麻風病村的這段歷史，我們已經快忘了
原標題：麻風病村的這段歷史，我們已經快忘了
今天是1月的最後一個星期日。每年的這一天是「世界防治麻風病日」，2018年「世界防治麻風病日」的主題是——「為創造一個沒有麻風病的世界」。
對於「麻風病」，你的了解有多少？現在，這一病症在包括中國在內的世界上絕大多數國家已經基本消除，以至於很多人對它一無所知。但在距離我們並不遙遠的歷史上，麻風病製造過無數病痛、殘疾、歧視、恐慌和人間慘劇。麻風病是由麻風桿菌引起的一種慢性傳染病，病症發展到後期，會發展到毛髮脫落、眼鼻塌陷、四肢畸形等，這些可怕的外部癥狀加上其具有的傳染性，令人們對麻風病極端恐懼，並將其污名化。在世界各國的歷史上，麻風病人被隔離，被燒死或活埋的現象都不少見。
10年前的麻風病人。攝影/林強
據1949年的摸排統計，我國當時有麻風病人超過50萬，主要集中在東南沿海和西南地區。防治麻風病，是新中國公共衛生史上的大事。「邊調查、邊隔離、邊治療」，很多專門給麻風病人居住和治療的「麻風村」，就產生於那一時期。多年過去，搬到村子裡的麻風病人幾乎都早已治癒，卻因為社會的歧視和壓力，依然不得不生活在與世隔絕的「麻風村」中。
生活在四川的攝影師、教育工作者林強，十幾年來多次進入麻風村探訪，給予村民切實的幫助，並把相關的經歷寫成了《生命的力量：一個麻風病人的紀實》一書。我們採訪了他，他的講述讓那一幾乎被忽視的群體進入我們的視野，也觸動我們思考：疾病並不只是身體的病痛，更是一個社會性、歷史性的問題。
采寫 | 實習記者 郭雪岩
恐懼與污名化
令人望而生畏的麻風病
麻風病是一種非常古老的傳染病。在氨苯碸等化療藥物被發明之前，麻風病很難治癒。麻風病人會莫名其妙地面部、眼部、手部、腳部皮膚潰爛、不斷深入，慢慢發展到相關部位變形、癱瘓，以致死亡，更可怕的是接觸到他們的人也會慢慢產生相似癥狀。正如蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中所說，任何病只要起因不明、治療無效，就容易為某種隱喻所覆蓋。無論西方還是中國，囿於醫療技術的限制，恐懼的人們無法解釋這些現象，便認為這些患麻風病的人是「罪人、不潔之人」，患病是受到神的懲罰。
12世紀，天主教教會最高會議曾決定麻風病人必須被徹底隔離，這些「活死人」被驅趕到各地建立的麻風病收容院，福柯在《瘋顛與文明》中記錄，整個基督教世界的麻風病院多達 19000 個；而身陷麻風病院的患者們，也喪失了所有身而為人的權利與自由。格雷厄姆·格林在1960年出版過以麻風病為背景的小說《一個自行發完病毒的病例》，其英文原名「A Burnt Out Case」就代表了時人對麻風的觀念——得病即焚。
《一個自行發完病毒的病例》
作者: [英] 格雷厄姆·格林
譯者: 傅惟慈
版本: 上海譯文出版社 2008年8月
在中國，麻風也早有記載，《莊子》中提到「癘與西施」，其中的「癘」為「癘風」，即是「麻風」在中國的舊稱。雖然構建方式有所不同，中國古代也認為麻風患者是不潔之人，強大的傳染性和有限的治療方式使得人人「談麻風色變」，遇到麻風病人就要驅趕、殺戮。與西方相似，從16世紀開始，明朝地方政府也開始在麻風病高發的福建、廣東等地建立「養濟院」，將麻風病人集中隔離起來，以避免更大範圍的傳染和社會恐慌。
