、武漢多地，四處求醫問葯，仍舊未能阻擋病情的惡化。確診還不到一年，婁滔已經全身癱瘓，呼吸衰竭，只能靠呼吸機維持生命。而他「就像橡皮泥一樣垮掉了。」
婁滔一直都是傳說中的「別人家的孩子」。
2007年，她考入中央民族大學預科，2012年，被保送北京師範大學歷史學院研究生，學習世界上古史；2015年，婁滔以筆試第一、面試第一的成績成為北京大學歷史學系博士生，攻讀古埃及史專業。
求學時的婁滔。圖片來自網路
在與碩士時期的導師王海利交流時，婁滔告訴他，希望自己以後有機會可以出國深造，成為一名大學教師。事業之外，她憧憬著能和父母生活在同一座城市，可以常常見面，多陪伴父母。
在婁功余眼裡，婁滔從小就非常孝順懂事。在她3歲時，汪艷梅不小心摔了一跤，婁滔便獨自上街給媽媽買了一盒跌打葯；上大學後，婁滔常拿獎學金，業餘時間還會去勤工儉學，在網上給媽媽買衣服寄回家。
婁功余也一直無法把婁滔和「漸凍症」聯繫起來，婁滔的大學同學都喜歡叫婁滔「滔哥」。她的體能非常好，萬米長跑對她而言並非難事，平板支撐都能堅持十分鐘。
婁功余希望婁滔在回家的這段路上不會感到痛苦，便特意囑咐護士提前給婁滔打了鎮定劑。進入深度鎮定狀態的婁滔穿著一套寬大舒適的睡衣，喉嚨處插著一根連接呼吸機的管子，躺在救護車窄窄的病床上，合著雙眼，像睡著了一樣。
捐器官
「凡能救命的儘管用」
經過荊州時，天上揚起了一陣小雪，路也變得泥濘起來，司機只好放緩速度。如果是平常天氣，從武漢到咸豐縣最多8個小時的車程，但那天在路上顛簸了9個多小時，直到晚上7點多到了婁家樓下。
同行的除了醫護人員，還有武漢協和醫院器官捐獻協調員許諾（化名）。
許諾第一次見到婁滔時，她也處於深度鎮定的狀態。
2017年10月9日，婁功余和妻子汪艷梅決定帶著婁滔去武漢「捐器官」。早晨臨走前，婁功余給婁滔餵了四個小籠包的肉餡，此時，她的咀嚼、吞咽功能還沒有完全喪失。
「捐器官」的想法，源自婁滔的遺囑。「一個人活著的意義，不能以生命長短作為標準，而應該以生命的質量和厚度來衡量。得了這個病，活著對我是一種折磨和痛苦，我要有尊嚴地離開。爸爸和媽媽，你們要堅強地、微笑著生活，不要為我難過。我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為『漸凍症』而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦……」這是婁滔在醫院的病床上，趁著還清醒的時候，用微弱的聲音向護士口述留下的遺囑，婁滔專門提及要捐贈她的器官給需要的人，「凡能救命的儘管用」。
病中依然堅強樂觀的婁滔。圖片來自網路
到武漢後，婁家人找到許諾，表達了婁滔想要捐獻器官的意願。許諾看著安靜躺著的婁滔，內心有些擔憂。因為國家規定的器官捐獻標準只適用於逝者，「具體而言，針對公民去世後的器官捐獻有兩種標準，一個標準是腦死亡，另一個標準是腦、心雙死亡。」
婁滔雖然已經全身癱瘓，但由於她患的是「漸凍症」，大腦是清醒的，並沒有達到「腦死亡」的標準，且當時婁滔的器官有感染。
許諾只好先讓婁功余在器官捐獻登記表上籤了字。然後按上級的安排，把婁滔送到了漢陽醫院，對她進行抗感染治療，同時觀察病情的發展。至於最終能不能實現婁滔捐獻器官的遺願，許諾心裡也很沒底。「如果她的生命體征能達到捐獻的標準，一定會遵循她的意願去捐。」
婁滔住進了漢陽醫院的重症醫學科。重症醫學科位於門診外科大樓9樓，從電梯口出來，右手邊是一道厚重的鐵門，把病房和外界完全隔離開來，左手邊是並不寬敞的家屬等候區，零散擺著十來把椅子。
剛住進醫院時，和其他病人家屬一樣，婁功余和汪艷梅的大多數時間都耗在等候區的椅子上，每天只能在下午進入病房內探望婁滔半個小時。而關心婁滔的親戚朋友一波接一波地來，分給每個人的探視時間只有幾分鐘。
