聚焦腦癱患兒：融入社會改變偏見，他們的成長需要陽光
「
毛愛萍看到孩子檢查報告上「腦癱」兩個字時時，「覺得天都要塌了」。她跑了六家醫院，得到了六個相同的結果，「這孩子就是弱智」。只有復旦大學附屬兒科醫院的顧靜安醫生沒有說這個孩子是傻瓜，說她將來也許可以讀書。
而「甜橙樹」正想讓父母知道，腦損傷兒童不僅可以長大，也可以長得很好。
」
復旦青年記者 肖舒妍 主筆
復旦青年記者 徐馭堯 編輯
二十四年前，毛愛萍看到孩子檢查報告的第一眼，她「覺得天都要塌了」。「腦癱」，這是醫院對她一歲的女兒安韻做出的診斷。
「這孩子就是弱智」，上海某醫院的醫生這樣告訴安韻一家，而這已經是他們第六次得到相同的診斷。
「腦癱」是腦損傷的一種，是腦性癱瘓的簡稱，像安韻這樣的孩子，由於在胎兒或嬰幼兒時腦部受到了傷害，不能像其他孩子一樣運動行走。腦癱的程度有輕有重，也可能伴隨著一定的智力問題。但在某些人的偏見里，腦癱就與「弱智」掛鉤。
這樣的孩子不在少數，有研究估算，我國小於14歲兒童中，腦癱患兒約有500萬。而在復旦大學附屬兒科醫院附近，就住著不少腦癱孩子的家長，為了方便孩子的治療和康復，他們特意搬到醫院附近。但是，腦癱患兒的康復與成長不僅僅是一個醫療問題，家庭、醫療、社會融入以及未來生活的保障，都在困擾著這些家長們。
成立於2011年的 「我們的甜橙樹」（以下簡稱「甜橙樹」）正是一個圍繞腦癱兒童康復的互助組織。這個組織由處在康復各個階段的腦損傷孩子和他們的媽媽，以及復旦大學附屬兒科醫院康復科的醫生組成，旨在幫助這些孩子更好地融入社會，以及讓他們的家長溝通交流，「抱團取暖」。
▲甜橙樹成員們的合影
他們不僅可以長大，也可以長得很好
當得知孩子患了腦癱後，一條遍及全國的尋醫問診之路就此開始。毛愛萍帶著安韻跑遍了上海神經科最好的六家醫院，每一次都期望女兒的「腦癱」不過是誤診。一聽說北京有好的專家，她就托北京的朋友連夜幫忙挂號，讓爸爸帶著孩子在36個小時內往返於北京上海之間。
然而，現實卻沒有發生戲劇般的逆轉。很多醫生反覆提及「弱智」兩個字，讓毛愛萍接受了現實，也激起了她的「好勝心」，她非要證明，自己的孩子不是弱智。毛愛萍向單位請了無限期的病假，一心照料安韻。
在安韻出生的1992年，周華健的《讓我歡喜讓我憂》正紅遍大江南北。到了晚上，毛愛萍就把自己裹在被窩聽歌，聽到「你這樣一個女人，讓我歡喜讓我憂」這一句，自動把「女人」替換為「女兒」，再緊跟上下一句，「讓我甘心為了你，付出我所有」，邊聽邊掉眼淚。
毛愛萍本來以為，腦癱就像感冒，只要打針、吃藥，去治療就能好。安韻每周要注射一針進口的藥劑。當時腦癱治療沒有納入醫保，藥劑要28、29元一針，毛愛萍一個月的工資只有一百元出頭，還不夠安韻打上四針，但她咬咬牙，「砸鍋賣鐵也要救孩子」。
每隔一段時間，毛愛萍就要帶著小安韻去復旦大學附屬兒科醫院找顧靜安主任複查。除了檢查孩子，顧靜安更多地是為家長提供康復的理念，讓家長了解未來康復的趨勢。他告訴毛愛萍，安韻這個孩子將來也許可以讀書。
「我們看過的六個醫生里，只有顧靜安醫生沒有和我說這個孩子是傻瓜，」毛愛萍的語氣帶著感激，多年以後回憶起當時的場景，她不禁又重複了一遍，「他是唯一一個沒有和我說這個孩子是傻瓜的人。」
