可憐!13歲男孩患罕見病未老先衰,身體年齡已80歲
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01-18
導演大衛·芬奇曾經拍攝過一部著名電影《本傑明巴頓奇事》,在當年斬獲大獎無數。影片中,由布拉德·皮特飾演的主角自降生就是一位古稀老人。很多人以為這樣的設定與橋段僅僅會出現在影視作品中,然而現居韓國江原道的13歲男孩洪源淇卻在現實中飽受其苦——檢查結果顯示,洪源淇的身體年齡已有80歲,他是韓國唯一一位少兒早老症患者。
早老症(HGPS)顧名思義,是一種令身體過早老化的疾病,由編碼A/C型核纖層蛋白LMNA基因發生點突變引起。早老症的患病幾率為2500萬分之1,是極為稀少的疾病,目前全世界範圍內僅存300餘例,暫時無法治癒。
深受早老症困擾的洪源淇在認知等方面與常人無異,但相比同齡人,洪源淇的老化速度更快,也更易罹患動脈硬化、高血壓、腦梗塞等疾病。專家預測一般早老症患者的壽命最多為20歲,平均壽命僅為15-17歲。
受病症困擾,洪源淇顯得孤獨、缺乏社交。但洪源淇的父母仍然希望他能享受正常人生,儘管格外短暫。1月4日,這位孤獨的孩子終於在善心人士的幫助下,在濟州島見到了與自己同病相憐的友人——來自哥倫比亞的米格爾。
現年13歲的米格爾同樣是早老症患者,2014年,米格爾和洪源淇相識於美國。2017年,洪源淇的父親得知米格爾的健康狀況正在惡化,米格爾很想再見洪源淇一面。善心人士在得知後慷慨資助了米格爾一家從哥倫比亞首都波哥大飛往濟州島的機票,兩個孩子終於在濟州島重逢。
洪源淇的父親表示,雖然在孩子出生後就知道患有早老症,但直到5歲才知道具體的信息,社會上對早老症的了解太少,沒有任何信息,也沒有能治療的方法。我希望能建立一個能共享信息又能互相幫助的機構,讓我們的孩子能享受擁有的時光。
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