孩子沒救回來，家長撲通跪在了我們面前……

Jimmy Kimmel，美國著名的脫口秀主持人、節目製作人，以他名字命名的脫口秀（Jimmy Kimmel live）在 Youtube 上有 5、600 萬的播放次數，約翰尼德普、李奧納多迪卡普里奧都是他的座上賓。

對國內觀眾，最熟知的可能要數每年萬聖節他推出的惡作劇「親愛的寶貝，媽媽／爸爸把你萬聖節的糖吃光了！」，單這一期節目每年都能收穫 2 千多萬播放次數。

去年 4 月，Jimmy 為迎接小兒子 Billy 的降生，休陪產假了。新生命的降生本是幸福之極，但 Jimmy 事後在節目中回憶那段日子為「恐懼萬分」。

小 Billy 出生三小時後，醫生髮現他心有雜音，身上開始變青紫，產房氣氛迅速凝重，小傢伙被診斷患有「法洛四聯症」伴肺動脈閉鎖，一種嬰兒期後最常見的青紫型先天性心臟病。

情況危急，僅三天大的小 Billy 被送往洛杉磯兒童醫院接人生第一次手術。

全身插滿管子的小 Billy

但這僅是小 Billy 經歷的第一道關卡，六歲之前還需要心臟修復手術，之後還有心臟瓣膜置換術。

法洛四聯症（右）

通常有四種臨床表現：右心室流出道梗阻、室間隔缺損、主動脈騎跨、右心室肥厚

圖片來源：wikipedia

在 Jimmy 陪產結束，返工後做的第一期節目，邀請了兩位特殊嘉賓——小 Billy 的主刀醫生 Dr. Mehmet Oz ，向大家科普有關先天性心臟病的知識，同是作客的還有「法洛四聯症」患者滑雪運動員 Shaun White，講述先心病對他的影響。

Dr. Mehmet Oz（左）

向大眾科普先心病的科普知識

Shaun White 的情況和小 Billy 相似，現年 30 歲的他已經歷了 3 次手術，每年還需要進行壓力測試。他幸運地擁有父母給予的自由，去選擇深愛的極限運動，目前已是世界滑雪運動冠軍得主。

先天性心臟病

據統計，2015 年全球因先天性心臟病死亡的人數約為 30 萬，我國每年有約 15 萬先天性心臟病的新生兒出生，如未經治療，約 1/3 的患兒在出生後一年內可因病情嚴重或複雜畸形而死亡。

GIF

正常的心臟（從左至右）

右心房 （right atrium ）

右心室（ right ventricle ）

左心房 （left atrium ）

左心室（ left ventricle ）

圖片來源：AHA

健康心臟的運作模式如上圖，靜脈血（藍色標示）從右心經肺動脈流入肺臟，動脈血（圖片中紅色標示）從左心經主動脈流入身體，如此循環往複。

先天性心臟病指的則是胎兒期心臟及大血管發育異常所導致的先天性畸形，是小兒最常見的心臟病。從各類先天性心臟病發病情況來看，以室間隔缺損最多，其次為房間隔缺損、動脈導管未閉和肺動脈瓣狹窄。

室間隔缺損（右邊黃色標註處）

來源：ADAM

根據人民衛生出版社出版的《兒科學》（第八版），先天性心臟病的臨床表現各異，以房間隔缺損和室間隔缺損為例，臨床表現是依據缺損的程度劃分，有的無任何臨床表現，一般活動也不受限制，生長發育也不受影響，而有的嚴重者早期就會出現心力衰竭。

房間隔缺損（右邊黃色標註處）

來源：wikipedia

正因如此，先天性心臟病的患兒容易被忽略，直到晚期出現危急生命的臨床表現時才就醫，此時心臟遭受的損害已不可逆。

接住先心病寶寶的人

在首都兒科研究所，就有這麼一群醫護人員，他們是很多先心病晚期患兒最後的希望，別人都放棄的，他們來治，很多生命奇蹟就這樣創造出來。

這樣的高難度手術，是醫生賭來的奇蹟，需要社會、家長對醫生的信任和支持，這有這樣，醫生才願意拿出全部所學，儘力挽救患者。

今天北京人民廣播電台主持人安楊與首兒所的張輝、巍丹醫生面對面，講述他們背後的故事。

再小的手術，我們都在「賭」

安：照片上看到的這組孩子似乎病情很重，這樣的患者可能是你們給自己出的難題——救治以往可能要放棄的孩子？

情況較為嚴重的孩子

張：這只是難題中的一類，屬於治療偏晚型。叫重度肺動脈高壓，很多先心病剛開始肺動脈壓力並不是很高，如果不及時治療，拖延到一定程度，肺動脈壓力會越升越高。早期及時手術，肺的壓力還可以逆轉到正常，但到一定階段就不可逆了。

