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我的兒子患有多動症

四年前的一個夏天,北京的天氣少見得陰沉。

從北京兒童醫院神經內科走出來,我坐在馬路邊哭著給朋友打電話,告訴她:「我兒子確診多動症了。」

放下電話後,我在馬路邊坐了很久,發獃。兒子不知發生了什麼,平時總是嘻嘻哈哈的他,也覺察到有什麼不對勁,格外安靜。那年,他六歲,剛上小學一年級。

我開始拚命地回憶在他成長的過程中,是不是有我忽視的異樣,他確實有過幾次不對勁:在他十個月體檢時,面對盤子里擺的各種色彩鮮艷的小物件,他用小手去抓,手指總是抓不住,社區醫院的體檢醫生看了看,並沒說什麼;在他三歲的幼兒園時期,有幾次家長觀看小朋友們表演節目,別的小朋友積極地跟隨老師唱跳的時候,他發現自己什麼都不會,要流眼淚;幼兒園老師留下我說,覺得他不是一個正常的孩子,讓我多注意一下;在體育運動上,他一直學不會拍球,跳繩……

坐在那裡短短十幾分鐘,越來越多他不算正常的線索湧進了我的腦海,但我之前卻一直沒有意識到他是多動症,因為他在行為上並沒有特別多的反常狀態。

「草把路殺死了」

現在想來,「多動症」這種隨意的叫法容易讓人誤解。正確的叫法是是 ADHD(注意缺陷多動障礙),是兒童期常見的一類心理障礙:表現為與年齡和發育水平不相稱的注意力不集中和注意時間短暫、活動過度和衝動,常伴有學習困難、品行障礙和適應不良。

注意缺陷是這種疾病的核心,而多動只是注意力缺陷的表現之一。有的孩子多動表現的很明顯,而另一些孩子行動上沒有異常,但同樣無法集中注意力——而這部分行為上「不多動」的孩子往往會被忽略有這方面的問題。

其實,還有一個更重要的指標,我當時也沒有在意——孩子的語言能力發展比較遲緩。兒子說話比較晚,三歲多才能說話,家人把這歸因於男孩子就是說話晚,或者是家裡帶他的人有多種方言,他不知學哪個好。

而我,只驚喜於他學會說話之後,運用語言得精準,我還記得他三歲說的第一個長句子時的情景,他走在雜草中,忽然回頭說了一句:草把路都殺死了。

後來我常常記錄他的語出驚人,卻沒有想到他運用語言之所以讓人驚喜,是因為他的思維特點,但他掌握語言這種工具所費的時間過長,確實是有問題的。

我最終意識到他可能注意力有問題,是在他上學後。老師反映他上課總是不認真聽講,自己寫寫畫畫。

我試著教他拼音,發現他怎麼也學不會,而且 b 和 d,p 和 q,總是混淆。我開始發火,他很害怕,但還是學不會。我開始上網搜,找兒童神經領域的醫生,家長們說最好的是北京兒童醫院的一位醫生——態度好,和藹。

我知道北醫六院和安定醫院可能在精神科方面更專業,但潛意識裡是不願意把他往專業的精神醫院送的,還是先去了北京兒童醫院。

兒童醫院的醫生確實非常和藹,問了兒子好多問題,他回答問題時開始天馬行空。醫生讓我帶他到一個地下室,做專門的注意力測試。他走進了那扇門,一個小時後,測試作了一半,裡面的醫務人員探出頭來,搖著頭對我說:「你孩子學習肯定不行,集中不了(注意力)啊。」

她應該是北京本地人,熱情又實誠。我帶著測試結果找主治醫師,她讓我別著急,又讓兒子拿起筆來隨便畫畫,那時,他迷上了植物大戰殭屍的遊戲,所以抬筆就畫了植物和殭屍。醫生認真地看了一會兒他的畫,說,他內心非常孤獨,因為他的畫里沒有太陽和花朵。

她沒有詳細談進一步的治療方案,只是讓我多觀察,但我心裡已經知道這件事情無法再拖延,必須正視。

在馬路上坐了大約三十分鐘,兒子有點害怕了,抱著我問:「媽媽,我們什麼時候走呀。」我們出來的那個院門不是正門,在一條破舊的小巷裡。加上陰天的緣故,一切景物都是灰色的。緊張狀態的兒子,安靜的讓人難過。我也抱著他,說馬上就走。那一刻,我心裡非常堅定:「一定要治好他。」

