二妹的非典型性川崎病
2017年的最後一天,伴隨著小花妹妹的發燒結束
.2018年1月7日凌晨確診為：非典型性川崎病，住院治療。
1，川崎病是什麼？
川崎病，又稱小兒皮膚黏膜淋巴結綜合症。是一種以全身血管炎為主要病變的急性發熱出疹性小兒疾病。是一名日本兒科醫生川崎先生，1961年發現，並於1967年總結相關病例、特點發表到重要的醫療雜誌上，而讓全世界認識了這個病，所以叫川崎病。高發年齡為5歲以下嬰幼兒，男多於女，這個病沒有傳染性~初期表現與感冒相似，發燒、出疹子，所以容易誤疹，尤其是偏遠地區，很多大夫對這個病不認識，就按照普通的感冒、發燒、採取抗病毒方法治療，十天左右燒會自己退下去，小血管病變時沒有抓住治療時機，大血管病變時，孩子的肝臟、腎臟、心臟、包括腦子都在病變，並且是是排山倒海似的病變，不是一點一點的。而這此變化，從外觀是看不出來的。
2，川崎病的癥狀？
持續發熱5日以上.
雙側結合膜充血.
多形性紅斑.
口唇發紅，草莓樣舌；口腔及咽部粘膜瀰漫性充血.
急性期手掌與足底充血、硬結性水腫，恢復期指尖開始脫皮.
急性非化膿性頸部淋巴腫大
3，川崎病怎麼治療？
丙種球蛋白靜脈滴注
阿司匹林口服
當時全家人以為只是簡單的發燒.我也覺得有了老大的育兒經驗，發燒沒什麼大驚小怪，可以從容面對。 在妹妹發燒之前，早已經定好了去香港迪士尼的行程。1月3號我跟米花兒爸爸帶著老大一起開始了旅行。。。。老二在家爺爺奶奶姥姥照看，姥爺感冒在家恢復。
老大迪士尼玩美了。可是這次旅行對於我來說是最鬧心最揪心最擔心的，心中 無時無刻不牽掛著花妹妹。
川崎對戰日記
2017年 12月31日。傍晚毫無徵兆的開始發燒，體溫38.5度左右.常規護理,退熱貼物理降溫。
2018年1月1。上午體溫偏高，愛睡覺,，精神倦怠。孩子第一次這樣高燒,有經驗的寶媽一定知道,有可能是幼兒急診要來了。我也是這麼認為,通常第一次高燒，百分之八十的孩子是幼兒急診，不需要任何治療，等待燒退出疹子.。
2018年1月2日。還是一直在燒，愛睡覺。
2018年1月3日。凌晨跟米花爸爸帶著老大趕往機場。起飛前接到奶奶的喜訊，孩子退燒了。中午到達香港，給奶奶打電話，二妹又燒上了。。
2018年1月4日。爺爺奶奶姥姥看不得二妹病殃殃的樣子，帶著去了婦幼驗了血，血象偏高一點而已，也不是病毒性發熱，大家都放心了。天真的我依舊認為是幼兒急診而已，不需要治療。醫院開了點有的沒的葯，什麼回春丸，補鐵的，柴黃顆粒，退燒藥。二妹8個月，第一次吃藥。回想老大4歲，基本沒吃過什麼葯，母乳喝到一歲半，沒生過病。二妹母乳只喝到7個月，母乳也沒有生老大時候那麼多，可能跟老大周旋，生氣有關，氣血不通，奶就少了。二妹生病，自己也有點自責，沒有奶水來哺育孩子，讓孩子身體沒抵抗力，鼻子酸酸的。
2018年1月5日。孩子午後又短暫退燒。有點精神了，玩具屋裡玩了會。爺爺看見孫女好了，開心的眼圈紅了，姥姥奶奶這幾天也輪番掉淚，心疼孩子。我自己腦補了那個畫面，讓我心裡一陣陣泛酸。下午又開始燒起來。這幾天辛苦奶奶姥姥了，天天抱著小花，也跟著一塊擔驚害怕。
2018年月1月6日。依舊發燒。今天開始眼睛通紅。嘴唇發紅，鮮紅的顏色。下午飛機到北京。5：30到家，把老大送回家，準備帶二妹去醫院。給二妹換尿布的時候，發現身上起了疹子。心裡竊喜，真的是幼兒急診嘛，但是心存疑問，為什麼不退燒呢。聯繫了區醫院的醫生，準備帶過去讓醫生看看。到了醫院醫生說不像是幼兒急診，擔心是不是別的病毒，警惕川崎病，讓去市裡醫院做診斷。本來打算去兒童醫院的，路上我打開手機想了解下川崎，二妹有幾條真的是符合川崎病的癥狀，看完立刻給和睦家醫院打電話，問了下川崎能不能治療，夜班有沒有能做川崎化驗的一系列檢查，得到肯定答案。米花兒爸爸，奶奶，我們立刻趕往將台路和睦家醫院。（考慮到兒童醫院看病的孩子太多，所以決定去了和睦家，事實證明我的選擇沒有錯）
