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11歲的女孩因患遺傳病,不能說話和走路,醫生已停止給葯,讓她在家裡等死!

這是一個非常可憐的11歲英國女孩,由於遺傳障礙雷特綜合征(Retts Syndrome)而不能走路或說話,因為醫生擔心給她服用嗎啡這種止痛藥,會對她的肝臟帶來致命的傷害,所以英國皇家醫學院的醫生停止了給葯,她只能面臨著等死,這是一個令人感到傷心的故事……

11歲的英國女孩——美樂蒂

遺傳障礙雷特綜合征(Retts Syndrome),這是一種罕見的遺傳疾病,會影響大腦發育,導致嚴重的精神和身體殘疾。非常不幸的是,英國11歲的小女孩美樂蒂,就得了這種病。經歷過40幾次手續治療後,美樂蒂的病情並沒有得到根本的好轉,醫生似乎已經回天無力了,同時因為擔心小孩子長期服用止痛藥——嗎啡可能導致致命的肝臟損傷,英國皇家醫學院已放棄了給葯。小女孩父母每天都只能殘忍地看著女兒被痛苦折磨的表情,而無能為力……

美樂蒂帶著呼吸機,痛苦的躺在床上睡著了,懷裡抱著玩具

因為父母遭遇到兩次,美樂蒂停止服用嗎啡後,心跳驟然停止。他們很害怕自己的女兒隨時都離他們而去,同時他們也不忍心看到女兒痛苦掙扎的表情,目前夫妻正通過社會籌集5萬英磅律師費,來控告醫生,希望他繼續給自己的女兒用藥。

天真無邪的美樂蒂

當美樂蒂父母寫信到社區求助資金援助的時候,他們收到了一個非常意外的回信。社區表示,他們可經寄養美樂蒂。意思是說,如果美樂蒂父母如果覺得照顧女兒,有困難社區可以幫助他們,同反建議建議這對夫妻要理解醫生,因為繼續給葯會給女兒帶來致命的傷害。而夫妻倆收到這封信後,心裡在滴血。他們表示:「我看到」寄養「這個詞就崩潰了。我無法閱讀。我們愛孩子比什麼都重要,我們永遠不會傷害女兒的一根頭髮。

美樂蒂與父母在一起

當初醫生估計,美樂蒂活不到5歲。但現在她已經11歲了,但她無法說話,也無法走路。這個孩子在2013年被服用嗎啡和類固醇,她的家人說他們的健康狀況有了很大的改善。孩子的父親說:「我們知道註定要失去這個孩子,我們也知道這些藥物可能會使孩子更早的死亡,可是我們盡最大的努力,儘可能多的和她呆在一起,但須要明白,我們要的是孩子活著的質量,而不是孩子生命的長度。我們寧願她一年沒有痛苦的旋律,而不是看著她被痛苦折磨5年!」孩子對外界的不理解表示「我們怎麼能被稱為不合適的父母為此而戰呢?

醫生說美樂蒂是一個調皮的小女孩子

什麼是RETT綜合症?

Rett綜合征是影響所有身體行動的遺傳疾病。

一般在孩子六到十八個月大之前,孩子的發育似乎是正常的,但是他們慢慢會開始失去言語和行動的平衡。

這種情況也會導致脊柱側彎或癲癇發作。

理療等治療可以幫助減緩運動損失,但是沒有治癒的方法。

患者可以活到40歲,但大多數在25歲以前死亡。

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