重型再生障礙性貧血移植還是保守治療好？
重型再障選擇題：是保守治療還是骨髓移植？（病友家屬言論，其一）
孩子得病的這兩年，經歷了太多太多，2011年7月份發病，確診，高燒不退，敗血症，兩次全麻手術，ATG上藥，出血不止，嚴重感染，數次的生命危險，記不清輸了多少袋血，小小的身體承受了那麼多的苦難，總以為快好了快好了，一次次的看到希望又破滅。
保守治療的希望有多大，誰也不敢保證，醫生的統計是至少服藥一年後起效，或三到五年。有的人一輩子血象都達不到正常......
前段時間科里醫生普及再障知識講座，我提了幾個問題，其中之一就是：在沒有全相合的配型下，換位思考，如果您是家屬，會選擇移植還是保守治療？
醫生並沒有正面回答這個問題。強調了現在移植的成功率很高。我想換做醫生也不可避免的在這個選擇搖擺。首先是配型，如果家屬配不到高的點位，要到骨髓庫里找配型。現在公認的全相合移植成功率是80%，少一個點位就減去5%的成功率。骨髓庫志願者捐獻的只是外周血，而家屬可以同時抽骨髓和外周血。骨髓庫找到配型會通知交費做高分辨，一次三千，很多配不上又要重新找，有的病友花費在找配型的錢有十幾萬，最後沒找到配型人不在了。
有的捐獻者做完預處理後反悔，逼得家屬做，風險大大增加。家屬做的半相合的移植，女孩完全沒有生育能力，男孩有可能保存，要看預處理的葯怎麼用。移植期間面臨的風險，植入失敗，感染，排異，最多的是感染這關邁不過去。這兩年來，我認識知道的微博上再障移植的孩子有四個不在了，其他病做移植的5歲以下的小孩幾乎都不在了。
儘管醫生給出的成功率是多麼誘人，就算是百分之99的成功率，在自己身上就只有百分之百，要麼好，要麼壞。聽病友說起過有堅持8年保守治療的孩子，血小板只有1千，完全談不上生存質量。保守治療的風險比之移植要小的多，只要能及時輸上血，保證護理好不感染，一般沒有生命危險。
問題是長時間的保守治療。輸血會鐵沉積，鐵高的時候會沉積在心臟內臟中，導致各種問題，輸血輸不進。時間長容易轉成其他病種，如MDS，白血病，不可預防，只能定期檢測項目，以防轉病，一旦轉病，非得走到移植那步，而一旦轉成白血病移植就沒有意義了。
間充質細胞輸入，前兩個月醫生都在說保守治療的效果很慢，輸間充質細胞後可以改變造血機制，促進骨髓造血，沒有風險。我明確表示了沒有錢輸，有位主任這樣說，對於剛發病半年內的病人有效率高，一年以上的有效率很低。上批去輸細胞的有五個病友，有的是ATG效果不好，有的保守治療效果不好，都不想移植的。
醫生說有一個起效的都算很不錯。不能抱太大希望，但是如果有效很可能很快漲起來。聽過幾位有的病友輸過之後血象恢復的很好。價錢是一方面，有位醫生說，細胞本身是個好東西，如果價格低，每個星期都給輸一袋肯定效果很好。七千一袋確實是很貴的，加上各種費用，到別的醫院輸住院兩個月要三到四萬，不能報銷。我們要考慮的比別人更多，選擇任何一種方案時，首先是需要錢。
說了那麼多，都是長時間和醫生病友交流的經驗。得了這個病，首先要自己多了解，醫生的話有的不能全信，病人的經驗才是最需要的。
孩子的血象很差，跟剛做完ATG的血象差不多，幾乎是從零起步，好處就是身體各方面比較穩定，不發燒不感染。有位主任曾經說過這樣一句話，只要身體各方面協調穩定，按時吃藥，總有一天會漲起來的。那天醫生講座也說到，選擇保守治療首先最重要的是要有信心。
堅持的決心一直都有，可總有這樣那樣的問題阻撓。最大的問題是錢。有很多網友說，這樣長期靠求助不是辦法，要自己承擔一部分，家庭的情況大家都清楚，有些問題解決不了。婆家明確表示過沒有錢也借不到錢，要想治病自己想辦法。這兩年我的辦法就是向娘家借，求助。
各種各樣的求助，電話微博網路媒體，各種方法都想過試過，終於堅持到了現在，寶還好好的躺在我身邊。兩年來的日日夜夜，沒有一天真正的鬆懈一絲繃緊的神經，有時候想哭都沒地方哭。每天都告訴自己要振作，我是寶最後的依靠。無論如何，無論別人怎麼說怎麼看我，我就是要救活她，不是沒有希望，是要看你有沒有堅持，有沒有儘力。我堅信最終會感動上蒼，讓我的孩子恢復健康。
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