癌，替我跟死神問個好
寫在前面
每年2月4日是世界癌症日（World Cancer Day），由國際抗癌聯盟（UICC）發起，鼓勵人們在這一天舉行各類宣傳癌症知識、推廣抗癌理念的活動。
今年，中國醫學論壇報今日腫瘤策劃發起了以「一次難忘的抗癌經歷」為主題的世界癌症日徵稿活動。消息發出後，豆小編陸續收到了來自全國各地醫生和患者的稿件，從今天開始，我們將按照來稿順序依次推送這些文章。他們的文字或許很樸素，但每個故事流露出的情感都是真實而單純的；他們的經歷或許很曲折，但傳遞給我們的信念都是積極而美好的。
抗癌路上必定會充滿艱辛和痛苦，無論你是親歷者還是旁觀者，我們能做的都有很多，宣傳健康的生活方式、定期體檢、積極地接受抗癌治療……更重要的是，無論何時盡量保持樂觀的心態，別讓癌症的陰霾遮蔽投向你心間的那一縷陽光！
這是世界癌症日徵文系列第三篇推送
癌，替我跟死神問個好
2010年6月21日
腫瘤科醫生辦公室
我仔細看著面前的這張CT片子——一位72歲的女性，右肺靠近胸壁處有一處佔位，雖然僅有3 cm大小，邊緣卻有明顯的毛刺，典型的惡性表現。更糟糕的是，右後胸壁有三根肋骨的骨質幾乎完全被破壞，並在周邊形成了明顯的腫塊。「已到肺癌晚期了」，我心裡充斥著難過與同情，卻儘力表現得很平靜，因為和我同守在讀片燈旁的還有患者的女兒。雖然她從一進來就保持著禮節性的微笑，但那雙充滿了緊張和不安的眼睛一直在關注著我的每一個表情和舉動——患者最近持續的背痛和突出於胸壁的包塊已讓她有了不祥的預感。我儘可能用輕鬆的口吻簡潔而又清晰地講解了她母親的病情：考慮肺癌晚期，需要行經皮肺穿刺活檢，明確病理，待結果出來後制定進一步治療方案。不過在等待結果的過程中，我們可以先用鎮痛葯緩解患者的疼痛，讓她儘可能舒服一些。
她瞬間紅了雙眼，卻儘力不讓自己失態，帶著失望與難過，她說回家商量商量，不曉得她母親知道後會不會放棄不治了。我理解，工作這麼多年，確診了數不清的腫瘤，也見多了絕望的眼神，知道這種病對於一個家庭意味著什麼。但是，晚期腫瘤雖然不可治癒，卻並非不值得治療，我期待著她的回復！
2010年6月21日
醫院走廊長凳上
媽媽背痛已經兩個月了，最近越來越厲害，胸壁上不知什麼時候竟然長了一個雞蛋那麼大的包，我上網查了查，說不是好現象。在全家人的勸說下，媽媽終於同意來醫院做檢查了，今天張醫生仔細看了片子，告訴我懷疑肺癌晚期，已經擴散到骨頭了，要做進一步檢查。雖然已有心理準備，可當聽到「晚期」那兩個字時，我覺得天都塌下來了：我該怎麼跟她和爸爸講呢？媽媽的日子還有多久啊？一輩子操勞的她還沒來得及享福就……張醫生說目前不適合手術，等病理確診後再制定進一步治療方案，那會不會有可能不是腫瘤呢，或許是誤診了呢，老天保佑！
四天後
2010年6月25日
腫瘤科醫生辦公室
李阿姨應該已經從女兒那裡知道了大體的病情，不過情緒還比較穩定。不知為何，一看到慈祥的她，我立刻就想起自己的父母，我也真希望情況不那麼糟糕。在李阿姨的配合下，穿刺很順利，病理結果出來了——肺腺癌。雖然病情已到晚期，但除了年齡較大以外，李阿姨的體力狀態和器官功能都很好，目前可以選擇的治療有化療和靶向治療，前者毒副作用相對大一些，需要定期輸液；而後者口服用藥，比較方便、毒副反應較小，但費用昂貴，每月在1萬到2萬之間。除此之外，我們科室正在進行一項全球的針對晚期肺癌的臨床藥物研究，如果患者腫瘤組織存在表皮生長因子受體（EGFR）敏感突變，則有機會參加進來接受標準化療或試驗藥物治療，並且檢查及藥物全免費。
我們行業內的人都知道，參加藥物臨床研究是晚期腫瘤患者最佳的治療途徑，然而，國人對藥物臨床研究還普遍抱有「拿患者當小白鼠」的錯誤認識。每當向患者及家屬介紹完相關試驗後，大部分人都抱著懷疑的態度拒絕了，甚至有患者懷著深深的誤解對醫生惡語相向。不過這次，我仍然決定試一試，因為這的確是一個會給患者帶來獲益的好機會，除了緩解經濟壓力外，更重要的是，患者有機會接受目前國際上最好的藥物治療。
2010年6月25日
家
媽媽的病最終確診了，肺腺癌晚期。前後不到一周的時間裡，我卻度日如年，瀕臨崩潰，白天在單位時憂心忡忡，各種胡思亂想；晚上回到家又要故作輕鬆，和父母笑臉相迎，輔導兒子功課。而媽媽卻很堅強，得知病情後，反過來安慰我們，要我們配合醫生治療。話雖如此，可得了晚期腫瘤就相當於判了死緩，聽周圍人說，這種病治到最後都是人財兩空，每個月上萬元的花銷不說，人最後特別受罪，還不如好吃好喝出去玩一趟。老父親也卧病在床，兒子剛升高中，我感到很害怕也很迷茫，真希望這只是一場噩夢。