家裡人知道我帶他進醫院檢查多動症後,紛紛抗議,他們的論點還是「男孩子都是這樣」,「就是調皮」,「長大了就好了」。

我告訴他們,調皮的正常小孩,不可能連拼音字母都學不會的。他們還是按照自己的經驗判斷,不以為然。

我理解他們,他們都愛孩子,不願意認為自己的孩子是不正常的,會迴避並且為他的異常找借口。但迴避這個問題,它依然存在,不會消失,還很可能會延誤治療的最佳時期。

後來,我帶他去了以精神科擅長的北醫六院,又給他做了一次非常詳細的測試。從早上九點,一直做到下午兩點,兒子和其它等待 ADHD 測試的孩子一起,在項目間隙,興沖沖地跑來跑去。

不識愁滋味的他們和憂心忡忡的家長形成了鮮明的對比。我忘不了兒童精神診斷區的氛圍,如果一個孩子被診斷有了問題,將是整個家庭的悲劇。

我還記得,有一個孩子被確診孤獨症。這種病症尚無特效藥可以治療,孩子可能一生都不會有正常的生活。孩子的媽媽拿著診斷書獃獃地站著,爸爸吼叫:「呆著有什麼用。」吼完,他也呆在那裡,一動不動。兩個人就這樣在樓梯口站了很久。

孩子世界的等級制度

測試的結果和兒童醫院一樣——ADHD,兒子的主治醫生是國內兒童精神疾病的最好的專家之一,她看著孩子的病歷,也是說讓我先觀察,說他年齡太小,不著急吃藥。

北醫六院開展了一個免費的家長培訓課程,幫助家長更好地了解 ADHD,學習正確地管理孩子 ADHD 行為的方法。負責召集家長培訓的醫生非常熱心,每周六下午打電話邀請每一個家長參加培訓,而這個集會最終成為了家長的訴苦大會。

每次回來我的心情都特別壓抑。一回家,看著竄來竄去,不好好寫作業的兒子,更加火冒三丈。訓練中學到的方法,要耐心,要進入他的思維去了解他啊,全都拋到腦後了。

那段時間,他的狀態,並無太大改進。而且隨著學習程度的加深,他的問題越來越明顯。孩子的班主任,是一個剛師範畢業的姑娘,對他的狀態非常關心,常常找我討論他的情況。每次,看到手機上又是兒子學校的電話,我心裡都非常的緊張。每次去學校,老師會拿他的試卷給我看,分數都「保持」在個位數。

兒子對此渾然不覺,有朋友問他,期末考試考的怎樣啊?他笑嘻嘻地反問:「你猜!」見對方沉默不知如何應對時,他非常貼心地說:「給你個提示,是個位數!」讓人哭笑不得。

很快,兒子升了二年級,隨著年級的增長,北京市教委對班級教學的考核越來越嚴,對不及格的比率嚴格控制。兒子的成績成了一個巨大的問題,老師再寬容,也無法扛住上級檢查的壓力,難免對不聽話的小孩發脾氣。

兒子的課桌被負責任的老師調到了第一排,但他還是管不住自己,有一次,憤怒的老師直接把他的書包扔到了窗外。

老師找我談話時,也非常難過和內疚,她告訴我:「這孩子無論批評他多厲害,每次他看到我,還是很開心地叫我。」但教委對教學質量的考核是把學生成績放在第一位的,成績不過關,壓力只會越來越大。

很快,孩子會到六年級,會面臨的是非常殘酷的「小升初」的競爭,他的成績如果趕不上,只能上非常差的初中,隨後是差的高中,很可能考不上大學。老師和學生只是巨大的升學壓力中的個體,在這個運轉迅速的龐大教育體制里,人與人之間基本的溫暖和愛,很快會被異化。

兒子回家偶爾會告訴我,哪個老師不喜歡他,開始討厭他了。我告訴他要反思自己:「你的成績不好,不守紀律,沒有人會喜歡你的。」看著他垂下的腦袋,小聲但微弱的抗議道:「可是我人好。」