幾天後，「北大『漸凍症』女博士留遺囑捐器官」的新聞突然鋪天蓋地地朝他們湧來，婁功余和汪艷梅二人都有些不知所措，毫無準備。
隨之而來的是社會各界的關註：有成千上萬的好心人要給他們捐款，為婁滔加油鼓勁；更有數不清的醫療機構和民間醫生和他們聯繫，提供各種各樣的治療方案。
治療
在女兒的眼中看到了光
那幾天，漢陽醫院值班室每天都能接到幾十個來自全國各地的電話，也有人聚在重症醫學科門口，醫院只好派保安來維持秩序，而這些找過來的大多數人都自稱「能治好婁滔的病」。
醫務科的工作人員陳夕（化名）回憶，一位來自西南某市的「醫生」衝進他的辦公室，從包里掏出了一個和藿香正氣水大小相近的白色膠瓶，瓶身沒有任何批號，裡面裝著小半瓶白色粉末，他說這是自己研製的葯，婁滔吃了鐵定能好。
還有一個人在深夜打來電話，開口第一句就是「你們讓婁滔接一下電話」，對方聲稱自己是「氣功大師」，如果婁滔接了電話，他就能從遠處發功，把能量通過電話線傳遞給婁滔。
「這些人我們都會拒絕，把干擾攔截在我們的層面，盡量不讓他們去打擾醫生和病人」，陳夕說，「我們主要還是會聽北京、江蘇的權威醫療專家的意見。」
10月17日，來自江蘇武進人民醫院的醫療團隊為婁滔免費義診；19日，畢業於北大醫學部的王興、田本淳、楊鴻智三位專家，從北京、上海兩地奔赴武漢；漢陽醫院也專門組建了一個醫療救治小組，以一周一次的頻率對婁滔進行會診。
醫院和家屬最終決定採用武進市人民醫院岳茂興醫生的治療方案，同時，輔以楊鴻智的「自體原位幹細胞再生」療法，服用中藥藥劑。
來武漢前，婁功余和汪艷梅幾乎已經下定了決心，遵從女兒的意願放棄治療，完成她捐獻器官的意願。而現在，彷彿一夜之間重燃起了生的希望。
因為婁滔吞咽困難，重症醫學科主任劉青雲專門買了一台榨汁機放在醫院，給婁滔榨果汁喝，或者用來打碎別的食物。劉青雲還會特意在家裡熬魚湯，給婁滔帶過來。
每天下班前，劉青雲都會去婁滔的床前，跟她打招呼：「婁滔，我要回家啦，你看我一身臭味，我回去洗個澡，明天再來看你。」
劉青雲和婁滔交流。受訪者供圖
10月19日，上海的一家公益機構給婁滔送來了一台「眼動儀」，婁滔可以通過眼球轉動來控制軟體打字。婁滔先給一位好友發了一句「我很想你」，隨後又打出了「我想喝魚湯」。
站在一旁的汪艷梅激動不已，這麼久以來，她終於又在女兒的眼中看到了光。
無望
「如果不放棄的話，媽媽肯定要走在我前面」
治療了近一個月後，婁滔的狀況有些許好轉，「至少手能動一點點了」。正當婁功余和汪艷梅因此而感到喜悅時，一場突如其來的感冒擾亂了一切。
劉青雲預料過這種情況，由於帶著呼吸機，婁滔的氣管被切開。「整個呼吸道生理屏障功能喪失了，感冒、拉肚子對她來說都是致命的。」
這場感冒讓婁滔不得不暫時停止服藥，「之後只斷斷續續吃了不到兩瓶的葯，病情不但沒有進步，反而倒退了」，汪艷梅說。
進入12月後，婁滔的病情急轉直下，讓汪艷梅感受最為明顯的就是她呼吸和吞咽的變化。
以前還在咸豐縣人民醫院進行保守治療時，因為婁滔很愛乾淨，婁功余和汪艷梅每天都要給她燒三壺水洗臉、洗澡、洗腳。洗的時候拔掉了呼吸機，夫婦倆還可以給她一邊翻著身，一邊慢慢地、仔細地給她洗。
12月，要想給婁滔洗個澡，必須得三個人才能做到——婁功余負責撐著婁滔的背，汪艷梅在旁邊端一盆水，婁滔的小姨汪紅梅迅速擰乾毛巾，馬馬虎虎給她擦幾下，就算洗完了。「呼吸機拔個一兩分鐘，她簡直就好像要『過去』了，臉都是紫的。」
婁滔也完全喪失了吞咽功能，平時進食只能通過鼻飼管直接把食物輸進胃裡，吃的都是醫院安排的營養餐——粉末沖成的液體或糊狀粉漿。吃完飯就得立刻用膠布封住進食的管道，怕再受到其他感染。
因為無法吞咽，痰液和口水會常常順著婁滔的嘴角流出來，連刷牙都十分艱難。「她爸幫她用工具吸痰，她小姨就用注射器，幾毫升幾毫升地把水打到她嘴裡去，我再拿牙刷幫她刷」。