晚上9點多到的，以為這能人少點，沒想到和睦家也人滿為患。來看急診的都是孩子，都是發燒了的寶寶們。等了一個小時，小花喝了奶粉後，沒多會咳了下都吐了，給我心疼的，問護士能不能讓我提前，護士說不行。進了護士站里看了單子名字，我找到了我前邊的那個孩子媽媽。我懇求她，讓我的孩子先進去看醫生，可不可以。淚眼汪汪聊了幾句之後，這個媽媽看了看孩子的爸爸，他們說可以，你先去看吧。感恩
醫生來了，跟醫生說了孩子癥狀之後，醫生開始檢查，發現孩子肛門初也是紅腫，卡介苗處紅腫。醫生診斷，有可能是川崎病。需要住院做進一步檢查。11：30住進病房。病房醫生了解完病情後，檢查孩子。指血。驗尿。血凝的血是腳上抽的。等待結果中，我先行回家拿了住院用的東西。怎麼開回家的車，我都不知道了，真的是清醒著斷了片，腦袋一片空白。12：30到家老大竟然還沒睡，哭啊，不讓我走。說會想念我的，哭的稀里嘩啦。。。安撫了一會趕緊飛奔到醫院。血凝結果還沒出來，血常規血象只是有一點高。邢醫生說，孩子川崎的癥狀不是很明顯，川崎需要符合5條。可我們只有眼睛紅，皮疹。嘴唇紅。沒有草莓舌，沒有淋巴腫大。病房等待結果時候，花兒一直在哭。川崎病通俗講是血管里發炎了，每一處有血管的地方，都在疼。頭也會疼。這麼小小的孩子在經歷著這般疼痛，身為母親的我，沒有一點辦法，心疼著孩子，眼淚止不住的流。凌晨3點多，醫生說可以確診了，是非典型性川崎病。
2017年1月7日。早上8點換班了醫生，一個女醫生。開了藥單子，等待藥房送葯：丙種球蛋白。等待這個神葯已經好久了，終於送到，孩子要輸7瓶半。1400大洋一瓶輸液的數量是根據孩子的身高體重算出來的。孩子輸到第三瓶的時候眼睛已經不紅了，有明顯好轉。一瓶大概輸了1小時10分鐘。中午約的心臟彩超，跟奶奶帶著二妹一起照片子。彩照期間，小花兒一直在哭鬧，不停的哭。孩子哭，我按著她的腿從頭到尾也一直在流淚，看著屏幕里的心臟，我擔心會有問題。彩超醫生大概反覆看了15分鐘。確定說沒有異樣，沒問題。總算鬆了口氣。再此我也了解到，別的醫院，包括兒童醫院，三甲醫院，很多給孩子做心臟彩超時候要給打麻醉，讓孩子安靜下來。慶幸選擇了和睦家，彩超醫生沒有要求注射麻醉鎮靜劑。
晚上大概8點，7瓶丙球蛋白全部輸完，孩子的精神狀態好多了。也退燒了。晚上有胃口喝奶。醫生說能喝奶就不用在輸鹽水了。晚上睡覺體溫也沒有反覆，凌晨3點醫生過來喂葯，阿司匹林泡騰片。晚上睡的也比較安穩。
2017年1月8日。孩子狀態很好，知道玩了。護士定點過來喂葯。下午把輸液的針頭拔掉了。
下午花兒的血常規也出來了，一切正常。尿液的細菌培養也是OK的。可以回家了。吃過最後一餐醫院病號飯，回家。
醫院的環境肯定沒得說。只是拍了幾張渣圖。孩子做檢查的也沒有拍上。當時已經顧不得拍照了，看手機了。孩子好轉之後，才在醫院隨手照了幾張。
出院後，阿司匹林泡騰要吃到23號，21號回診看醫生。臨走前，藥劑師過來給送的葯，囑咐怎麼吃，吃多少。這服務沒得說。
當我不了解川崎的時候，知道孩子是川崎病，嚇的我已經四肢麻木，腦袋空白，不會說話了。至今醫學界沒有得出答案到底是因為什麼。只是自身免疫系統的問題。醫院旁邊病房一個快4歲孩子也是這個病，也在治療。醫生也有說還有成年人得這個病的。
其實川崎病不可怕，可怕的是它的併發症，如果及時治療，這些併發症是可以避免的。但更可怕的是它很容易被當做普通感冒發燒來治療，耽誤用藥的最佳時間（通常是第5-10天），而且，一段時間之後，通常這個病的上述癥狀基本上都會消失。如果沒有及時用川崎的葯治療，會給寶寶的心臟埋下了定時炸彈。研究顯示，若干年之後，突發心臟病或者冠心病的發病原因，首要因素，就是小時候得過川崎病沒有得到及時治療，或者壓根就沒得到過治療。
作為家長，孩子一旦確診，就不該在困惑是什麼導致孩子得了川崎病，或是為什麼身邊沒有孩子得而偏偏自己孩子趕上了。患兒家屬要保持冷靜，將注意力放在疾病的治療上，了解疾病的治療方案，積極配合治療，這才是根本。
奮戰了兩天寫下這些，是希望大家對川崎病多一些認識，少一些恐懼。孩子發燒5天以上，有疹子，手腳脫皮，嘴唇鮮紅，眼睛紅。一定去醫院。
最後希望孩子們都健康平安。
小花兒妹妹今天開心的笑了。全家人也開心的笑了。
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