6歲男孩對抗血癌4年，媽媽寫下10萬字「生死日記」

「媽-媽-我-愛-你！這是孩子失語前對我說的最後一句話……」2月4日，河北一家醫院，6歲半的王涵熙好像又一次回到了剛出生時候，只能用有氣無力的哭聲告訴媽媽「我疼」。做完骨髓移植手術的他兩個月前因為排異和感染忽然失語，不能說話、不能吃飯，布滿水泡和皮屑的全身好像被火燒過，只剩手指還能稍微動彈……4年半里，涵熙一次次從死神手裡逃脫，他的媽媽朱堯利用10萬字記錄了孩子的生死經歷。

2013年10月，王涵熙被確診為急性淋巴細胞白血病，渾身出血點、不斷低燒、沒法走路，只有兩歲半的他開始接受化療。廣州、北京、河北……此後4年半，父母帶著涵熙從南方輾轉北方，舉債300萬元為孩子看病。化療、放療、移植、感染……從3歲到6歲，涵熙的4個生日都是在醫院度過的，這個在醫院長大的孩子甚至連外界的空氣都很少有機會呼吸到。

2015年年底，涵熙病情加重被送去搶救，瞳孔散去、脈搏越弱、全身插滿管子的他奮力喊了一聲「媽媽」就陷入昏迷。整整7天，朱堯利和丈夫每天都要和深度昏迷的涵熙說話，給他按摩、講故事。直到第7天，被下了病危通知書的孩子睜開了眼睛，連醫生都感慨這是個奇蹟。「也許並不是我們在守護他，孩子一次次病危又一次次醒來，他忍受了這麼多痛苦也要活下來，是為了留在我們身邊，守護我們。」朱堯利在自己的公眾號上，寫下一個媽媽對孩子的感恩。

「媽媽，你覺得我煩嗎？」因為晚上總要醒來尿尿，涵熙經常會問媽媽這些問題。「他其實是擔心我休息不好。」朱堯利說，孩子雖然只有6歲，但很懂事。為了照顧孩子，曾經是記者的朱堯利和丈夫不得不辭去原本不錯的工作，沒有任何經濟收入，卻已經花費了300多萬。孩子知道看病要花很多錢，他總是說，「媽媽，不要再給我花錢」，朱堯利就改成用手機支付，「孩子以為掃碼不花錢」。

2016年10月，涵熙接受了爸爸的骨髓，做了移植手術，但術後兩個月就出現了四級皮膚排異合併膀胱炎感染，之後的8個月里，孩子每天都從尿道口裡尿出豆腐腦一樣的血塊。「你圍著紅泥小爐，準備煮雪烹茶，我剛倒完500毫升血尿。48小時、1萬多毫升血尿，血塊隨著孩子的痛四處飛濺……」2017小寒夜，朱堯利清理完孩子身上的血漬和被血浸透的床單，看著孩子胳膊上密密麻麻的針眼，寫下了自己撕心裂肺的疼痛。

5歲生日那天，白細胞侵犯左腦的涵熙在死亡線上掙扎；同病區3歲的知禮，做完移植手術後用笑容治癒自己的媽媽；12歲的妍妍，因為頭髮掉光，要戴上假髮才肯美美地出門……朱堯利用一篇篇日誌記錄了孩子4年來的生死經歷和很多同樣在死亡線上掙扎的孩子的故事。「我們也將走上移植這條路。前路坎坷，心中惶惑。願我們的寶貝都能挺過來。」重病孩子的父母都在朱堯利的文章下留言，相互鼓勵、相互溫暖。

「孩子發病前和我說了三次他不舒服，一向懂事的他只會大哭，怎麼哄也不好，我以為他在無理取鬧，其實他在求助。」孩子失語後，朱堯利寫下一篇文章，除了自責，更是反思自己作為媽媽的失職，給同樣遭遇的父母一些建議。她在深夜寫下的這十幾萬字，鼓舞了很多病友和他們的家人。有時候一兩個月沒有更新日誌，朱堯利都會收到詢問信息，大家知道，孩子的病情一定又嚴重了。

2017年11月，因為神經排異合併肝臟排異、肺部排異合併肺部真菌感染，涵熙忽然失語、吞咽功能喪失、雙手無法動彈，情況日益嚴重。「一次昏迷7天、一次抽搐7天、簽了三次病危通知書，每一次他都挺過來了……」朱堯利清楚地記得孩子創造的每一次奇蹟，但她不知道，這一次，什麼時候才能聽見孩子再叫她媽媽。如果你想幫助朱堯利可點擊失語白血病娃盼救助進行愛心幫助，也可打開微信錢包中的騰訊公益搜索「失語白血病娃盼救助」或長按識別下方二維碼進行愛心捐贈。

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