同樣的藥物，調整劑量後困擾10年的惡疾5天消失
什麼是【英雄日記】？每一個與命運抗爭之人，都是英雄。2018年，我們將講述100個與重大疾病抗爭的真實故事，本文是第006個。
這是一位年輕的小夥子，在他20年的生涯中，有一半的時間都在忍受疾病的折磨，不能像正常的孩子一樣快樂地上學、生活。幸運的是，不管他多麼另類，父母始終視他如珍寶，從來沒有放棄過他。在忍受惡疾10年後，他的人生終於迎來了轉機……
給我買一輛跑車，我要撞死×××！
癲癇，俗稱「羊角風」「羊癲風」，是大腦神經元突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。
據中國最新流行病學資料顯示，國內癲癇的總體患病率為7‰，1年內有發作的活動性癲癇患病率為4.6‰。據此估計，中國約有900萬左右的癲癇患者，同時每年新增加癲癇患者約40萬。在中國，癲癇是僅次於頭痛的神經科第二大常見病，尤其多發於兒童。
在去探望這位患者之前，我向公司醫學部的同事稍微了解了一下癲癇的中美治療狀況。同事明確地告訴我：首先，癲癇並不像肺癌一樣，美國有很多中國沒有上市的新葯；其次，美國雖然有一些新的癲癇治療手段，比如麻省總醫院正在研發一種晶元技術，植入腦中，可以在大腦異常放電前先行放電進行抑止，但都還沒有大規模應用於臨床。可以說，中美對癲癇的治療手段幾乎是雷同的，無外乎手術和藥物治療。
但就是這一樣的治療方式，卻出現了截然不同的結果。
孩子的父親是一位企業家，育有二女一子。一直以來，他都對最小的兒子抱有很大的期望，希望他長大後繼承家業。但兒子的病情，卻為整個家庭帶來了沉重的負擔。
癲癇並不像惡性腫瘤那樣，短時間內致人於死地；但照顧癲癇患者，可能比照顧癌症患者更加繁瑣。在兒子患病的十年間，父母晚上幾乎沒有合過眼。癲癇發作頻繁的時候，一晚上多達十幾二十次，而且沒有任何規律，如果沒人盯著，孩子可能因抽搐而咬到舌頭，這是有可能致命的。
癲癇最大的傷害還是對患者。雖然年近20，但這個小夥子除了長得像成年人，思維異常幼稚，而且十分孤僻。他初中的時候就不得不輟學，晚上被病情折磨得疲憊不堪，白天精神萎靡。長期處於這種狀況，對他的心理發育造成了極大的影響，他仇視老師、同學，甚至怨恨父母把他帶到這個世界上來。他生氣的時候曾經嚷著說：「給我買一輛跑車，我要撞死×××！」
面對這種情形，父母除了心痛，還是心痛。
自從患病起，父母就帶著他跑遍了國內的知名三甲醫院，腦電圖監測做了好幾次，但始終沒有找到放電點，不能手術，就只能通過藥物來控制。
顯然，效果並不理想。在服藥後，癲癇的大發作有所減少，但小發作仍然每晚七八次，令這個家庭苦不堪言。父母尤其擔心，頻繁的發作和長期服藥，會對兒子的智力造成影響，再這麼下去，兒子可能就廢了。病急之下，受過高等教育的企業家父親，甚至不惜帶著兒子去嘗試扎針、驅魔……
看著兒子身上滿是針孔，父親的內心何嘗不是絕望的。
服藥5天，癥狀消失？
事情的轉折發生在2016年8月，一位旅居美國芝加哥的清華校友告知患者父親：近年有很多中國人到美國來看病，你不妨帶兒子過來試試，興許有轉機，然後給他推薦了我們公司。
我不知道盛諾一家在海外也有這樣的影響力，但確實因為這次推薦，讓孩子的父親找到了我們，然後通過我們把兒子帶到美國波士頓去求醫。就像前面所說的，美國對癲癇的常規治療方法，與國內沒有多少差異，但孩子父親仍然決心出去。因為國內能夠嘗試的，他們幾乎都已經嘗試過了。
2016年10月，他們去的波士頓。
孩子父親原本是奔著能夠手術治癒去的，但美國醫院也滿足不了他的願望。雖然美國醫生通過新的腦電圖監測找到了放電點，但是太晚了：也許孩子10歲那年剛發病時只有一個放電點，還有手術的機會；但現在已經是多發放電，錯過了手術時機。
有一點讓我和一起前去探望的朋友很是不解：為什麼國內的腦電圖監測找不到放電點，美國卻能找到呢？孩子父親認為是設備的差異，但我聽完他的介紹後，覺得不止於此。
他們在國內做的腦電圖監測，要麼是瞬間拍攝的片子，要麼是固定時長的24小時監測，好像國內最長的也就是24小時。但美國的腦電圖監測是不固定時長的，而是以採集患者腦部神經數據為衡量標準，一般需要3～7天，什麼時候採集到足夠的數據，什麼時候停止。
在我看來，設備固然重要，但恐怕這才是差異的根源：一種是固化的教條，一種是以求真為目的的探索。
