寄語2018——遇見更好的自己
導語：
這是一篇我在2018元旦前希望趕出來的文章。不料，正式結稿前發現丟掉了三分一的文字。歷經幾天艱難的敲擊就這樣消失了，內心是難以言表的沮喪。許久再也沒有拾起那一份心情。經過一段時間的暗暗醞釀，又下定決心，重拾心情。其實人生時時刻刻都充滿著不可預見和無法把控的下一秒，意外隨時都會發生，就像丟失文字的文章。懊悔、沮喪、抱怨都於事無補，等待你的只有兩個選擇——放棄或者堅持。2018我選擇後者，期望你也和我一樣，因為這個共同的意外，遇見更好的自己。
2018即將來臨，作為冰語閣公眾號的創建人，這幾日內心有一種不知打哪兒來的想說點兒什麼的強烈的衝動：也許是怕今天不說，日後再無機會；也許是2017活得太艱辛，有一種要熬出頭的激動；也許是有太多的感慨和感動需要在告別2017之際，與你們分享；也許是以我的每一根漸凍的神經挑戰不可思議的生活角色的心得……我思考著我衝動的來源，今天我終於有了答案：那就是感謝信念！感謝好人！
如果你問我2017幹了什麼，有什麼收穫。作為職業舞蹈教師，我只能說一事無成；但作為als病人，我可以欣慰地告訴你，我做了冰語閣公眾號——一個讓很多人都願意來取暖的地方。
這裡的成員來自五湖四海，從未謀面，但他們的情比海要深，比山還高。你所有的痛苦，孤獨和不易，只有他們最懂。在這裡你能感受平等、關切的目光，享受輕鬆無礙的交流，重獲真摯的尊重和讚美。我想說，冰語閣因為有了你們而不再冰冷，因為有了你們而遍灑陽光。我也因為有了冰語閣，重新找到了精神寄託和人生目標。
冰語閣每天發生的故事讓我絲毫不敢埋怨生活，讓我不敢放鬆與病魔戰鬥。冰語閣更讓我不再覺得自己一無所有，廢人一枚。應該說，2017我獲得了不同於之前人生軌跡的一份意外收穫。而這一切也只是源於一位朋友的話：「暖禾，不要再糾結在小我的痛苦之中，你應該通過幫助更多的人，從他們身上獲取愛的能量，這樣你才能快樂每一天。」
感謝——信念
我曾經很仰慕俞敏洪、馬雲、劉強東這類白手起家的創業人，他們對事業百折不撓、追求創新；對精神不斷更新完善、超越自我。他們一直是引領我積極面對工作學習的榜樣。今天，當自己一不小心成為病人時，才知道他們那種追求事業成功的精神信念和漸凍者無法同日而語。因為他們的信念始終伴隨著希望，而漸凍者的信念是在絕望中的堅持，在漸進的僵硬中依然還能微笑。
我先生曾經給我講過一個故事，說有一種士兵會不帶降落傘直接登上開往前線的戰機，要麼拚死，要麼凱旋。als的患者在我眼裡就像那不帶降落傘的士兵，他沒有回頭路可走，他只有在與病魔戰鬥的過程中，綻放生命的光彩。漸凍者每天醒來都能清晰地感受到身體被惡魔悄無聲息地拿走本該屬於自己的一樣樣功能，先是雙手，接著雙腿，然後聲音，再然後吞咽，最後是呼吸，最終只給你留一雙能眨的眼睛，一對能聽的耳朵以及隨時感受整個吞噬過程的大腦。眼看你曾經強壯健美的肌肉一點點萎縮，彎曲，枯萎，凋謝，眼看你曾經擁有的一切美好都在和你說再見，在這個消亡的漫長道路上不管你多努力，多堅強，你永遠只能與失敗和殘忍相伴。
然而生命的可貴和光彩就是明知前方沒有希望，憑著一股信念和責任做到的永不放棄。在我們這類人群里如此感人的故事不勝枚舉：天堂鳥作為漸凍人公眾號的管理員，用眼控儀為所有新病友和家屬無償答疑整整工作了五年，不久前他真的被派往了天堂；杭州的陳炳旗老中醫用超人的意志力研發一套鍛煉方法，與病魔整整抗戰了二十多年，如今花甲之年依然奔赴全國各地傳授治病經驗；冰語閣的陌塵用左手每天爬格子為病友們查資料，答疑，剪視頻，找音樂，改文章……
雖然各個群里隔三差五就有某位戰友突然離世的噩耗傳來，但愛的溫暖和傳遞一直讓大家對這個世界依然充滿了留戀和信任。這就是信念的力量，我不但要活下去，我還希望用我微薄的力量去幫助更多的患者。
信念真的可以創造奇蹟。
你看，信念讓我完成了隻身一人北上看望孩子的心愿；信念讓我們的秋月姐撐過了7年，打破了醫生最多存活5年的科學評估；信念讓在墨香、水一方、勇鍋、劉春和、懂我不言等戰友們依然可以在今天坦然地笑對人生，歌唱明天。信念更讓我們有緣成為風雨同舟的一家人，所以2018我要向這群懷揣著堅定信念的戰友們致敬！
