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當殘疾人的母親老去

根據第六次全國人口普查,中國殘疾人總人數超8500萬人。他們當中大部分人的父母已經邁入老年。

當家長和孩子雙雙步入衰老期後,生活中的大小問題無不讓人感到艱辛。而父母心中最擔心的問題只有一個,如果自己去世了,殘疾孩子該託付給誰。

這組圖片講述了三位母親和他們殘障孩子的生活。

孟繁榮和患有唐氏綜合征的兒子郭峰。(梁瑩菲 財新周刊/視覺中國)

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70歲的孟繁榮滿頭白髮,但依然活力充沛、紅光滿面,總是急匆匆地拉著38歲患有唐氏綜合征的兒子郭峰到處去參加合唱活動。孟繁榮出門參加活動都帶著兒子,不放心他一人在家。郭峰最開心的事是與母親外出和坐公交。

2017年11月8日,廣東廣州,等公交車時,郭峰捧住母親孟繁榮的臉,兩人相視而笑。

郭峰性格安靜、行為規矩,雖然有一定自理能力,但生活上仍非常依賴母親。母親孟繁榮將他收拾得乾淨整齊,生活得體面。

為了不讓郭峰把冰箱里的食物吃光,孟繁榮不得不在睡覺前將冰箱鎖起來。

為了讓兒子自立生活,孟繁榮做出了很多的努力和嘗試。

郭峰從專門培養中重度智障人士的廣州至靈學校畢業後,孟繁榮曾帶他去過體育館、飯堂、老人活動中心、快餐店等地方工作,都因為郭峰的動手能力和溝通能力不足而放棄。

2017年11月7日,郭峰躺在床上聽收音機。

孟繁榮甚至央求家附近的大廈招收兒子按電梯,沒有工資也無所謂,只願他能早日離開家庭,成為社會中的一員。大廈管理處以「害怕郭峰走丟」為由拒絕了。

她也曾將孩子送進托養機構,結果本來溫順的郭峰性情大變,某次爭吵中甚至將一把椅子扔向了她。後來郭峰生病暈倒後,她將兒子接回家,時刻陪在身邊。

母親孟繁榮將緊急聯繫人的電話都寫在郭峰出門時必帶的公交卡掛繩上。

孟繁榮在合唱團訓練時偷偷觀察坐在一旁的郭峰。

孟繁榮如「女超人」般堅強又能幹,依舊拖不住時間的步伐。轉眼間,她已年屆古稀,身體被高血壓困擾。

而因為唐氏綜合征患者壽命比一般人短,38歲的郭峰已進入人生的衰退期,尿酸高、爛牙,心臟也不好。郭峰不喜歡看醫生,孟繁榮和丈夫只能自學醫學,給兒子處理身體上的小問題。

家庭急症手冊。

一次,孟繁榮帶著兒子郭峰去參加合唱訓練,孟繁榮突然感到肚子劇痛,她將郭峰留在課室自己去了廁所,急性腸胃炎讓她渾身冒冷汗,幾近暈倒。還好隨身帶著救心丹,服下才慢慢緩過神來。

她回到課室才發現訓練結束了,其他人早已離開,樓道里漆黑一片。正當孟繁榮擔心兒子走失時,郭峰突然從暗處跑了出來,一臉緊張地握緊她的手,嘴裡念叨著「走光了,走光了」 。

等待表演的空檔,母子倆在化妝間一起聽歌。

兒子守候自己的舉動讓孟繁榮感到暖心,但自己的身體確實一天不如一天了,如果自己突然離去,剩下兒子又該怎麼辦呢?