我無言以對。

社會規則是殘酷的,在哪裡生活,就要遵循哪裡的遊戲規則。兒子依舊努力讓老師喜歡他,他偶爾發現有一次擦黑板得到了老師的表揚,沒有能力改善自己的學習狀態的他,就拚命地去擦黑板,爭取被表揚的機會。有一次他回家,情緒低落,我問他怎麼了,他抬起頭,眼裡含著淚說:「老師不讓我擦黑板了。」

小孩子們的世界也有著嚴格的等級制度,誰學習好,誰學習不好,受到的對待難免有差別。一個總是被老師批評的孩子,在同學面前很難有尊嚴。他的一年級生日聚會,許多同學來家裡參加,他非常開心。等到二年級,被邀請的同學們有的就不願意來了。

隨著兒子越來越懂事,他的自尊心也開始萌芽,他依舊很難控制住自己的注意力。要強的性格,加上總是上不去的成績,和長期被老師、家長批評的狀態,他有時開始說謊,變的不自信和怯懦。我在理性上定義為這是一種追求完美的性格,和不與之匹配能力之間的衝突,但感性上,卻控制不了自己去批評他,去要求他。

後悔是沒用的

在此期間,我看了許多有關 ADHD 的文章了解這種病的成因,結論大都是大腦內神經化學遞質失衡,有學者提出了多巴胺、去甲腎上腺素及 5-羥色胺(5-HT)假說,但尚沒有哪一種假說能完全解釋 ADHD 的病因和發生機制。

在 ADHD 家長培訓班裡,大多數家長拒絕讓孩子吃藥,因為擔心副作用,擔心一旦吃藥了就要終身服藥。大家的認知出奇地一致,如果是發燒,感冒等物理性疾病,吃藥是很自然的選擇;但如果是精神類的問題,往往抗拒藥物。

但我認為,如果是生理性原因導致他集中不了注意力,那麼只能用醫學的方式解決。這就像抑鬱症一樣。

在他升三年級的那個夏天,我去了安定醫院詢問用藥的可行性,安定醫院的專家告訴我,ADHD 患者的治療大多是用藥控制,而且吃了葯是馬上有效的。但治療 ADHD 的一線藥物利他林,有一個副作用是抑制孩子食慾,會影響孩子的生長發育。兒子那時的體重只有 50 多磅,非常輕,醫生不建議馬上用藥,等他到十歲,看看體重增長的情況,再決定是否用藥。

他還說了一句話,讓我非常後悔沒有及早帶兒子去確診 ADHD,他說多動症的最佳治療期是 2 歲到 6 歲,那時不需要藥物治療,心理和感統訓練就會有效果。

後悔是沒有用的,很多事情不能重新來一次,我們能做的只能往前看。

在美國治療 ADHD

在他上三年級的那個冬天,我有了一個去美國的機會,順便了解了一下美國的 ADHD 的治療情況,我吃驚的發現,美國 4 到 17 歲的兒童,被診斷為 ADHD 的占 11%,其中 43% 的兒童使用藥物治療,還有相當比例的兒童藥物和行為治療結合進行。

在那裡,ADHD 並不是一個疑難雜症,有的醫生甚至不認為這是一種疾病,而是一種性格狀態。他們認為患有 ADHD 的小孩,對自己感興趣的事情會非常專註,許多天才都是 ADHD 患者。

我雖然因此感到輕鬆,但不會拿「天才」一事自我安慰,能成為天才的只是極少數,而因為 ADHD 蒙受損失的人卻是大多數,至少這種缺陷,不能讓他們之中的絕大多數發揮自己所有的才能。

幸運的是,單親媽媽的我遇到了現在的先生,他鼓勵我帶孩子來美國治療,並接他過來一起生活,他認為一個和諧的家庭環境,對我兒子的成長和治療是有幫助的。我深深感動於他在有關我的所有事情上體現出的善良、寬厚和責任感。

2016 年冬天,我 9 歲的兒子來到了洛杉磯。在洛杉磯機場接他的時候,正遇見人們進行反川普驅趕非法移民的遊行,兒子非常好奇地圍觀。我看著他小小的背影,不知一句英文也不會說的他能不能融入這個陌生的環境。