婁滔早已不能說話，而由於病情的變化，劉青雲也建議她不要再使用眼動儀，因為太耗費精力了。婁滔要想與他人交流，只能通過一張護士們自製的字母表和iPad。
字母表的兩面分別寫著漢語拼音的所有聲母和韻母。婁滔想要說話時，身邊的人便會把表拿到她的面前，從聲母第一排開始，到韻母最後一排，逐個指過去，詢問她哪個音是對的。指對了，她就眨眨眼，指錯了，就努努嘴。然後，用iPad把相應的拼音給打出來，再一個字一個字地向她確認。
婁滔說話用的字母表。周小琪 攝
事實上，這樣的溝通方式也會耗費婁滔非常多的精力和時間，所以如非必要，婁滔也不會輕易「說話」。
病情不斷惡化，與外界又幾乎處於隔絕狀態，婁滔的心情一天比一天差，便又向父母提出了放棄的請求。有一天，她告訴婁功余：「如果不放棄的話，媽媽肯定要走在我前面，媽媽現在一點神都沒有了，完全是行屍走肉。」
婁滔開始拒絕和父母交流，除了說要放棄堅決不說其他的話。她說「如果早知道這個病這麼殘酷，早在北京能動的時候，我就自殺了，為什麼這樣痛苦地折磨大家、折磨自己」；還說「我現在連撓個痒痒都要求人，一點尊嚴都沒有」。
去世
「就如我從來沒來過」
婁功余和汪艷梅還是不願放棄。
12月1日，婁功余在網上看到一個關於美國南加州教授攻克漸凍症的消息，便聯繫了北大湖北校友會會長劉萌和北大歷史系副書記陳捷幫忙。但在美國找到這位教授後，他遺憾地表示，研究仍在初期，還不能用於臨床治療。
婁滔授意父親給陳捷發去致謝的微信，她說「我熱愛生活但不貪戀生命，相信科學也敬畏未知。感激你們的理解與幫助！」
婁滔授意父親給北大老師發的簡訊。周小琪 攝
聽說廣東湛江廉江醫院的一位醫生有治癒類似疾病的經歷，12月21日，婁功余連夜乘飛機到廣東湛江找這位醫生求葯。但吃了十多天葯，婁滔的身體仍舊沒有半點起色。
眼看著治癒無望，女兒的身體每況愈下，她放棄的態度又如此決絕，婁功余和汪艷梅也有些動搖了，他們不願看著女兒受苦，但他們仍舊希望能完成女兒捐獻器官的願望。
12月27日，武漢協和醫院負責器官捐獻的專家組聯繫了婁功余夫婦，他們表示，根據相關法律法規，婁滔的器官還是未能達到捐獻的要求，無法實現器官捐獻。
無奈，遺憾，還夾雜著些許不甘，婁功余和汪艷梅心情複雜，卻也不得不接受這個結果。
婁滔的情緒沒有太大起伏，她的回應是：「不能捐就火化。」
1月4日晚，在外求醫三個月後，婁滔終於再次回到了自己熟悉的房間，她的狀況已經非常不好，汪艷梅和婁功余預感到了可能會「發生點兒什麼」。
根據當地的風俗，孩子過世時父母不能在旁邊，汪艷梅和婁功余離開了婁滔的房間，只剩幾個和婁滔同輩的親戚陪在她床前。汪艷梅坐在與婁滔一牆之隔的房間里，不停流淚，汪紅梅陪著姐姐，不知道怎麼安慰她才好。婁功余則獨自一人來回踱步，深深嘆氣。
幾個小時後，婁滔的堂哥從房內出來，告訴他們，婁滔已經「沒了」。
按婁滔的遺願，5日上午，婁滔的遺體在恩施火化，她的骨灰撒入了當地的江河。「骨灰隨著水流走，就好像她得到永生。」汪艷梅說。
婁滔曾在她的遺囑中說「不要舉辦任何治喪儀式，更不要收取親朋好友、任何人的慰問金，請讓我靜悄悄地離開，不留任何痕迹，就如我從來沒來過。」
而在婁滔家中，除了剛從武漢帶過來的呼吸機還立在門口，她的其他遺物，包括曾經看過的書、穿過的衣服等，都被家人搬到了其他地方。
婁滔好像真的沒留下任何痕迹，如同從未來過這世間。
汪艷梅的手機里還留存著多張婁滔生前的照片，幾乎每一張都面帶笑容。一張照片上，婁滔已經住進了醫院，身邊放著一個哆啦A夢的大蛋糕，身著綠色防護服的醫生護士圍著她站了一圈，拍著手，似乎正在唱《生日快樂歌》。
剪了短髮的婁滔坐在正中間的病床上，背挺得筆直，穿著一套粉色睡衣，頭戴著粉色的生日皇冠，嘴角彎彎，笑意滿得快要從眼角溢出來，全然不知這是她在世上過的最後一個生日。
洋蔥話題
你想對婁滔說些什麼？
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