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一位癌症患者家屬對母親抗癌失敗經歷的感悟

一朝風雨,滿地殘紅。

濕了花香,幾許悲涼,奈何世間無常。

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2017年10月4日凌晨2:00,

母親與世長辭,終年69歲。

母親離世時的狀態:乙狀結腸癌複發末期,失血超過1000ml休克,低鉀,腎衰竭,肝衰竭——也許還有其他。

今天,母親離世「百日」。100天來,按習俗借定期祭奠「寄託我們的哀思」,但無法抹平失去親人之痛。

母親走的很不舍,捨不得幸福的家庭和美好的生活,捨不得父親,捨不得我和妹妹,捨不得我和妹妹的孩子們,也捨不得健在的兄弟姐妹和親朋好友。

母親走的並不安然,兩年多疾病的困擾,兩年多治療的奔波,兩年多癌痛的折磨。

父親最為悲痛和失落。雖此前已有思想準備,但父親一時仍然難以接受。出殯那天,父親痛哭流涕,泣不成聲。父親和母親這代人的夫妻感情,沒有任何海誓山盟,卻更加同德同心,水乳交融。四十多年風雨兼程,同甘共苦,相濡以沫,而今卻不再相守,陰陽兩隔!

母親的去世,沒有留給我太多眼淚。

眼淚是真情,眼淚卻是沒用的。

母親的病故留給我更多的,除了痛心,還有無法停步的思索。

母親2016年2月底確診至撒手人寰,短短的1年7個多月的時間。

求醫問葯、治病救人的過程中,我們做了非常積極的努力,也付出了大量的時間、金錢、人力、物力:

住院20次;參與治療或諮詢過的醫生或江湖人士不下30人;行程近20000公里;經濟成本近60萬。

母親的抗癌過程中,尤其是後期,太多的親朋好友熱情、無私的提供了各方面的幫助,我衷心的向各位表達謝意,尤其是表姐、小姨、大姨、一位表哥、原鄰居醫生和一位化驗科的主任,還有公司領導在母親的最後時期許我幾段長假。我深深領會你們的心意,並將永遠銘記。

即使如此,母親還是這麼快的離開了我們。

母親的患癌和因癌病故,有太多的不解。

最主要的幾點包括:我們對待治療是否過於積極?母親的治療是否過度?醫方的治療方案是否有不當?無論如何,可以確定的是,至今我們家屬對癌症和治癌仍然很無知,這可能是母親抗癌失敗的最主要原因。

細細想來,更多的方面仍需深入探究:

1母親身體一直很好,一生中進醫院的次數都很少,卻怎麼會罹患癌症?個人體質?基因?遺傳?飲食?環境污染?心情環境?

2母親的病情確診後,我們一直沒有告訴她實情,因為有一種說法,「1/3的癌症病人是嚇死的」。怕「走漏風聲」,複發加重前也沒有向親朋好友、街坊鄰居透露。不知這樣做是對還是錯。

3癌症作為世界性難題,大部分晚期患者的生存期是較短的,但也有部分可以長期生存甚至痊癒的。母親沒有成為少數。是母親的病情真的無可救藥了?還是我們的治療上出了問題?

4母親確診,全家如臨大敵。母親手術前,我乾脆辭掉了工作,一直陪伴母親完成放化療。不知這樣是否屬於過於緊張和積極。

5老家同村有兩位歲數更大的老人,一男一女,同樣是結腸癌,手術後即終止治療,但5、6年過去了也都好好的。難道是我們治療過於積極?放、化療過度?

6同樣有一種說法,1/3的癌症患者因「過度治療」終結生命。母親進行了「規範」的8個療程化療和30次放療,但不到半年就複發。這足以說明化療、放療對我母親無效或者過度加速複發!可惜沒有回頭路——真真的死無對證!

7西醫放、化療治療癌症的歷史已超百年(放療超過100年,化療70多年),但實際的療效始終沒有大的進展。西醫治癌還能指望嗎?「放療」、「化療」作為全世界「一致認為」的「有效」的癌症治療方法,是否只是一種宣傳造成的認知?放化療在中國,會不會是像之前的抗生素一樣,被濫用了呢?如果屬於放、化療的濫用,就不僅僅是簡單的抗藥性了,而是可能讓更多的人更加快速、更加痛苦的走向死亡!

8相信很多被癌症奪去生命的娛樂界、企業界的名人大家都耳熟能詳,他們的共同點之一是錢多,治任何病的費用對他們來講都是九牛一毛!但是,有誰聽說他們中的哪一位確診後活的時間很長嗎?這些都是再明顯不過的「過度治療」的典型例子吧?

9權威的說法認為癌症千差萬別,每個人的癌症情況可能都是不一樣的。但現實中的治療卻是千篇一律的「標準治療」和「標準用藥」。邏輯上看這一定是相互矛盾的,不是嗎?

10全世界都談癌色變的原因,是因為目前沒有任何一家醫院、任何一種葯、任何人可以確定的說治癌有多少多少把握,也就是說,無論是那種葯、哪種方案、哪個醫生都是在嘗試治癌,但很明顯,沒有好的效果。而這些用來嘗試的葯和方案卻被醫院無所限制的使用,這是否又是另一種悖論?

11公認的一種說法是,癌症有一定比例的人是可以自愈的,只是目前無法辨別。但醫院對絕大部分病患都建議進行放、化療也不能算是合理吧?