先生把家搬到了一所小學的旁邊,兒子順利進入那所小學,那個小學的評分是九分,算是非常不錯的學校。負責接待新生的老師告訴我,他不用降級,可以直接讀三年級。我擔心他的英語不夠好,老師非常有信心地告訴我,沒關係的,他很快就會學好英語的。

美國小學的教育環境非常寬鬆,分數並不是唯一重要的教育標準。學生們早上 8 點 20 到校,下午 3 點就放學,孩子們一大半的時間都在進行體育活動。學校的操場,鋪滿了整齊的綠草,占整個學校 4 分之 3 的面積,每次經過學校,都能看到小孩子們在操場上玩耍。兒子雖然不會說英語,但很快就在體育活動中交到了幾個好朋友。

加州大學洛杉磯分校的診所,是整個加州地區治療精神疾病最權威的診所之一。

兒子來美一月後,我幫他預約了加州大學洛杉磯分校 ADHD 診所的醫生,兒子的醫保不覆蓋這家診所的費用,第一次檢查的費用是自費的,高達 800 美元。接待我們的一生用英文和我聊了一個小時兒子的情況,在對他進行測試時,發現他無法用英文溝通,她馬上給我們推薦了離我們的住所比較近的華人醫生。

她告訴我,ADHD 在美國非常普遍,一般的兒科精神科診所就可以治療,沒有必要到這裡的診所。我們走的時候,她讓工作人員把所有的費用都退給了我。

她推薦的醫生姓黃,是台灣人。他只有周末出診,其餘的時間,在加州兒童監獄做心理醫生。

第一次確診的時間大約一小時,他給了兒子一支筆讓他畫畫。兒子只用了五分鐘就畫了整個畫紙,畫的線條極其幼稚,彎彎曲曲。隨後,他把醫生給他玩的彈珠滾的滿地都是。黃醫生非常耐心地了解了他的情況,測試了他的身高和體重,決定讓他先服用一個月最小劑量的利他林——這是美國診所治療 ADHD 使用的最多的藥物,如果合適的話,再慢慢加藥。

我記得他第一次服用藥的那個下午,給他用藥之後,我去超市。我出發的時候,他正拿一本寫給兒童的歷史書在看,三個小時後,我回來,發現他還在看。不知為什麼,我的眼淚馬上就流了出來。隨後,我又有些擔心,認為歷史是他感興趣的事物,也許不用藥,他也能專註那麼久。

隨後的一個月,我拿數學題來測試,在一個小時內,他做了一百道非常簡單的加減乘除題目,即使題目非常簡單,做這麼大的量,也需要注意力非常集中。然後是他最不感興趣的英語,以前背一個單詞,他都要磨蹭半個多小時,但服藥後現在背單詞的速度是一分鐘一個。

看到治療效果,我百感交集,那個不自信的小孩,開始變的越來越自信。

我去接兒子放學時,發現這個小學有「special education」(特殊教育),一些腦癱兒童被老師用輪椅推著抵達校門。我想了解是否 ADHD 兒童也需要特殊教育?去開家長會的時候,他的班主任霍特小姐,非常開心的告訴我,他是一個非常可愛的男孩,數學很棒,很擅長交朋友。

我談到他的 ADHD 問題,問他需要特殊教育嗎?霍特小姐告訴我,ADHD 在美國小學非常普遍,完全不需要特殊教育。那次家長會,是我在兒子上學後,開過的最開心的家長會。

但他在服藥後,食量卻產生了明顯的降低。集中注意力不是問題了之後,吃飯成了最嚴重的問題,我換著法子給他做糖醋排骨,小籠包,紅燒肉……這些之前他聽到就要流口水的菜,他卻動也不動一下。而且葯的另一個副作用是使血壓增高,兒子的血壓增高的也很快,第二次複診的時候,醫生說這種葯可能不適合他。

在朋友的建議下,我又換了另一個醫生,這個醫生有二十幾年治療 ADHD 的經驗,他一開始就反對用利他林這種一線藥物進行治療。他的觀點是認為利他林的副作用會對兒童的生長發育有影響。他建議用鹽酸胍法辛進行治療,這種葯是一種腎上腺激素抑製劑,2009 年獲得美國 FDA 批准上市,成為治療兒童及青少年 ADHD 的又一非中樞興奮葯。