好消息是，孩子並非沒有治癒的希望。主治醫生認為，患者在國內治療時的藥物選擇是對症的，但是在劑量上存在問題，調整藥物方案後堅持服用是有可能治癒的，只是需要時間。
雖然被醫生重新勾起了治癒的希望，但孩子父親完全沒有想到，效果會來得如此之快：在大幅度調整其中一種藥物的劑量，並增加一種安定類藥物後的第5天，孩子的癲癇癥狀——消失了！
孩子父親至今難以置信，就差這麼一點劑量，效果就天差地別，兒子十年來首次睡了一個好覺，白天的精神狀況也明顯好轉。而且，新增的安定類藥物價格非常之便宜，並不是什麼了不起的特效藥。
「還是美國醫生的方案厲害，」孩子父親對我們說。
一個月後複查，孩子腦部已經觀察不到任何異常放電了。主治醫生認為恢復得很好，再次調整了用藥方案：把其中的一種藥物劑量減半，一周後完全停用，只服用另外兩種，持續一年；一年後再回美國複查。
就這樣結束了？孩子父親也覺得有點不可思議。
聽他講完，我也覺得頗有些化腐朽為神奇的感覺。美國醫生真的有這麼神嗎？但孩子父親明確地告訴我們，從服藥5天後到現在，孩子再也沒有癲癇發作過。
美國總統的孩子得了這病，最多也是治到這
「你們的諮詢顧問跟我說，這個主治醫生是很牛的，一開始我還不怎麼相信，後來我才知道，他在美國治療癲癇確實是數一數二的。」孩子父親說。
「你是怎麼確定的？」我問。
他笑了笑，回答說：「就在我們第一次複查的時候，碰到一個中國人，也帶著孩子在看那位醫生。」
「是從中國過去的嗎？」我又問。
「不是，是從加拿大過去的。」孩子父親回答。原來，這是一個國內某知名火鍋品牌的創始人，很多年前把品牌賣掉移民加拿大。他的孩子也是患的癲癇，國內沒有治好，到加拿大也沒辦法，拖了好多年，最後經人介紹到美國找到那位主治醫生。
「跟我兒子一樣，他那孩子也是一直沒有找到放電點，之前以為是在耳朵後面，測試了幾次都不是，到美國才找到更深的放電點，但是不能手術，因為那個點在視覺神經中樞。」孩子父親介紹說，由於都是中國人，他們一起聊了很長時間，最後還一起吃了頓飯。
我問他，是否擔心孩子今後還會複發，畢竟現在的結果得來不易。他沉默了一會，回答我說，從美國回來後他就沒以前那麼焦慮了，他跟兒子講，「就算美國總統的孩子得了這病，最多也是治到這。父母已經儘力了，剩下的看你自己的運氣。」
我和朋友聽了，一時唏噓不已。可憐天下父母心，這孩子以後恢復了健康，真要好好報答他的父母；沒有父母的堅持，和連續10年的熬夜照顧，他不可能等到這麼好的治療機會。
其實，兩三萬美金的花費，對他們家庭來說並不多，孩子父親甚至繼續在那家美國醫院存了5萬美金，方便以後去開藥和複查。可惜的是，出國看病5年前才在國內出現，而他們又滯後了5年，才找到我們。
「你一定要幫我謝謝劉醫生，我們真的非常感謝她。」臨別的時候，孩子父親一再跟我交代。劉醫生是公司的諮詢顧問，加入公司前是某三甲醫院的副主任醫師。他們回國後，劉醫生也一直在幫他兒子聯繫心理上的治療。
對於中美醫療的差異，一直是我們不願意提及的一道梗，因為國內有太多的客觀原因。但是，如果不正視這些差異，中國醫療真的能夠有實質性的改善嗎？根據美國癌症協會在CA（A Cancer Journal for Clinicians雜誌，影響因子138）上發表的美國最新癌症統計：過去二十多年，美國整體癌症死亡率下降了25%。
而我們的國家呢？二十年前，方圓十里有個癌症患者，都可以當作新聞來講；二十年後，時不時就會在朋友圈發現一個癌症求救信息，我們能做到，也許就是機械地捐上十塊、二十塊……
英國傳奇音樂家約翰·列儂說：「如果你不能改變世界，你就改變自己。」我非常敬佩孩子的父親，他在長達10年的時間裡，從來沒有放棄過嘗試去改變。患病是一種不幸，而放棄改變則是一種更大的不幸。
就像某位癌症患者說的，不是每一個病人都能夠最終戰勝疾病，但每一個病人都可以做自己的英雄！
註：文中圖片由編輯添加，與正文無關。
參考資料：
1.http://baike.baidu.com/link?url=_C9paQgsrO5VKhACNttLUQUu5SDn_gGV1TYqKRYoDNHBerHCXmKKiEEnqCaqJPmvoT2IkjAH7VRKRjEi0XR64gkkSFCKvmssAsqD_oaJWIq2.http://www.bioon.com/3g/id/6696888/
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