二十世紀二、三十年代, 國民政府為了更好地消滅麻風病，採取了更加「積極」地措施，活埋、活燒、集體屠殺的做法屢見不鮮，而與暴行加劇相伴隨的是人們對麻風病患者更加仇視和歧視的態度。新中國成立後，對麻風病的防治更加系統。衛生部門相繼進行全國普查，並發現在50-60年代的中國，全國有86%的縣（市）都發現過麻風病人，全國能統計到的麻風病人超過50萬人。
1956 年初，中央人民政府制定了《中國農業發展綱要》，提出要在 12 年的時間裡基本消滅包括麻風病在內的「嚴重危害人民的疾病」。1957年10 月，衛生部正式公布《全國麻風病防治規劃》，要求各級黨政領導機關把防治麻風病作為一項重要任務列入工作日程，還提出了「邊調查、邊隔離、邊治療」的步驟方法。全國範圍內大量建立麻風村、麻風院，1956年，初步統計全國約有麻風院、村160餘所；到了1980年，這個數字發展至幾十倍，全國有麻風病院、防治站、麻風村共1199處。
《麻風：一種疾病的醫療社會史》
作者: 梁其姿
譯者: 朱慧穎
版本: 商務印書館 2013年5月
於是，大部分麻風病人自願或不自願的集中到了這些建成的麻風村、院中。為了更好地消除掉傳染麻風的可能性，這些隔離地點大都建立在人跡罕至的深山或孤島上，條件好的依託於民國時期遺留下的教堂、辦公樓，條件差些的就只有幾面土牆和石磚，在偏僻的西南地區尤為如此。
防麻工作取得的成效可謂卓著。根據中國疾控中心麻風病控制中心的數據，2014年全國新增麻風病歷已降至823例，現症病例也持續降至4000例以下。「聯合化療」方法的推廣，更使患者在家接受治療一星期就不再具有傳染性，隔離治療徹底成為歷史。
但歷史並不遙遠，「麻風村」里的人們仍在這世間生活。林強說，那批麻風病人已經邁入老年，麻風病將被消除，麻風病人也終將離開人世，但「這段歷史的東西是永遠消除不了的」，我們不應將其遺忘。
70歲的麻風病患者錢智昌還在堅持勞作。攝影/林強
走進麻風村
最需要的是社會的理解和關注
林強初次尋找涼山州的「麻風村」——阿布洛哈村時，走了六個小時的山路，沿著懸崖邊不足一米寬的羊腸小道，才到達了這個三面環山一面臨河的村子。幾十年來，生活在其中的人們都很少走出村莊，進山的人就更為罕見。林強是第一個到達阿布洛哈村的漢人，在他去時，當地人沒有人給他帶路，甚至說：「即便底下有一座金山，我們都不會下去」。
10年前阿布洛哈村的村貌。攝影/林強
阿布洛哈村所在的彝族聚居區，根深蒂固地保留著對麻風病人的歧視傳統。按照彝族經典經書《奴圖》的記載，麻風的癩根「粗」源自天空的雷，並為風雨電霧所傳播擴散，是不治之症，須及時舉行 「粗吉」儀式，防止麻風病作祟。在彝族地區，一經發現麻風病患者就會將他們縫製到牛皮中，活活悶死，以避免麻風病的進一步傳播。而即便在患者死後，他們的家屬乃至整個家族都會遭到排斥。這種社會規則延續百年，即便在麻風村建立後都難以改變。
麻風村初建立時，規定治好病就可以由家人領回家；可是被領回家的康復者寥寥，大部分的患者進了村子，就一輩子都沒再走出去一步；而即便是那些回家的康復者，迎接他們的也不是村子的溫暖，而是更加無止盡的歧視、謾罵和侮辱。在麻風村生活，人雖然還是活著，但與原本的家族幾乎已斷絕一切聯繫，成為了無根的人。
2007年以前，阿布洛哈村還是人民公社制度，勞動一天10公分為0.48元。攝影/林強
