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為什麼只有我不會笑?9歲男孩的問題讓媽媽心碎

來自英國什羅普郡什魯斯伯里市的9歲男孩賈斯汀(Justin Tiernan-Reese),從出生到現在從來沒笑過,因為他患有極其罕見的莫比斯綜合症(Moebius syndrome),這是一種先天性神經疾病,患者的面部神經徹底癱瘓,無法控制肌肉產生表情。

賈斯汀問媽媽傑西卡:「為什麼只有我不會笑?」他要求媽媽PS自己的照片,好讓他能露出微笑。

面對兒子的問題,27歲的傑西卡感到心碎,因為她很清楚地知道,除非發生奇蹟,或科學有了跨時代的飛躍,否則她永遠無法看到兒子的笑容。

莫比斯綜合症的發病率是5萬分之一到50萬分之一,因為醫生們也沒搞清這種病的成因,也沒有找到有效的治療方式。

懷孕36周的超聲波檢查中,並沒有任何跡象顯示胎兒患有疾病。

傑西卡說:「對於一個17歲的女孩來說,懷孕本來就是複雜困難的事兒,你理所當然地認為寶寶會出生,並且一切正常。」

賈斯汀出生後,人們很快就發現他的不同尋常,他幾乎沒有力氣進食和喝水。醫生告訴傑西卡這是莫比斯綜合症,並表示他們也無能為力。

傑西卡不得不用吸管餵養賈斯汀。4個月大時,有一次賈斯汀突然停止呼吸,這時傑西卡才意識到這個病有多麼可怕。

好消息是,絕大多數患莫比斯綜合症的人智力正常,他們只是面無表情。

在傑西卡的精心照料下,賈斯汀漸漸長大,他開始了解到自己與眾不同。他有了開心、傷心、生氣等各種複雜的情緒。

但在4歲之前,賈斯汀從沒有開口說過話,傑西卡甚至以為他永遠不會說話了。

6歲時,賈斯汀上學了,他進入一所特殊教育學校,他喜歡那裡,他結交了朋友,開始了自己的社交生活。

不久後,賈斯汀說了人生中的第一個詞:「媽媽」。

那一刻,傑西卡淚流滿面。

關於未來,傑西卡說:「這是他的人生,他的戰鬥,我希望有一天他能明白,笑容並不是快樂的唯一表達方式。」


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