12很多醫生說沒見過中醫對癌症的療效,事實應該是目前中醫根本沒有真正大範圍的參與治療癌症吧?說中醫無效在邏輯上是不通的,因為沒有足夠的驗證。

13現實的情況是,越來越多的患者在西醫方法治療癌症效果欠佳且毒副作用嚴重的情況下,嘗試尋求中醫之路,而且已經有許多人實現了遠離放、化療痛苦的同時又控制病情發展的效果。所以,是否可以展望「結合中醫」的綜合性個性化療法能夠在不遠的將來大行其道甚至最終真正攻克癌症呢?

14但是,中醫治療癌症,不應該是簡單的「殲敵一千,自傷八百」的「以毒攻毒」。這樣跟「殲敵一千,自傷兩千」的放、化療還有什麼區別呢?

15世界已經進入大數據時代。醫院應該有能力整理眾多癌症患者治療方案有效性的數據,尤其是放、化療效果的數據,但這些數據患者卻不得而知。

16很多次問醫生方案或者用藥療效概率的問題,但沒有醫生給出過。醫生不知道相關數據,治療方案又是怎麼確定的?只是因為西方「老師」這麼做,我們就這麼做嗎?完全的「拿來主義」?

17醫生向病患推薦「方案」或「用藥」的時候,向西方「老師」學習的更加淋漓盡致,當我們簽字畫押的時候,患方就「自願」承擔了所有責任吧?

183年、5年生存率,延長生命期等概念多由西方創造並給出數據。但是,這些概念和數據的主導者是誰?醫者(分散的醫院無法統一形成整體數據)?藥廠(新葯試驗能獲取的數據應該是有限的,捏造數據也許存在的)?專業協會或研究部門(無法直接面對病患,沒有直接數據來源)?絕大多數患者個體,治癌的路上根本沒有回頭再試的機會,那這些廣為流傳的數據真實性有多大?還有意義嗎?如果這些數據都不夠真實,怎麼去指導癌症治療方案的進步?

19CT、核磁共振是病患躲不開的檢查,PET-CT母親也做過了。但這些檢查本身就是強輻射的,做多了對身體應該有傷害吧?該如何合理控制這些檢查的次數和頻率呢?

20最近看到一文,說是澳大利亞人認為英國在那裡進行的100多次核試驗是導致現在很多人患癌的罪魁禍首。如果這是真的話,那現行的CT、核磁、放療等檢查、治療手段都帶有輻射的問題又該怎麼看?

21如今醫院的放射科、放療科都成了大科,人山人海!也聽一位朋友說過他的親戚在放射科工作多年並患癌。如果輻射確實致癌的話,那醫院放射科、放療科的醫生自身的危險性又會如何呢?

22母親住院、手術、治療是熟人介紹的醫生一手安排。作為患方家屬,紅包、禮品、飯局,該表示的都表示了。但在母親出院期間,醫生連一個回訪電話都沒有。醫生在醫院實施了相關方案就完事了嗎?不需要深入了解下患者的治療效果嗎?

23母親病情複發後,有位醫生開了只適用於胃癌的化療葯(「替吉奧」,日本造,說明書中寫的很清楚——後來了解的)。醫生這麼做的依據和理由是什麼呢?

24個人對佛教有親近。雖不是信徒,但每每走座廟觀,總會上些香錢,從不求別的,只求家人平安。現在看來,母親的平安似乎並沒有得到庇佑。不知這佛那教的諸神今後是否還需再信?

25所謂「病急亂投醫」,母親治療期間除了8家醫院的醫生還先後嘗試了江湖中醫、點穴、艾灸、偏方,甚至「活佛」。。。回頭詳細展開。

26據說已有宮頸癌疫苗面世(葛蘭素史克出品),通過抗某種病毒實現免疫。但癌症千變萬化多樣性的說法如果屬實,那這個疫苗可靠的可能性有多大?如果疫苗可靠,那對癌症的多變性的看法是否存在誤區?

27絕大部分癌患家屬在患者病故或者好轉之後都不再過問。作為患方家屬,我們在親人去世後是否更應該對癌症相關的一切再進行回顧和研究呢?一方面找出治療方案存在的問題,另一方面找到患癌的原因。進而為自己、親友、甚至全世界的治癌、防癌提供更多的參考信息和幫助。

28大多數癌患家屬和我一樣,非醫學專業。在抗癌的初始階段,缺乏主動的深入學習。因此在治療的過程中就無法跟醫方進行較為深入的討論,只能被動、茫茫然的在醫生給出的「建議」或者「方案」中做出艱難抉擇。患者家屬的學習不足,是不是大多數患者抗癌失敗的另一個主要原因呢?

29患者心情的愉悅和放鬆,對癌症的治癒應該是至關重要的。又有多少患者家屬真正意識到並徹底的改善患者的心情環境呢?

30患者的飲食調理應該也很重要。但如何進行合理的個性化的調理?

31流行的理論認為每個人體內都有癌症基因(或者細胞),也就是說每個人都有患癌的可能,癌症可能離我們每個人都很近。對於我們尚未患癌的人,有效的防癌應該成為必要。那我們該如何更好的防患於未然呢?

32防癌的方法眾說紛紜,防癌應從心情環境、作息、飲食、運動等各方面綜合實施,也許心情環境是第一。

33癌症真的就那麼難治癒嗎?也許癌症並不可怕,而是被渲染成了可怕;也許不「過度治療」,不「自己嚇自己」,2/3的患者就活下來了。希望這些「也許」能成真,或在不久後成真。因為,癌症跟歷史上其他頑症一樣,必將被攻克!

母親就這麼走了,走的有些不明不白。

作為癌患家屬

深刻經歷了無知、無助和無奈。

但我不能跟大多數患者家屬一樣,

在親人去世後即「無謂」而放任。

而是有必要去做更多的事情。

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