感謝——好人
家人在你無助的時候，義無反顧地陪伴你幫助你，那是所有有愛家庭的共同屬性。北大女博士婁滔依靠著父母的愛在死亡邊界線一次次掙扎；病房裡患病16年的張阿姨靠兒子照料所有的生活起居；山東濟南的貓媽把退休後所有的時間和精力用來陪伴愛人。這樣感人的事迹在als患者的隊伍里幾乎家家都有，因為即使患者沒有治癒的希望，家人也希望用愛陪伴他們度過人生最後的時光。
我今天特別想感謝的是一個個素不相識的社會好心人。
2016年301總醫院肌電圖確診那一天，主任醫生在我人生崩塌的那一刻，放棄中午休息時間耐心勸導我，為我專程打來一碗熱騰騰的牛肉拉麵，反覆叮囑慢點吃，不要嗆著；去往北京火車上，同車廂的帥小伙在整個旅途中義務為我打水送飯；家裡小時工白阿姨特意為我組織教會的姐妹們日夜禱告；今年的聖誕節，酒吧好心女服務員親自攙扶著護送我到家，老闆也毫不猶豫免去我當天的最低消費，安排最方便的位置讓我觀看錶演；對門鄰居知道我的情況，只要在家就義務給我穿衣送飯，有困難一個電話隨叫隨到；一人外出時遇到過無數位好心滴滴司機特意下車為我開關車門；馬路上意外摔倒，更是有不怕碰瓷的好心人上前攙扶。這一件件暖心窩的事最終都化為撫慰漸凍身體的一劑良藥，成為我繼續前進的動力。
因此，2017感謝這些平凡的人和事給我灌注了足夠的善良和愛心來抵禦病痛的折磨，讓充滿正能量的自己，奔向美好的2018。
得病兩年，聽到最多的勸詞就是，你要堅強，堅持，人都有一死，需坦然面對，努力活好每一天。說起來輕鬆，真要做到，談何容易……
「堅強堅持」，我贊成，以前以為，堅持就是永不動搖，現在才明白，堅持是猶豫著，退縮著，糾結著，心猿意馬著……但還是要繼續往前走。對我而言就是含著委屈的眼淚，懷著絕望的心情，一次次地重新起航。
「人都有一死，需坦然面對」，我贊成，死亡並不可怕，可怕的是不會珍惜，不敢擔當，不敢面對，不負責任，甚至自暴自棄。對我而言其實比面對死亡更害怕的是失去一切曾經美好的人和事，並成為他人的負擔，是心有餘而力不足，心有怨而口難言的煎熬。比起活著，死亡似乎更容易滿足我短平快地結束痛苦的訴求。所以今天，我第一次敢說，我不怕一切牛鬼蛇神、劫難、厄運甚至死亡，因為已經最壞，還能怎樣。
「努力活好每一天」，我贊成，即使明天死，那今天也要好好活。孔子講「朝聞道，夕死可矣」就是這個道理。
這段日子因為病情的惡化，我的體內每天好像都有兩個小鬼在打架，一個是日漸僵硬無力的四肢，一個是懷揣無數夢想的野心。我時刻提醒自己抓緊時間，一件件事有序進行，你一定能在生命的最後一秒交出自己滿意的答卷。可喜的是在這樣的生活狀態中，我經常因為沉浸在做事的投入中而忽略了病魔的痛苦和可怕。即使有一天真的廢手廢腳，我依然要活出自己的價值。當然做到並持久堅持這點真的很難，因為不在於你能做到多少，更取決於你能承受多少。
所以新的一年我們沒有時間等待，抱怨，焦慮，虛度光陰，這份肩上的責任時刻命令我要抓緊時間，不只是想想，而是腳踏實地的行動起來。我堅信人的力量是醫學乃至科學無法預估和解釋的，與其坐著等待遙遙無期的解藥和無法控制的病情，不如此刻行動起來，完成所有的心愿。最黑的那段路，還得自己走完。既然2018沒有退路，沒有選擇，那就勇往直前吧，無論什麼結果，只求在奄奄一息的那一刻，可以微笑地閉上雙眼，然後告訴所有的人，我幸福地度過了這一生。
最後我想感謝冰語閣的另外兩位合作夥伴，暮夏和陌塵，是你們堅定不移的支持和陪伴讓我在絕境中遇見了更好的自己。期待新的一年大家繼續努力，讓冰語閣溫暖更多的冰凍者，幫助所有的人遇見更好自己。
結尾寄語：
無名說最美好的生活方式
不是躺在床上睡到自然醒
也不是坐在家裡無所事事
更不是走在街上隨意購物
而是
和一群志同道合的人
一起奔跑在理想的路上
回頭有一路的故事
低頭有堅定的腳步
抬頭有清晰的遠方
E N D
文 字 暖 禾
修 改 李永寧
總 編 陌 塵
編 輯 暮 夏
冰語閣
黑暗中的微光
點亮彼此心中的希望
TAG:冰語閣 |