毛愛萍心裡又浮起一絲希望。
安韻剛滿13個月，毛愛萍就每天騎著自行車載她去做康復治療，一路上教女兒背唐詩。從半句半句地教，到一首一首地背，「我說『床前』，她接『明月光』；我說第一句，她說第二句」。漸漸的，安韻從兩天兩趟往返才能背下一首詩，到半天單程就能背下一首。
「我覺得我的孩子記憶力很好啊，智力一定沒問題！」毛愛萍對女兒有了信心。在帶女兒治療的過程中，她也慢慢認識了其他小病友，明白腦癱不同於弱智，不少孩子的智力發育還是健全的，有的孩子還聰明伶俐。
「以前我一直認為弱智的孩子很可憐，他們來到人世一遭，卻什麼都沒感受到過，看多了這些腦癱孩子，才感受到這些孩子更可憐，他們心裡明白卻受困於行動無法表達。」當看到嚴重的孩子咿咿呀呀表達不清楚，毛愛萍又忍不住心疼。
讓一個家庭接受孩子的傷殘並不容易。在一些偏遠地區，腦癱被視為不治之症，部分家庭選擇放棄治療甚至遺棄患兒。哪怕是在上海這樣的大城市，讓一個家庭接受「腦癱」，正確了解「腦癱」也不是一個容易的過程。
高嫣然是「甜橙樹」的創始人，也是一個腦癱孩子的母親。在兒科醫院康復科主任楊紅的鼓勵下，她走過了像毛愛萍一樣艱難的路。走出絕望之後，她決定和楊紅共同成立一個組織，來幫助和她一樣的媽媽們。
2017年，重度腦癱患兒丁丁被哈佛大學錄取的消息走紅網路，毛愛萍第一時間把消息轉發到了群里。儘管她明白丁丁的經歷無法複製，但是「年輕的家長他們真的需要鼓勵」。
「這份考卷要用一生去完成」
腦癱的康復治療，是一場漫長的戰役。戰爭的號角可能從孩子出生的那一刻就已吹響，戰火要一直延續到孩子成年，甚至更遠。
「老天爺給了你一份考卷，這份考卷是要用一生去完成的。」毛愛萍這樣形容。
安韻的幼兒園階段，一大半時間都在康復中心度過。上午送到幼兒園，下午就趕場到康復中心做各方面的康復。直到上了小學，為了不影響學業，康復才挪到每個周末。
兒科醫院康復科的感知教室、大運動小運動教室、語言能力教室，每個教室門口都候著抱著孩子排隊的家長。有的孩子剛從語言能力教室出來，緊接著就被送進感知教室，也有家長小心翼翼地問教室里的治療師，能不能提早五分鐘下課，好趕在醫生下班前把孩子送去針灸。
家住嘉興的程媽媽，每逢一三五就抱著孩子趕最早班的大巴車來上海，每次花上四個小時往返，已經整整兩年。程媽媽老家浙江溫州，在小兒子出生之前和丈夫做著外貿生意，常年住在西班牙。孩子查出患了腦癱之後，為了方便治療，她放棄了西班牙的生意，舉家搬到了嘉興。就連醫生都對她的堅持感到驚訝。靠著她兩年的努力，她的兒子從只能癱在床上「一灘爛泥」，到現在已經能坐能爬，蹣跚學步了。
像程媽媽這樣的家長不在少數，腦損傷導致行動不便，一周幾次的康復訓練又不能耽誤，許多家庭便乾脆把家搬到了復旦大學附屬兒科醫院邊上。
▲志願者服務隊參與甜橙樹的活動
兒科醫院的感知教室里，最小的孩子不過七八個月——在兒科醫院推行了新生兒早期篩查之後，已經能儘早發現腦癱風險，開展預防措施。最大的小傑（化名）剛滿了十五周歲，在兒科醫院康復科已經七八年，見到熟識的醫護人員，會友好地微笑，到了教室就安安靜靜地做仰卧起坐，從不喊累、喊疼。