兒子試用這種葯之後,食慾有了顯著的改善,但注意力不如服用利他林時改善明顯。他的治療還在進行當中,醫生告訴我,胍法辛這種葯會隨著他年齡增長,療效變弱,那時還會有其他的替代方案。

走出防禦狀態

兩位醫生都談到,用藥之後,注意力和正常孩子沒什麼區別,而且許多孩子在他們高中時就可以自然痊癒。我問醫生,如果不治療,等到高中他自然痊癒呢?醫生告訴我,那在他的成長過程中會遭遇許多心理問題,需要家長時刻關注,運用心理治療的方法。

我確實發現,在兒子之前的經歷中,因為多動症總是招致他人批評的他,在社交中心理上會出現一種防禦狀態,在和他人有一點衝突時,容易覺得別人針對他。有一次,他在學校哭了,因為覺得別的同學欺負他,反覆問我是不是因為他是中國人,他們才會故意對他不好。

我直覺上覺得不太可能,因為這個小學有不同種族的人,孩子們都習慣了同學們是不同的種族。我約霍特小姐聊了一下,霍特小姐說他們只是普通的玩耍,然後打鬧過程中會碰疼,這是很正常的。

他的這種心理狀態,醫生認為雖然不是 ADHD 的直接癥狀表現,但 ADHD 兒童會出現這種反應,因為在他們的成長環境中,他們受到外界和家庭的指責比較多,導致他們心理上出現防禦狀態。這是藥物難以解決的。他馬上推薦了一個心理輔導師給我們。藥物治療和心理干預結合,是美國 ADHD 治療的常規途徑。

那一刻,我真的非常慶幸在兒子還算小的年紀,接受了 ADHD 的治療。如果他繼續在中國,不治療,他很可能從小到大都被貼上一個差生的標籤,會被認為笨或者不努力,被同齡人排斥,沒有信心,心理問題可能會越來越嚴重……我不敢深想。

兒子現在來美國已經一年多了,他已經是小學四年級的學生,交到了許多好朋友。學校和老師對孩子是鼓勵式教育,老師幾乎天天稱讚他們。分數不是重要的指標。

有一次,老師跟我討論兒子的問題,是因為發現他笑一個脫衣服脫不下來的小男孩,小男孩因此哭了。老師告訴我,應該教育他,在別人有困難的時候要幫助,而不是嘲笑。隨後,她又加了一句,不要責怪他,只需要告訴他應該怎麼做,他是個好孩子。

有時,和他走在街上,聽到有他熟悉的同學興奮地叫他的英文名字,他也興奮地跑過去打招呼。以前對他來說千難萬難的做作業狀態,他竟然很輕鬆地就完成,而且為了考一百分,也會反覆地複習。

當他發現他的努力可以達到他想要的結果時,他開始用努力的、正面的方式追求完美。當沒有學業和分數的壓力時,他性格深處的一些柔軟的,積極的部分開始慢慢生長。我發現他性格中善良、敏感在一個充滿友善的環境中會讓他變得越來越有力量,而不是越來越脆弱扭曲。

當大環境不再追求分數,不再追求高升學率時,我的心態也逐漸放鬆,願意慢慢地和他溝通,給他講作業時也比以前有耐心了許多。他說:「媽媽,你以前脾氣特別大,你一發火我腦子裡就一片空白。現在,感覺好多了。」

這一年,也是我和他相處最密切的一段時期。之前的我,總是認為人生的自我實現只有工作,現在認為做一個負責任的媽媽、妻子也是非常重要的,讓我看待這個世界、看待他人的角度都會有改變,讓我更柔和,更有層次地去理解這個世界。

我很享受用更多的時間陪伴他,了解他的思維,情感,和他一起面對這個陌生的環境的過程。而美國小學寬鬆的教育環境,醫學界對 ADHD 系統化的治療,以及整個社會對兒童的愛護,都幫助我們越來越有信心地面對不可知的未來。(責任編輯:徐卓君)

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