2017年12月12日,郭峰在觀眾席上欣賞母親孟繁榮的合唱節目,聽到最後開懷地笑了。

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關姨的女兒繼允(化名)已有30歲,是一名重度智力障礙人。自從丈夫在阿允十歲時因病去世,關姨已經獨自照顧阿允20年。對於65歲的關姨來說,並沒有時間思考太多未來的事,光是應付當下的生活已讓她心力交瘁。

洗完澡,關姨趕緊用毛巾包裹起女兒,害怕她冷。

繼允從小無法與人溝通,大小便不能自理。為了節省開支,關姨用毛巾代替尿布;用毛巾圍在女兒的脖子上以方便擦拭隨時流下來的口水。房屋的每個角落被舊毛巾佔滿,每周她都要洗近200條臟毛巾。

關姨爬上陽台晾晒衣物,笑稱,有鄰居看到她陽台掛滿了毛巾,誤以為她是一個洗衣工。

關姨在陽台種了很多花,她說自己一個人在家裡照顧阿允有時會感到非常無聊,這些花可以讓自己的情緒好一些。

看了五年醫生,繼允終於學會走路,每天就隨著母親的牽引顫顫巍巍地來回走動。2017年12月9日,天氣放晴,關姨拉著女兒在天河公園的湖邊來回甩手運動。

關姨年輕時愛美,總是老照片里最突出的一個,她愛特別的衣服,這點也延續到女兒身上,她總是製作特別的衣服給阿允穿,出門時也時時得到別人的稱讚。

關姨將女兒推到離家兩公里外的天河公園散步,去的路上有一段長斜坡,每次都需要路人搭把手才能推上去。隨著年歲漸長,她能帶女兒外出散步的距離越來越短。

患有糖尿病的關姨每天都要按時吃藥控制病情。年前,她曾因多吃了海鮮而行走困難。

隨著年紀漸長,親戚都勸關姨將女兒送去托養機構,但她始終下不了決心。

她擔心終有一天女兒要被送去托養機構,再沒有人能這麼仔細地照顧她了。更讓她擔心的是女兒樣貌姣好,離開身邊後會「被人欺負」。

關姨用中藥水給女兒洗澡,這是她為了保持女兒的健康,精心調配的秘方。

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2011年《中國殘疾人事業「十二五」發展綱要》中明確將托養服務作為一部分寫入綱要,托養服務正式成為殘聯組織的一項業務。可是托養機構一直面對資金不足和從業人員缺乏的問題。

考慮到托養機構的空間分布不均,一些生活在經濟落後地區的殘疾人能得到托養服務的機會就更少了。

在廣東茂名茂南區鎮盛鎮騰山村,84歲的張桂芳在家中艱難照顧癱瘓在床的64歲兒子黃金強。每天一早一晚,張桂芳將做好的飯菜遞給兒子。

64歲的黃金強自25歲開始無法走路,剛病發時他還能依靠上半身的力量將自己挪動到院子門口,近幾年來身體每況愈下,手和腳都已動彈不得。每天清早,張桂芳最大的考驗是將兒子從床上挪到房門前;傍晚時分,又要將他挪回去——她使勁拉扯兒子的領口,兒子則用無力的手作為支撐,母子倆一點一點往目的地移動。掙扎間他們嘴裡忍不住罵出髒話來,喘息聲此起彼伏。

2017年12月17日,廣東茂名騰山村,87歲的張桂方邁著蹣跚的步子艱難地走回家,她剛從醫院輸完液回來,年復一年地照顧重度癱瘓的兒子,使她患上嚴重的腰痛。

腰疼使張桂方行動相當不便,站起身來時需要雙手撐地掙扎半分鐘。而她每天仍要完成繁重的家務。

這些家庭所面對的難題,不是僅靠經濟援助或是愛心人士一兩次的上門探訪就能解決。一方面,殘疾人家屬呼籲政府和社會幫助解決其生活照料和養護托養問題。另一方面,家長們憂慮的是托養機構的服務質量參差不齊。特殊人士因為生活不能自理又不懂表達,比普通人的照看難度更大,需要更專業和用心的托養服務。

可是在專業資源稀缺的情況下,把孩子送進人性化的托養機構談何容易。在此之前,母親們只能祈求身體健康,希望能照顧自己的孩子久一點,再久一點。

12月18日,農曆初一,年邁的張桂芳吃力地爬上梯子給菩薩上香,低聲許願,希望身體健康。

本期編輯:賈如

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