張醫生說下周一和我們談治療方案，可除了化療，我們還有其他選擇么，媽媽已經70多歲了啊！
兩周後
2010年7月7日
腫瘤科醫生辦公室
經過充分的準備，我用淺顯易懂的語言給李阿姨她們介紹了臨床藥物研究，知情談話的過程出乎意料的順利，她們看上去基本聽明白了，並十分願意參加進來。「張醫生，我們相信您，我們積極配合。」有她們充分的信任和配合，我認真投入到繁瑣的入組前篩查工作中，患者最終符合入組條件，我也為此高興了一整個上午。
在隨機抽組前，我把李阿姨及其女兒都請到了辦公室，再次向她們說明並確認：入組後會進行隨機分組，隨機結果有兩種，一種情況會接受目前的常規標準化療，另一種情況會接受試驗藥物治療，有可能出現未知的不良反應，患者隨時有權利選擇退出。她們沒有猶豫，選擇繼續入組。最終，患者被分到了試驗藥物組，開始接受治療。接下來，我要做的就是密切關注患者對藥物的反應並觀察療效了。
2010年7月7日
家
雖然得了這個病很不幸，但幸運的是我和媽媽選對了醫院，選對了科室，遇到了有責任心的醫生。對於化療，我們心中仍有顧慮，而所謂靶向葯，我們卻聞所未聞。但經過張醫生的耐心講解，我知道目前對於母親的病情，已經上市的第一代靶向藥效果不錯，可每個月數萬元的花費我們工薪家庭根本無力承擔。參考了張醫生的建議，我們決定試一試參加臨床藥物研究，幸運的是，最終隨機到了試驗藥物組，不用住院，每天在家吃藥很方便，媽媽心理上也更能接受。張醫生已經詳細告訴了我們可能出現的不良反應和應對措施，還留下了她的聯繫方式，有她的全程指導，我不那麼緊張和焦慮了。
今天，我們接下了死神的戰書，滿懷著對生命的熱愛，邁出了抗癌治療的第一步。可親可敬的白衣天使，讓我們一起努力，期待奇蹟出現。
七年後
2018年1月16日
家
再有不到一個月就過年了，在張醫生那裡複診也已經7年多。開始用藥的前半年，媽媽出現了一過性皮疹等不良反應，在張醫生的指導下，我們遵醫囑停葯、對症治療、減量用藥，最終穩定了藥物劑量，沒有再出現不適。第一次複查CT就發現腫瘤已經奇蹟般地明顯縮小了，媽媽的疼痛感早已消失，胸壁的包塊也摸不到了。之後的複查結果都很好，每個月去張醫生那裡檢查和領葯，就像看望老朋友一樣，讓人心裡倍感溫暖和踏實。
每年除夕夜，看著忙裡忙外的媽媽，我都在心裡默默地想，不知道明年的這個時候我們一家人是否還能繼續一起過年，這樣想著想著，竟然已經7年多了。回想這7年多來，好似做了個夢一樣，有時候我們甚至忘了媽媽是個晚期肺癌患者。經過積極治療，媽媽不但沒有被癌症打垮，還長年照顧著爸爸，成了家裡的主力。天氣好的時候，媽媽會約著老姐妹們一起遠足踏青，遊園賞花，和健康人一樣享受生命。我發自內心地感謝媽媽的醫生們，感謝那些仁心仁術的醫者們，感謝臨床藥物研究。
新的一年，希望癌症早日被攻克，也祝每一位患者都成為抗癌英雄。
2018年1月16日
腫瘤科醫生辦公室
不知不覺中，我和李阿姨她們已經並肩走過了7個多年頭。很多人，甚至我的醫生朋友們都覺得腫瘤科是個很壓抑的地方，患者不但被軀體上的病痛折磨，而且承受著巨大的精神壓力，所見都是絕望的眼神，處處瀰漫著死神的氣息。巨大的花費，也僅能換來十分有限的療效，似乎一切努力都是徒勞。然而在我以及我的同行們經治的患者中，還有不少類似李阿姨這樣長期帶瘤生存的患者，她們在各自的生活中綻放著美麗的光芒。生命只有一次，生活中有那麼多美好，每一個人都沒有理由不珍惜、不努力，那些身患癌症卻依然努力生活的人更值得我們敬重。我看著李阿姨剛剛發過來的外出旅遊的照片，臉上的笑容比起7年前還要燦爛。
讓腫瘤成為慢性病，我們做到了。或許李阿姨是幸運的，她有家人的支持和陪伴，參加了免費的藥物研究，獲得了很好的療效。然而在這麼多年的治療過程中，令我感觸最深的卻是李阿姨及其家人自始至終對生命的敬畏、熱愛和對醫生的信任、對科學的信任。當下緊張的醫患關係，束縛了醫生的手腳，影響了患者的治療，也傷了所有人的心。其實，醫患雙方不應該是對立的，我們有一個共同的敵人——疾病。只有醫患相互攜手，彼此信任，才能在與病魔抗爭的道路上一路披荊斬棘。
作者 張寧（空軍軍醫大學唐都醫院腫瘤科）
圖片 李阿姨女兒
編輯 豆豆（中國醫學論壇報）