很多患者情況不可逆了，不敢再做手術了。現在到我們這裡的孩子很多已經失去了最好的治療時機，說難聽點，我們有點像從死人堆里再找找，看看有沒有我們再想辦法能救治的。

隨著醫學進步，有更好的藥物和檢查手段，再結合我們的臨床經驗，已經能夠更精準地來判定這個孩子到底還有多少機會。即使這樣，每次做這樣的患者，我都說是在「賭」。

通過經驗、醫生的直覺判斷可能有七、八成把握，但是畢竟還有 20～30% 的可能是失敗的。但這也值了，畢竟 10 個沒有希望的患者里能救活 7、8 個。

安：再小的手術都有風險，但是這裡面「賭」的成分更大。

張：所以醫生才有別的專業不太容易享受到的一種成就感，那不光是一條命，是一個完整的家庭，一般人好像不太容易「賭」這麼大的成本。

安：可那是一條命，失敗了以後壓力也更大吧？

張：沒錯，失敗了以後會很懊惱。但是就看這件事值不值得做，有 60%、70% 的患者能夠通過各種醫療手段，從無法治療到能接受治療，這個意義還是挺大的。

前兩天剛做的一個出生 7 天的孩子，手術風險是普通手術的幾十倍甚至上百倍，但不做，他可能就沒有命了，值得去冒這個風險。

安：不「賭」，百分之百輸了，「賭」還有贏的機會。

張：關鍵是社會有沒有給醫生這種「賭」的底氣？家長或者社會越信任醫生，醫生越願意拿出他全部的知識，儘力去挽救患者。雖然這是一個「賭」的過程，但並不是盲目地賭。很多的生命奇蹟就是這麼發生的。

心臟外科是一個團隊

安：我發現外科醫生大多數是男性，尤其有一種不服輸的精神，但是魏大夫你也是外科醫生？

魏：我是監護室醫生。 手術第一關是麻醉，第二關就是手術。心臟外科與其他外科不同的地方是手術當中還需要麻醉體外循環的配合。

按照時間上講，外科手術可能是長征路上的前 1/3， 後 2/3 主要是在監護室度過，直到他體征平穩後轉回到病房。三個部分缺一不可，否則長征就不會成功。

監護室是非常非常重要的環節，沒有高水平監護的醫生團隊、護理團隊，就算外科醫生技術水平再高，可能也達不到治療效果。 有的患者在手術室里可能只有幾個小時，但在監護室，就可能要住一、兩個月。

魏：心外手術是一個團隊，除了麻醉體外循環、護士，監護室，還包括輸血科，檢查科室，超聲、CT、核磁、胸片、心導管檢查等等，心臟外科想做一個有難度的手術，要驚動很多人，是個大的團隊。團隊之間的配合是非常默契的，而且非常快速，對處理重患者是非常有效的。

所以團隊如何建立是非常值得思考的一個問題。如果建立一個很好的監護團隊，就能更好地配合外科，把更多、更複雜、更危重，甚至是新生兒的監護水平提高，從而提高整體先心病外科救治的成功率，這也是我們一直在追求的目標。

