9歲男孩患上罕見疾病,面部只有一個表情一生不能笑
天生「撲克臉」的賈斯汀
據英媒1月31日報道,在英國什羅普郡什魯斯伯里,一位9歲男孩賈斯汀·蒂爾南-里斯( Justin Tiernan-Reese)患上了罕見疾病。自出生起,他就只有一個表情,無法表達喜怒哀樂,隨時存在著窒息死亡的風險。
這個病的學名為莫比斯綜合症(Moebius Syndrome),是一種罕見先天性神經疾病。患者面部神經徹底癱瘓,不能閉眼和轉動眼球,天生就帶著一張不友好的「撲克臉」。
它影響的不僅是賈斯汀。對賈斯汀母親傑西卡來說,這也是一種折磨,因為她從來沒有看到過賈斯汀展露微笑。傑西卡說,想到其他母親們都能看到寶貝微笑時,很難不感到難受。
傑西卡和賈斯汀
隨著年齡增長,賈斯汀注意到自己有所不同,常常問母親傑西卡:「為什麼我不能笑呢?」
傑西卡對此百口莫辯,這比回答「我從哪裡來」類似問題難上許多。
「人們不會注意到他是否生氣了。如果你不認識他,那你就不知道他的感受。」傑西卡每天必須24小時留心賈斯汀的情況,以防止他出現什麼問題。
久而久之,傑西卡能夠從一些細節中,察覺到情緒。「我可以透過他的眼睛,看到微笑。我注意到他開心時,左邊臉上,會有一個輕微的酒窩。」
賈斯汀小時候
因為特殊疾病,賈斯汀每天都在面對嚴峻挑戰,尤其是溝通方面。但是,他對自己的處境很適應。在學校中,賈斯汀交到了很多朋友,這些朋友都很愛他。
儘管如此,在賈斯汀身邊,仍然存在著一些異樣聲音。
近日,傑西卡帶賈斯汀去公園玩,一些青少年走了過來,傑西卡的第一反應就是帶他離開,不讓兒子聽到嘲諷話語。
「但我又想,我為什麼要那樣做?人們需要教育,無知滋生愚昧。」傑西卡正在提高周圍人對這種疾病的認識。她還在網上尋找更多得這種病的人,想要讓賈斯汀知道他不是一個另類。
傑西卡說,賈斯汀最近迷戀上了一個自拍軟體。使用這個軟體,賈斯汀就能「展露微笑」,他喜歡看自己微笑。
※「我爸讓你爸賺了200億」?以色列總理內塔尼亞胡這回被兒子坑了
※比迪拜塔還要大!小行星正向地球進發,時速超100000公里
TAG:專業主義 |