教室里常響著此起伏彼的哭聲。有時是孩子訓練疼得哇哇大哭，有時孩子沒哭陪在一旁的媽媽先哭出了聲，有時則是孩子在裡面哭，陪著來的爺爺奶奶心疼得在教室門口抹眼淚。
毛愛萍把康複比作體操運動員的拉筋訓練，每一下都要超出自己的極限。前段時間她參加了一個13歲孩子的追悼會，如果不是因為感冒導致功能衰竭，她應該正在小升初考試的考場上。
「這個孩子三歲以後生病，生了近10年的病，大大小小的難關一直在往前沖，」追悼會上，孩子的爸爸說，「今天是解脫，她終於不用去做她沒有辦法完成的事情了。」
毛愛萍覺得感同身受，「每個孩子都有他自己的能力，去走自己的路」，孩子過得好和壞是沒辦法界定的，她不願拿社會的一般標準來衡量安韻。
但安韻自己好強。
她從小上的是普通小學，每天做完康復訓，一定要寫完當天的作業，折騰到凌晨才能休息。因為肢體不協調，她握筆、寫字極為費勁，要花比別人多一倍的時間。到了考試，她永遠不能在規定時間內答完題，只好請求老師計算她答完題目的準確率。
到了小學五年級，教室所在的五樓沒有女廁所，女生只能下樓解手，課間十分鐘讓安韻推著輪椅上下樓去洗手間幾乎是不可能完成的任務。毛愛萍向學校提出了擔憂，做好打算定時去學校幫助安韻上洗手間。沒想到學校老師得知情況後，將四、五年級總共14個班級調換了樓層，來予以安韻方便。
安韻入學初中時，恰逢助殘改造，她學區所在的所有中小學加裝了無障礙設施，「雖然只是在一樓局部安裝了無障礙坡道等，可我們看到了政府在無障礙建設上有了很大的進步，開始考慮殘疾人的需求，關心這一群體受教育的問題了」。
儘管行動不便，安韻從小學到初中都是同學眼中的「學霸」，中考發揮出色的她考上了一所不錯的高中。考上的高中離家太遠，考慮到自己的身體情況，安韻選擇了在家附近的香山中學就讀。
但是香山中學是所美術學校，對於線都畫不直、畫圓都封不了口的安韻來說，學畫簡直是場災難。她很難在身體放鬆的狀態下拿穩畫板，每天長時間緊張的姿態導致她脊柱彎曲疼痛。但安韻倔，不肯認輸，學校的老師便給她開小灶，每個周五陪著她一筆一筆的畫。上了高中她就沒在十二點之前睡過覺。一個學期後，安韻終於能畫出直線和封口的圓。
三年下來，安韻參加了高考和藝考，以美術特長生的身份考進了上海師範大學。
▲甜橙樹與上海報業集團合作
「我們死了她該怎麼辦？我不敢死，也不敢生病」
「社會融入」是腦癱治療過程的最後一步，也是單憑醫護人員努力最難完成的一步。孩子們往往因為生理上的缺陷而敏感自卑，將自己的內心封閉，與外界隔離。有的孩子即使在身體功能康復之後，也難以鼓起勇氣，邁出家門一步。
並不是所有人都像安韻這樣幸運。
比安韻大一歲的殷智同樣上的是普通小學、普通初中。但是身體的缺陷讓她在同學之間更覺自卑，初中畢業她就把自己關在家中不再上學。她不愛說話，吃飯時不聲不響坐在一邊，提到她時她會含含糊糊應上兩句，遇到有趣的話題只會咧嘴偷偷笑。
「甜橙樹」的媽媽們把每個患有腦癱的孩子稱作「小橙子」，正是「因為他們需要陽光，需要走出家門、走進社會，就像橙子需要陽光才能變甜一樣」。
▲甜橙樹的成員們共同出行
殷智媽媽至今都在後悔沒有讓她上特殊學校，「說不定那樣她就融入得好一點了」。