今年80歲的錢智昌是《生命的力量》一書中的主角。他出生在雲南省巧家縣，5歲時親眼目睹了患麻風病的父親活活被村民放火燒死的場面；就因如此，當他12歲因麻風病被學校開除時，雖然已經有了治療麻風病的方法，父親留下的陰影和小夥伴們的避之不及還是讓他有了輕生的念頭，並最終獨自離家走入深山，直到後來得到國家救治來到麻風病人聚居區麻風村，一直住到今天。
錢智昌雙手雙腳都重度殘疾，他沒有手掌腳掌，兩隻手像兩根棍子，一隻腿截肢，也只能依靠拐杖行走，可是他是個種田好手。作為漢人，錢智昌想離開彝族村落回到漢族地區生活，可是林強選擇了說服他留下，他難以想像錢智昌該怎樣面對外界異樣的眼光。在林強看來，麻風病康復者的生活已經與過去相比產生了翻天覆地的變化，但他們最需要的或許不是這些物質上的幫助，而是從認知、情感和尊嚴上社會的理解與關注。
67歲時的錢智昌。攝影/林強
麻風病雖在發病時有一定傳染性，卻並不遺傳。但在第一代麻風病患者被送入村子的時候，也就註定了他們的第二代、第三代健康的後人也要被封閉在村莊中。偶爾年輕人會上山換點油鹽，他們走過的路，沒有人會再走第二遍，一直要等到雨水清洗過後，才敢有人再踩上去。曾有村民悄悄地送孩子出去上學，一經發現立即被趕回了村莊，小學二年級就已經是幾十年來村裡的最高學歷。林強自己籌錢，跟政府打申請，幫助阿布洛哈村建了第一所小學。現在，每年都有許多志願者到麻風院、村送錢送物，大學生志願者的到來讓阿布洛哈村的小學成績達到了全縣第二的好成績。
如今的阿布洛哈村學校升旗儀式。攝影/林強
林強連續三年見證這個姑娘的成長。攝影/林強
很長一段時間裡，這個村子沒有名字，人們只叫它「麻風村」、「康復村」，那一批人也沒有戶口。直到2007、2008年，村子被重命名為阿布洛哈村，村民們也有了正式的戶口。對於麻風病的第二代、第三代年輕人來說，這是使他們最為高興的事情之一。在外面打工時說到自己的家鄉，他們終於能堂堂正正地說出它的名字，而不是不敢說出口的「麻風村」、「康復村」。
對話林強
應該把他們的故事講出來
新京報：你最初是怎麼接觸到麻風病人群體的？
林強：我真正第一次接觸到麻風病人是在30年前，以前只是聽說過。1986年我去大渡河地區攝影採風，在瀘定縣第一次見到了一個麻風病患者，叫李瑞蓮，她七歲的時候得了麻風病，一輩子沒有結過婚，如今已經80多歲了。李瑞蓮的兩隻手就像兩個棒棒，沒有手掌，腳也只能跪著走。當時李瑞蓮給我留下的印象太深了，而且她那雙渴望外界幫助的眼睛經常會在我的腦子裡浮現，我後來去看她很多次。
李瑞蓮今年80歲，仍堅持勞動。攝影/林強
新京報：你初到麻風病村的時候，看到村子裡是怎樣的？
林強：我第一次要去阿布洛哈村調研時，沒有人給我帶路，其他所有村子的人都說我腦子可能進水了，竟然要下到那個村子裡。就算是涼山州的公務員都會說，下面就算放一座金磚，他們都不會下去。一些彝族當地人認為，他們不怕艾滋病，就怕麻風。我的朋友來接我時也要叫我不準帶麻風村的人出來坐他們的車。有的時候我坐他們的車，他們回來以後都要把車子洗的乾乾淨淨。
我2004年底到那裡時，村子裡還是人民公社制度。我是第一個進到村子中的漢人。那個時候整個村子被分為四個小組，每一組一天的勞動工分最高六角錢、最低四角五分錢。除了一間瓦房，全村都是草房石頭房，一半的村民都睡在地上。見到這些以後我就感到，如果沒看見也就罷了，看見了不幫他們晚上會睡不著覺的。我當時在村裡住了四天四夜，真正難受還不是麻風病人，而是他們的第二代、第三代全部是文盲，連國旗都不認識。後來我在那裡辦了小學，學校開學的時候最大的學生17歲，最小的學生6歲，他們都讀一年級。