如果大家都躲著不做，患者怎麼辦？

安：我發現張主任這個團隊不挑活兒。

張：池楊老師給了我一句很鼓勵的話，說有本事才敢來什麼活接什麼活，我們做的這種叫「小、難、重」——小年齡，複雜，病情重。別人都覺得不可治，要放棄掉，那我們來治。

如果沒有團隊這種願意去嘗試，願意付出的激情，那麼患者也就不能從中受益。

安：「挑戰型」大夫，這是您個人的天性，還是職業使然？有什麼動力？

張：有天性的成分吧。第二，小兒先心外科大的趨勢就是不斷和國際接軌。國外越大的中心往往會做這種很小、很難的手術。

現在隨著國家的經濟好了，外地醫生的水平也不斷提高，北上廣這些傳統上很強的醫院或醫生更要迎難而上，必須迎接挑戰。

如果大家都躲著不做，這些患者的出路在哪？

敢於挑戰，才有賭贏了以後的喜悅和那種成就感。當然失敗了以後那種沮喪沒人能理解，如果這個時候再有方方面面不理解的聲音，也沒處訴苦，也可能不止一次會想：「以後這樣的患者我不接了，我躲清閑了。」但是總做不到，過一段時間，見到這樣患者又想去幫他一把。

安：有沒有家長覺得我帶著巨大希望來了，結果人財兩空？

張：經常面對這個問題。如果患者好了，他即使借了錢，也非常容易理解。最不願看到的就是我們儘力了，但最終挽救不了患者，而挽救的過程中花費很高，這時候個別家屬不理解，有時也挺沮喪。

多數時候家長還是能理解的。其實醫生每天的工作，家長絕大多數都看到眼裡，尤其是醫患溝通以後，他非常理解你的工作，他也知道醫生在想方設法挽救一個孩子的生命。

也有孩子沒好，家長依舊來感謝，那個時刻醫生的心裡是很酸的，帶著暖的酸，很複雜，其實我們就要一個理解。

魏：每次遇到這樣的患者，可能就會再一次增加我們繼續從醫的信心。以前有一個患者，全科的人日以繼夜為這個孩子在奮戰，但是最終還是沒有救過來。

我記得那是一個冬天的晚上，下雪了，我跟另外一個護士抱著孩子跟著家長下樓，到了樓下家長撲通一聲跪下了，當時我心裡為之一振，不知道說什麼，眼淚就下來了。我覺得作為醫生我做的一切沒有白做。這件事支撐著我這麼多年一直在盡心地做監護工作。

不熱愛是堅持不下去的

安：面對生和死，有巨大的喜悅，也會有巨大的挫敗感吧？

張：心情起起伏伏跌跌宕宕，有喜悅有挫敗，但是不會因為這個就職業倦怠了。

當然面對生死比較多，可能更理智一點，但那只是表面。有很多醫生朋友，尤其外科醫生，手術挫敗了以後會找朋友去聊天、去發泄，這些東西不會讓同事看到，更不會家長看到。只有我們自己去找方法宣洩，你總是要再上路的。

年輕時，有一個上級大夫跟我說：「你能不能失敗三次還爬起來？如果你能站起來，你就能走下去。如果連續 3 次失敗，你被打怕了，你這輩子都出不來。」恰好我好鬥，還走出來了。

安：高度緊張時間久了不會累嗎？

魏：不會。因為它很新鮮，人生的意義就在於思考，如果不思考了你就停滯了。我喜歡監護，就因為總在思考。

張：絕大多數醫生不熱愛這個職業的話，是堅持不下去的。

魏：對。還有就是我們治好的患者會對我們從心底里非常感激，這也是其中的一個動力，特別有成就感。

安：特別理解，向你們致敬，會一直做下去，是嗎？

魏：會的，因為我熱愛監護。只要在監護室一分鐘，腦子就不停在轉，是積極的向上的狀態。患者病情瞬息萬變，醫生和護士的思維就要跟著患者瞬息萬變，這個工作總是激勵著人在不斷地運轉。

編者按：謹以此文感謝還在崗位上，默默堅守的天使們。也希望社會給予醫護們更包容理解的環境，不冷了他們堅持的心。

策劃：池楊 安楊

攝影：胥焰

採訪：安楊

嘉賓：首都兒科研究所 張輝 魏丹

責任編輯：任悠悠

參考文獻：

1 王衛平.兒科學[M].北京：人民衛生出版社，2013 ：288-302.

2 https://www.youtube.com/user/JimmyKimmelLive

3 https://en.wikipedia.org/wiki/Jimmy_Kimmel

4 http://www.heart.org/HEARTORG/Conditions/CongenitalHeartDefects/AboutCongenitalHeartDefects/How-the-Healthy-Heart-Works_UCM_307016_Article.jsp

5https://en.wikipedia.org/wiki/Congenital_heart_defect

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