帶著自己遺像活了十幾年，他大概是中國存活最久的艾滋病人
他被媒體稱為「中國存活最久的艾滋病病人」、「艾滋病感染者的活化石」，他見證了這一疾病在中國的防治史，又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的「明星病人」。
孟林在旅行中。受訪者供圖
文/新京報實習生王雙興 編輯 胡傑 校對 王心
孟林為自己準備的遺像，就靠在客廳的書櫃旁。棗紅色相框大約一尺高，黑白照片中，他穿白襯衫黑西服，偏分著頭髮，戴細框眼鏡，格子領帶系得一絲不苟。
照片拍攝於2003年，那時，已經服用7年抗艾滋病藥物的孟林耐葯了，買不到更高一級的救命葯，他以為自己就要「熬不過去這道坎」，於是去王府井的中國照相館，拍下了遺像。
沒想到，他又安然無事地活過了15年。15年里，他搬了好幾次家，扔了不少老物件，但遺像始終留著。
遺像里的人，曾經頂著同性戀、艾滋病的名聲，「像鬼一樣活著」；也曾經作為國內最早一批接受治療的艾滋病患者，被媒體稱為「中國存活最久的艾滋病病人」、「艾滋病感染者的活化石」，他見證了這一疾病在中國的防治史，又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的「明星病人」。
現在，他57歲，照片里濃密的黑髮，變得稀疏、灰白；眼袋鬆了，額頭鬢角也起了皺紋。
57歲的孟林現在處於半退休狀態，淡出了自己一手創辦的公益組織「愛之方舟」，減少了和艾滋病有關的活動。每天的生活就是遛狗、養花，買菜，做飯。
「老了，累了，想歇了。」孟林說，在艾滋病圈子裡浸淫了20多年，他厭倦了和艾滋病捆綁在一起的日子，如今不想當鬼也不想當神，只想被看作普通人，有血有肉，有好強，也有孤獨。
孟林在家中包餃子。受訪者供圖
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「孟林沒有力量啦」
2018年的第一個月，孟林基本是在醫院病床上度過的。
1月初，左腿做了半月板縫補手術——年輕時打籃球落下的傷。
24日，左腿的手術傷口還沒有痊癒，孟林的心臟又出了問題，被醫院診斷為急性冠脈綜合征、急性心肌梗塞。
掛在床頭的氧氣咕嘟咕嘟輸入體內，孟林整理了一下手背上的輸液管，眯上眼，給自己來了張自拍，隨手發到微博上：「想像了一下，叔走的時候應當就是這麼安詳。」
因為常年服用抗艾滋病藥物，色素沉積，他的膚色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根輸氧管，網友們一驚：「說什麼蠢話」、「剛出院又住進去了」、「早日康復」……評論很快過百。
孟林不回復，笑言：「生命長短沒那麼重要。」
早在前一天晚上臨睡時，孟林就感覺到了心臟不適，胸痛、氣短，但他猶豫了，沒有立即去醫院——儘管醫院就在小區旁邊幾百米處。「其實是在糾結，一下（死）過去不是挺好。」孟林說，對「艾滋病單身漢」來說，暴斃是最大的幸福，他們最怕「彈弦子（半身不遂）」，無人照顧，生活質量和尊嚴都沒有。
孟林吃了幾顆速效救心丸便去睡了，他說，脫鞋的時候，心裡甚至做好了再也不用穿鞋的打算。
次日清晨，醒來，暴斃失敗，拖到下午，去醫院就診。
住院前的孟林， 穿黑色過膝羽絨服，圍著深藍色的圍巾，身材不高，頭髮灰白，看上去和走在馬路上的老人沒有什麼差別。他跛著腿穿梭在醫院人群里，檢查、繳費、取葯、打針，用雙手接單據和藥物，並對每一位醫護人員道謝，聲音禮貌、溫文。
這符合朋友們對他的描述：儒雅，謙和，好相處。這和微博上的孟林不盡相同。
生活中的孟林本人。受訪者供圖
用朋友何濱的話說，微博上的孟林，總是一副瘋瘋癲癲的樣子。
手術住院時，有朋友在微博上發出三套壽衣圖片，讓孟林挑選，孟林轉發並戲稱留給另一位朋友；此前去雲南旅遊時，他穿上少數民族的女裝，拉起粉紅色裙擺，笑著歪頭、拍照，發給別人看。
何濱也是艾滋病人，與孟林相識十餘年，因為有共同的公益工作經歷，他能理解孟林在現實和網路中的反差：「我們每天都會收到無數條留言、私信，幾乎每個諮詢的人都會和你傾訴。就像我每天不管幾點睡覺都會玩兩把鬥地主，孟林在微博上瘋瘋扯扯，也是他排解負能量的一個方式。」
這一次的手術，本可以順勢做一次倡導的，但孟林「放棄了，不想折騰了」。
艾滋病患者手術難的問題始終存在，在過去的十幾年裡，孟林也投注了很大精力為病友爭取平等的就醫權。「每個個案都是政策倡導的機會，可以變成群體的權利。」
這次的腿部手術，孟林原本應當找一家以骨科見長的醫院就診，倘若醫院因為他是艾滋病患者而建議轉入傳染病醫院，他便可以用「一場惡戰」做一次社會倡導，呼籲更多醫院接納艾滋病人。
但最終沒有這麼做，他「自覺」地去了傳染病醫院接受治療。