新京報：阿布洛哈村現在的基本情況和十年前有什麼變化？
林強：阿布洛哈村2008年起也開始包產到戶了，我在村子裡面辦了學校，後來又帶了1萬多株花椒苗給他們栽種，光是花椒收成大概每家每戶一年都可以有幾千塊錢，村裡還種了一些果樹。現在也有電，已經重建了兩次新房，跟十幾年前完全是兩回事了。十年前的小學生現在大部分都結婚了，有的在外面打工，有的去當兵，有的上了大專，還有人參加國際馬拉松。
麻風村的第三代參軍入伍。攝影/林強。
新京報：但那些上了年紀的人，是一直在村子裡嗎？
林強：他們是走不出來的，去了解他們，會發現他們有很多故事。我去葵花村的時候有一個老人叫馮萬財，90多歲，過去打過淮海戰役、蘭州戰役，解放以後當過公安。他的夫人得了麻風病，他們兩個感情好不願意分開，50年代他就辭職和他的愛人一起到了葵花村，現在兩個人已經有第四代了。你會感覺到這個病也不是那麼可怕，他們夫妻兩個一直在一起，夫人也沒有傳染他。了解他們以後，我說還是要把他們的故事講出來才行，讓外面的人都知道這些人其實是為了我們和我們孩子們的健康，遠離了人間，我們應該感謝他們。
新京報：你接觸了這麼多的麻風病人，為什麼最後選擇了錢智昌來講麻風病的故事？
林強：因為我覺得生命對他來說是一種殘忍。他12歲得了麻風病，怕像父親一樣被火燒死，在老家不能生存了就開始逃，逃到山洞裡面住了那麼多年。他那麼堅強，靠自己沒有手指的手，沒有腳掌的腳，做出了我們想都不敢想的偉業。我後來一直在想，他用嘴播種，每次吐出來就那麼3到5粒，就像播種機一樣。我每次去的時候盡我的力量幫他一點，但他每次都說林強你不要來了，你一個公務員有多少錢，我還有6萬多塊錢存款。他告訴我的意思就是說他還能夠靠自己的力氣掙錢。後來我讓錢智昌把6萬塊錢存款拿給我看看，他拿不出來。我去調查才知道，他把5萬多塊錢借給了他們村子裡面急需要用錢的人。幫助錢智昌是應該的，但是我從他那裡也得到了很多東西，包括做人的尊嚴。我想通過這本書，通過麻風病人告訴大家，一個麻風病人、一個殘疾人都能做到的事情，我們也要自強啊。
新京報：你覺得麻風病人最需要什麼樣的支持？
林強：我覺得這批麻風病人生活方面跟過去已經發生了天翻地覆的變化，現在還是要從心理上、從他們的尊嚴上去多關心他們。哪怕握他們一隻手，哪怕是不歧視他們的眼神，他們心裏面就感到溫暖。讓他們在生命的最後階段感覺到這些溫暖，我覺得是最好的。
新京報：你覺得可以通過什麼樣的方式可以減少對麻風病人的誤解？
林強：要通過媒體把我們講的故事傳播給更多的人。很多人確實在這方面不了解，但一講，他們也很感動。每個人還是都有一些善良的。因為我以前也不了解，也害怕。真正了解他們以後，我會換個角度想，如果我那個時候不幸得了麻風病，我會怎麼樣？其實麻風村裡的病人都是為了不感染更多的人才到了大山裡，到了那些與世隔絕的地方，現在我們生活好了，應該感謝這批人才對。
《生命的力量：一個麻風病人的紀實》
作者: 林強
版本: 四川文藝出版社 2017年8月
本文為獨家原創內容，圖片由受訪者提供。作者：郭雪岩；編輯：小鹽。未經新京報書面授權不得轉載，歡迎你轉發至朋友圈。
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