曉瑜是更極端的例子。毛愛萍至今都記得她初見曉瑜時他哆哆嗦嗦的緊張樣子，「整個人都在發抖」。她和曉瑜在微博上認識，網上的互動一切正常，成了老朋友之後約他見面，才發現二十好幾的曉瑜，平時連家門都不敢出，過馬路、坐地鐵一概不會，連家門口的馬路叫什麼都不知道。
毛愛萍只好有意識地引導他獨自出門。再見面時，她告訴曉瑜自己在他家附近的加油站等他。第一次獨自過馬路，曉瑜一見到毛愛萍就說，「我要寫信給上海市市長，讓他規定馬路上不可以按喇叭」——馬路上的喇叭一響，他就緊張得手足無措，生理上的缺陷內化成了他心理上的恐懼。
從第一次見曉瑜，到最終讓他大大方方出門，這個過程毛愛萍花了整整一年。克服內心的障礙，走出家門之後，毛愛萍給他介紹了工作，現在他已經順利工作兩年。
可還有些大腦損傷更為嚴重的孩子，智力發育遲緩，日常生活完全無法自理。
10歲的奕奕不會說話，也不太會走路，更沒有任何理財能力，每天樂呵呵地笑，見到陌生人也不怕生，上去就挽住人家手臂要抱抱。奕奕媽媽見她出門開心，每天帶她參加各種活動，舞蹈班——她拉著奕奕的手帶她做動作，鋼琴表演——抓著奕奕的手腕在鋼琴上輕輕敲，游泳課——給奕奕套上游泳圈在水裡到處漂。
「對於別人的目光，我早就是銅牆鐵壁了，」奕奕媽媽大笑著說，但是談及奕奕的未來，大笑變成了苦笑，她畢竟不能照顧女兒一輩子，「我們死了她該怎麼辦？我不敢死，也不敢生病。」
「我們死了她該怎麼辦？」這是每個患兒家長都考慮過的問題。毛愛萍曾遇到一個孩子，父母去世前給他留了三套上海的房子。結果孩子的舅舅和叔叔一門心思打官司，爭奪孩子的撫養權，孩子卻被送到了養老院，「穿的衣服都像是舊社會的」。「甜橙樹」的一個媽媽去看望他，回來就說，「太苦了，雖然這個孩子什麼都不懂，但是過得太苦了」。對於沒有任何理財能力的孩子來說，金錢反而成了負擔。
毛愛萍也想過讓弟弟照顧姐姐。她在安韻四歲的時候生了二胎，她從小就給兒子灌輸長大後要照顧姐姐的思想，「爸爸媽媽如果有一百塊錢，我們老了會全給姐姐，不會給你」。
但是一天兒子突然可憐巴巴地和她說：「媽媽如果有一百塊錢，你給姐姐九十塊錢，給我十塊錢好不好？」毛愛萍問他為什麼，他回答：「如果我還沒有能力賺錢，你給我十塊錢我可以買點東西吃，我就不會餓了。」
這一下子擊中了她，如果兒子一出生就背負了要照顧姐姐的使命，這對兒子是不公平，如果兒子心懷怨恨地去照顧姐姐，這對姐姐也是不公平。于是之後讓兒子照顧姐姐的話她再也沒提。
好在安韻上了大學，有了工作，她不必再擔心。母女倆開始在「甜橙樹」的活動里有意培養其他孩子的生活能力。2013年，安韻甚至帶著一群同樣患有腦癱的小夥伴，坐著輪椅跑遍了地鐵一號線的39個地鐵站，繪製了一份無障礙出行地圖。
▲ 安韻在地鐵站附近記錄無障礙設施
今年端午節，安韻把「甜橙樹」的幾個孩子叫到了家裡學做飯。「你來切洋蔥，你來切番茄」，安韻給每個人都分配了任務，奕奕什麼也不會幹，她就讓奕奕在一旁站著看，「至少要培養她做家務的這個意識」。
五個人花了兩三個小時，做出了一碗羅宋湯。「吃著自己動手成果覺得津津有味呢。」聚會結束一個月，孩子們寫了一篇推送發在了「我們的甜橙樹」的公眾號上，推送的結尾這樣寫道。
微信編輯丨周婧璇
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