「老了。」孟林說，「孟林沒有力量啦。」
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「像鬼一樣活著」
1月22日，孟林因急性心肌梗塞住院的前兩天，我們坐在他的車裡聊天。他聲音不大，忍不住想抽煙時，會加重語氣說一句「實在不好意思」，然後打開自己那邊的車窗。寒冬的北京空氣乾冷，在不到半天的時間裡，他抽掉了大半包煙。
他以前抽玉溪，一天一兩包。他知道抽煙對身體不好，但戒不掉，於是改抽細支煙。說話時，煙漬在唇齒間若隱若現。
幾十年的煙癮了。
1995年底，孟林病發。脫髮、消瘦、皮疹、腹瀉、發燒、全身淋巴腫大……二十多年後可以雲淡風輕地說出來的辭彙，在當時讓他一度無所適從。吸煙是化解壓力的出口。
「猜到可能是艾滋病，不敢和任何人說，只能去各個小診所對症治療，哪不舒服看哪。」直到聽說佑安醫院確診過艾滋病患者，偷偷跑去檢測——艾滋病陽性，CD4（人體的一種免疫細胞，正常成人的CD4細胞在每立方毫米500個到1600個）只有26個，免疫系統嚴重受損。
上世紀八九十年代，「流氓罪」尚未取消，同性戀會被警察抓進局子，艾滋病作為經由性和血液傳播的疾病，被看作「資產階級腐朽生活方式產物」，和淫亂、骯髒、見不得人等辭彙緊密聯繫在一起。就連孟林自己也覺得，同性戀是見不得人的，艾滋病是罪有應得。
1996年初的北京，尚沒有醫院收治艾滋病人。直到當年3月18日，佑安醫院感染科首開五間艾滋病病房，孟林是第一批的第一個。
病房在醫院西南角，緊挨著太平間，原本是廢棄的麻風病病房，醫院臨時叫人清掃打理，將孟林們安置其中。
房間簡陋，每個病房不過五六平米，除了氧氣瓶什麼設備都沒有。窗子不足半米，有幾道鐵欄杆守著，視線硬往外闖，也總會被黑黢黢的「煤山」擋回來。耳邊還有來自太平間的哀樂和哀嚎，時不時地響。
戴著口罩，不願意見人，每天躺在病床上，是醫生們對孟林的最初印象。
「會痛苦，會恐懼，本身就是瀕死的人，躺在陰冷的小屋裡，天天聽著哭聲，那受得了嗎。」孟林說。
幾天後，他決定下床，站到門口，盯著陌生人哭喪、送殯——既然死亡不可逃避，那就和它大眼瞪小眼。
心情不好的時候，孟林也會去太平間里待上一會兒。離死亡最近的地方光線昏暗，靠牆處是一排太平櫃，房間正中是遺體告別台，孟林一圈一圈繞著告別台轉。從哪來，到哪去，怎麼面對死亡，逼著自己想。
思考的結果是：接受，順其自然，把今天過好，讓今天快樂起來。
孟林在向日葵花叢中。受訪者供圖
和孟林同一批住院的有四個病人，一位吸毒感染艾滋病的重慶人，一位舞蹈家，一位日語翻譯，還有一位援非工作者。
在那時，艾滋病意味著絕症和死亡，孟林和病友們約定：誰走在前面，互相送一下，不要走得太沒有尊嚴。
後來，日語翻譯去世了，「家屬不管，我們給擦乾淨，穿上衣裳，彌留之際拉著他的手和他聊天。」孟林說，「其實是面對自己去了。你在這個（死亡）邊緣，也要面對這些，面對了，就變得更加坦然一些，沒那麼恐慌。」
1996年，20世紀最重要的發明之一「雞尾酒療法」面世，佑安醫院艾滋病病房主任徐蓮芝詢問五位病人，是否願意一年花20萬，嘗試藥物是否有效。在當時，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20萬的巨額藥費。
如今孟林從不提及當年的生意，但坦言「不算有錢人，不過比很多人強很多」、「除了艾滋病我沒有過過太苦的日子」。
早期的抗艾滋病藥物副作用極大，孟林噁心、目眩、頭痛到撞牆，但他至少活了下來。
同時住院的五位病人中，有兩位因為無力承擔藥費陸續去世，一位無法承受心理壓力和病痛自殺，只有孟林和另一位病情較輕的HIV攜帶者得以存活至今。
到現在，他懂得如何與體內的病毒和平共處，每天早晚十點鐘準時服藥，藥片兩白一黃，托朋友從非洲帶回來的，讓他的CD4維持在800左右，和正常人無異。
現在的孟林不需要四處出差了，上網成了他的主要消遣之一。他眼花，最近又得了乾眼症，擺弄手機時習慣把眼鏡推到額頭上去。
聊天間隙，他隨手刷新微博，在一則年輕人自殺的消息底下，看到有人評論：自私。
孟林並不認同這樣的評價：「自殺的人是一點希望都沒有了，心存一線希望就不會去死。」
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「明星病人」
離開家後的二十多年來，孟林搬過十幾次家，有時是因為「沒有家的感覺，住著不舒服」，也有時是通過把高檔社區換成普通社區，籌集藥費。
現在，他住在北京西北郊，不堵車，有低矮的山峰在路盡頭綿延開來，小區不遠處就是一家三級綜合醫院。
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